Psicologia

CON LOS CINCO SENTIDOS

Todos conocemos los cinco sentidos y cómo cada uno de ellos nos puede llevar a experimentar o despertar ciertas emociones o sentimientos. De hecho, algunos de ellos nos sirven para suplir otras funciones que se ven alteradas cuando, por ejemplo, somos una persona diagnosticada con ELA/EMN.

Es el caso de la vista, que nos ayuda a poder comunicarnos durante el mayor tiempo posible ya sea con un lector de ojos o con una simple mirada, que muchas veces nos basta para entendernos. Podemos recrear este sentido mediante la pintura, una de las artes más antiguas. ¿Sabías que existe la posibilidad de mirar museos on-line? Puedes acceder a través de los siguientes enlaces a algunos museos como son el museo del prado, el museo del Louvre de Paris, el museo británico o el museu virtual d’art contemporani català:

El sentido del oído, que nos permite escuchar desde las más bellas melodías hasta las más dulces -o no tan dulces- palabras de las personas cercanas. Existen sonidos relajantes como pueden ser las olas del mar, el canto de los pájaros o sencillamente música clásica. Dedica unos minutos a escucharlos, sólo concentrándote en la melodía y en la respiración. Pueden ser sonidos que te evoquen a lugares donde hayas estado.

Por otro lado, si eres una persona que te gusta más la acción, siempre puedes acceder a los audiolibros y dejar volar tu imaginación, aquí os dejamos algún enlace.

También, existen los llamados podcast, que son emisiones de radio que pueden descargarse desde internet para escucharse desde el móvil, Tablet o PC. Tienen diferentes temas a tratar, pudiendo elegir aquel que más nos guste. Existen de tecnología, historia, humor, salud, economía, curiosidades, misterio…

En catalán:

En castellano:

Hay olores especiados, olores nuevos, olores distintos… En ocasiones, el olfato puede ser un gran aliado y tendemos a relacionar objetos, cosas o personas a un tipo de olor específico. Por ejemplo, el olor a la tortilla de patatas que te recuerda a tu abuela o esa colonia especial que nos recuerda a una persona en concreto o el olor de la montaña que nos puede recordar a las vacaciones. Por otro lado, los más sibaritas saben apreciar los olores hasta en los vinos y como no, en los quesos. Pero, ¿sabías que existen catas hasta de aceite de oliva? Y no solo se centran en su color y sabor, sino también en su olor.

Relacionar el sentido del gusto con comer es habitual, pero no siempre tiene por qué ser así. Solamente con recordar una comida podemos tener la sensación de estar saboreándola, por ello os proponemos una actividad a realizar con otra persona: Primero, se deberá adivinar los platos favoritos de la otra persona hasta que se acaben. También se puede realizar con alimentos que no nos gustan. Después realizar o pensar en la secuencia de pasos necesarios para llevarla a cabo, cada uno tenemos nuestra propia receta y siempre podemos sorprendernos.

Una de las principales actividades básicas de nuestro día a día es su elaboración y no debemos por ello descuidar nuestra alimentación, buscando alternativas nutritivas basadas en una dieta equilibrada. Si se tienen dudas sobre cómo hacerlo, consultarlo con un dietista o nutricionista profesional.

Por último, el sentido del tacto, que en algunas ocasiones podemos verlo alterado, pero por la experimentación de una sensibilidad extrema. Puede parecer simple éste último sentido, pero anatómicamente se transfiere de forma muy distinta según la información que recibamos. Por ejemplo, es distinto la realización de una caricia de la presión experimentada cuando nos agarran o nos golpean suavemente la mano. Por ello os invitamos a experimentar con este sentido: Empezaremos colocando varios objetos (una pluma, un bolígrafo, un tenedor y un papel) acariciaremos a la persona con los ojos cerrados y deberá adivinar con cual ha sido el que le hemos tocado. Otra actividad podría ser adivinar sin mirar, lo que otra persona escribe o dibuja en la piel. Y como no mencionar los masajes en este último apartado, recordar hacerlos siempre de la parte más alejada del cuerpo a la más cercana (de los dedos hacia el hombro) ejerciendo ligera presión, pero con cuidado de no causar dolor.

Si tenéis alguna duda al respeto o queréis más información no dudéis en contactar con el Departament de Terapia Ocupacional de la Fundación y estaremos encantados de asesoraros. Porque los sentidos son esenciales para complacer nuestra vida, nos llevan y nos guían para continuar en nuestro día a día.

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Si el diagnóstico de ELA todavía está muy presente

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Lo hablamos?

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

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El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

  • Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
  • Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
  • Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.

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