Ayer, el Parlament aprobó por unanimidad el despliegue de la Ley ELA en Catalunya, un avance importante y largamente reivindicado para garantizar una mejor atención y apoyo a las personas afectadas de ELA ya sus familias.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoramos este paso, como un paso necesario para la implementación de la Ley pero sin embargo, queremos expresar nuestra preocupación porque el despliegue actual de la Ley no resuelve un problema clave que afecta directamente a la vida cotidiana de muchas personas afectadas de ELA: la aplicación de las reducciones de las ayudas análogas, como el complemento de gran invalidez, i el copago.
En la práctica, esta situación provoca que muchas personas afectadas de ELA, a pesar de necesitar las prestaciones económicas vinculadas al grado III+, se vean obligadas a renunciar a ella, ya que la pérdida de otros ingresos esenciales hace inviable cubrir las necesidades básicas de la vida diaria y los gastos adicionales derivados de la enfermedad.
Por este motivo, insistimos en que ningún despliegue de la Ley ELA puede considerarse plenamente efectivo si no garantiza la supervisión y atención continuada especializada para prevenir el riesgo de muerte evitable, una ayuda de carácter sanitario que no se puede asimilar a las ayudas por la dependencia.
Reiteramos nuestra voluntad de seguir colaborando con las administraciones públicas y los grupos parlamentarios para corregir estas disfunciones y avanzar hacia una Ley ELA realmente efectiva.
