Psicologia

Es evidente el impacto de la ELA/EMN en toda la unidad familiar, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y cuando la enfermedad va avanzando. Sin embargo, en este artículo nos centraremos en hablar de algunas consideraciones, que, aunque pueden ser extrapolables a otros miembros de la familia, pueden verse repercutidos en mayor medida a la pareja de la persona afectada.

¿Cómo podríamos definir este impacto? Por un lado, por toda la mezcla emocional que se experimenta y puede ser tan diverso como: impotencia ante la falta de cuidado, frustración por la rotura de los proyectos y expectativas que se tenían en la mente, alegría para compartir un momento positivo, tristeza por la progresión de la enfermedad, ansiedad por anticipar situaciones futuras, miedo a determinadas reacciones, rabia por venir justo en este momento, bienestar por el hecho de cuidar, de entre muchas otras vivencias.

Claro, esta enfermedad supone una ruptura en la manera de vivir hasta el momento, debiéndose reorganizar y adaptar algunos planes e incluso proyectos vitales. Cambios que como es natural cuestan y no siempre es posible adaptarse tal como uno espera. En otras ocasiones, uno se puede terminar sorprendiéndose por haberse adaptado mejor de lo que inicialmente había anticipado.

También se pueden dar cambios en las funciones que se venían desarrollando, como por ejemplo: atender las cosas de la casa como limpieza, compra y gestiones del día a día o cuidar de otros: niños, gente dependiente o animales domésticos. Actividades que anteriormente podía ya estar realizando la pareja en gran medida, tal vez tenían las tareas compartidas o incluso, tareas que venía realizando la persona afectada y que ahora resultan totalmente nuevas para la persona cuidadora. Sea como sea, se incorpora un nuevo rol que es el de CUIDAR a la pareja que ahora, debido a la enfermedad, necesita más apoyo debido a la progresiva dependencia.

Sea cual sea la actividad, impacta en la persona de manera significativa, produciendo cambios a nivel de identidad.

Producto del cansancio y las nuevas funciones, la relación afectiva entre la pareja puede presentar cambios ya que la relación de cuidar puede ganar peso en la de pareja. Quizás antes se comunicaban con más facilidad los sentimientos y ahora cuesta más para no hacer sufrir, o cuesta más decir unas palabras bonitas, o encontrar un momento para hacer algo que antes gustaba hacer de manera conjunta. Estos cambios, pueden añadir malestar porque justamente en el momento de mayor vulnerabilidad y estrés es cuando más necesitamos sentirnos acompañados, recibir y dar afecto de aquellas personas que son importantes y que siempre ayudan a cargar energía. Pero posiblemente con todo esto que estamos viviendo, no se sabe muy bien cómo hacerlo …

A veces ante los cambios se necesita de un tiempo para asimilar toda la información, digerir las emociones y coger impulso, en otras ocasiones las circunstancias pueden abrumar y puede que se necesite de apoyo externo para ayudar a hacer frente un momento vital que resulta complicado.

Sea cual sea el caso, podéis contar con el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el cual también pertenece al Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa», y trataremos ajustarse a sus expectativas y necesidades para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Todos conocemos los cinco sentidos y cómo cada uno de ellos nos puede llevar a experimentar o despertar ciertas emociones o sentimientos. De hecho, algunos de ellos nos sirven para suplir otras funciones que se ven alteradas cuando, por ejemplo, somos una persona diagnosticada con ELA/EMN.

Es el caso de la vista, que nos ayuda a poder comunicarnos durante el mayor tiempo posible ya sea con un lector de ojos o con una simple mirada, que muchas veces nos basta para entendernos. Podemos recrear este sentido mediante la pintura, una de las artes más antiguas. ¿Sabías que existe la posibilidad de mirar museos on-line? Puedes acceder a través de los siguientes enlaces a algunos museos como son el museo del prado, el museo del Louvre de Paris, el museo británico o el museu virtual d’art contemporani català:

• MUSEO DEL PRADO https://www.museodelprado.es/recorrido/visita-virtual/742f132f-8592-4f96-8e5a-9dad8647bc4c
• MUSEO LOUVRE 360º   https://petitegalerie.louvre.fr/visite-virtuelle/saison5/
• MUSEO BRITÁNICO https://artsandculture.google.com/partner/the-british-museum
• MUSEU D’ART CONTEMPORANI (MACBA): https://www.macba.cat/ca/art-artistes/mostra-permanent/visita-virtual
• MUSEU VIRTUAL D’ART CONTEMPORANI CATALÀ: https://www.museuartcontemporani.cat/

El sentido del oído, que nos permite escuchar desde las más bellas melodías hasta las más dulces -o no tan dulces- palabras de las personas cercanas. Existen sonidos relajantes como pueden ser las olas del mar, el canto de los pájaros o sencillamente música clásica. Dedica unos minutos a escucharlos, sólo concentrándote en la melodía y en la respiración. Pueden ser sonidos que te evoquen a lugares donde hayas estado.

Por otro lado, si eres una persona que te gusta más la acción, siempre puedes acceder a los audiolibros y dejar volar tu imaginación, aquí os dejamos algún enlace.

• https://albalearning.com/audiolibros/?fbclid=IwAR3KirRKJk8bIkjHfPOIqtfp88p0MwAzLEJSjIGYSoW_j3MbVwahTJK3PGQ
• https://www.audible.es/
• https://www.nextory.es/libro/hermano-de-hielo-11530400/

También, existen los llamados podcast, que son emisiones de radio que pueden descargarse desde internet para escucharse desde el móvil, Tablet o PC. Tienen diferentes temas a tratar, pudiendo elegir aquel que más nos guste. Existen de tecnología, historia, humor, salud, economía, curiosidades, misterio…

En catalán:

• https://podcasts.cat/
• https://www.ccma.cat/catradio/alacarta/crims/ultims-programes/

En castellano:

• https://www.radio-espana.es/podcasts
• https://www.podiumpodcast.com/

Hay olores especiados, olores nuevos, olores distintos… En ocasiones, el olfato puede ser un gran aliado y tendemos a relacionar objetos, cosas o personas a un tipo de olor específico. Por ejemplo, el olor a la tortilla de patatas que te recuerda a tu abuela o esa colonia especial que nos recuerda a una persona en concreto o el olor de la montaña que nos puede recordar a las vacaciones. Por otro lado, los más sibaritas saben apreciar los olores hasta en los vinos y como no, en los quesos. Pero, ¿sabías que existen catas hasta de aceite de oliva? Y no solo se centran en su color y sabor, sino también en su olor.

Relacionar el sentido del gusto con comer es habitual, pero no siempre tiene por qué ser así. Solamente con recordar una comida podemos tener la sensación de estar saboreándola, por ello os proponemos una actividad a realizar con otra persona: Primero, se deberá adivinar los platos favoritos de la otra persona hasta que se acaben. También se puede realizar con alimentos que no nos gustan. Después realizar o pensar en la secuencia de pasos necesarios para llevarla a cabo, cada uno tenemos nuestra propia receta y siempre podemos sorprendernos.

Una de las principales actividades básicas de nuestro día a día es su elaboración y no debemos por ello descuidar nuestra alimentación, buscando alternativas nutritivas basadas en una dieta equilibrada. Si se tienen dudas sobre cómo hacerlo, consultarlo con un dietista o nutricionista profesional.

Por último, el sentido del tacto, que en algunas ocasiones podemos verlo alterado, pero por la experimentación de una sensibilidad extrema. Puede parecer simple éste último sentido, pero anatómicamente se transfiere de forma muy distinta según la información que recibamos. Por ejemplo, es distinto la realización de una caricia de la presión experimentada cuando nos agarran o nos golpean suavemente la mano. Por ello os invitamos a experimentar con este sentido: Empezaremos colocando varios objetos (una pluma, un bolígrafo, un tenedor y un papel) acariciaremos a la persona con los ojos cerrados y deberá adivinar con cual ha sido el que le hemos tocado. Otra actividad podría ser adivinar sin mirar, lo que otra persona escribe o dibuja en la piel. Y como no mencionar los masajes en este último apartado, recordar hacerlos siempre de la parte más alejada del cuerpo a la más cercana (de los dedos hacia el hombro) ejerciendo ligera presión, pero con cuidado de no causar dolor.

Si tenéis alguna duda al respeto o queréis más información no dudéis en contactar con el Departament de Terapia Ocupacional de la Fundación y estaremos encantados de asesoraros. Porque los sentidos son esenciales para complacer nuestra vida, nos llevan y nos guían para continuar en nuestro día a día.

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

• Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
• Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
• Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.