Psicologia

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

• Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
• Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
• Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
• No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
• Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
• Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
• También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”) queremos invitaros a leer la siguiente reflexión sobre el duelo anticipado, un proceso que afrontan algunas personas especialmente ante enfermedades crónicas avanzadas, como puede ser la ELA, y que representan una forma de prevención de las pérdidas que se van produciendo a lo largo de la enfermedad y de cómo afrontamos este momento de despido.

Este proceso puede vivirlo tanto las personas afectadas de la enfermedad como su entorno. Para las personas afectadas de ELA, el duelo anticipado puede empezar desde el mismo diagnóstico. A medida que la enfermedad va progresando en el tiempo, pueden aparecer sentimientos de tristeza, miedo y desesperanza congruentes con el proceso de asimilación del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. También pueden aparecer sentimientos de melancolía por la vida anterior, reflexionando sobre las pérdidas que han ido acumulando en el tiempo.

En cuanto al entorno, éstos también experimentan un duelo anticipado en el momento en que asumen la progresión de la enfermedad y la pérdida paulatina de autonomía de su ser querido, y puede ser también desde el mismo momento del diagnóstico. En este caso, también puede darse que pensar sobre los cambios en las actividades que se realizaban y en las dinámicas relacionales.

El duelo anticipado es, por tanto, un momento que invita a la reflexión, tanto por las propias personas afectadas como por su entorno, en el que estarán presentes diferentes emociones que ayudarán a reconocer y aceptar la futura pérdida. Este proceso puede tener repercusiones positivas:

– En cuanto a quien sufre la enfermedad, ayuda a:

• Ser consciente sobre el propio proceso: reforzar el ajuste y la asimilación del curso de la enfermedad.
• Reconocer miedos y necesidades: el hecho de ser consciente ayuda a posicionarse en el momento actual y al realizar una valoración sobre los miedos, preocupaciones y necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso.
• Adaptarse a los cambios: nos permite aceptar que habrá cambios y poder prepararnos para estos.
• Resolver asuntos pendientes: reflexionar sobre aquellos aspectos que queremos que queden resueltos antes de morir.
• Hacer un despido: prepararnos para la etapa final que permitirá valorar despedirnos de los seres queridos.

– En cuanto al familiar:

• Permanecer involucrado con el ser querido: estar al lado de la persona afectada proporcionando apoyo y cariño.
• Mantenerse separado y aceptar espacios de autocuidado personal: tener en cuenta el propio proceso personal (que será diferente al del afectado) y disponer de momentos para cuidarnos y valorar las propias necesidades.
• Adaptarse a los cambios de roles: asunción de nuevas responsabilidades que surgirán de la pérdida de esta persona.
• Aceptar la realidad de la muerte: ser consciente de la etapa de fin de vida, integrando las vivencias y recuerdos vividos con esa persona.
• Realizar un despido: en este momento final habrá que resolver también asuntos pendientes y prepararnos para el despido.

A pesar de las dificultades y emociones que pueden estar presentes en este momento, es importante destacar la resiliencia de cada persona y la capacidad de encontrar un sentido frente a la pérdida. Como hemos comentado anteriormente, a menudo, los pacientes y familiares pueden aprovechar este momento de reflexión para encontrar nuevas formas de vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tienen actualmente y encontrar nuevas formas de vivir la nueva normalidad. Cada persona vivirá este proceso de forma diferente y será importante contar también con una red de apoyo (profesionales, amigos, familia, etc.) que ayude a compartir experiencias y recibir apoyo en estos momentos.

Sabemos que este proceso puede no ser fácil, puede generar momentos de alto impacto emocional. Si crees que puedes necesitar ayuda o consultar un tema relacionado con el duelo anticipado, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Cuando pensamos en la historia de vida de alguien o en la nuestra propia, nos viene a la cabeza todo lo que hemos vivido, que hemos compartido con nuestros seres queridos, quiénes somos, qué creencias tenemos, costumbres… de ahí creer en la importancia de tener en cuenta cada historia de vida de una forma individual y que le da sentido a quienes somos.

La historia de vida es una herramienta que permite el crecimiento personal porque facilita la comunicación de la persona con su entorno social más cercano (familia, red social de base o en la macro-sociedad) y, es un tipo particular de narración donde la persona elabora un relato de su propia vida. A diferencia de la biografía, que es realizada por otras personas, la historia vital es un relato, generalmente oral (si es escrito hablamos de autobiografía), narrado por la propia persona.

El desarrollo de las historias de vida permite trabajar la reconstrucción significativa del pasado, fijando hechos sobre los que se fundamenta tanto la identidad personal como la colectiva: esa canción, esos momentos de vida que han configurado vivencias (las primeras claves que tuve, el primer trabajo, el inicio de una guerra, el día que tuve a mi primer hijo, etc.) Estos recuerdos, positivos y negativos forman parte de nuestro presente por qué los recordamos hoy, además de que nos permiten ser personas únicas con una maleta vital llena de sentido y con historias de vida compartida con los demás.

Así pues, ¿por qué es tan importante la historia de vida de uno mismo?

• Nos ayuda a reforzar nuestra identidad, el sentimiento de integridad personal.
• Son vivencias únicas y personales que dan valor a nuestra existencia.
• Nos permiten tener una recopilación de cómo hemos vivido hasta el momento presente.
• Nos permite validar y dar significado a aquellos momentos, personas, lugares que configuran nuestro mundo personal y nos hacen distintos a los demás, así como trabajar referentes personales.
• Generan procesos personales y colectivos que dan valor a la propia experiencia y permiten fijar aspectos de identidad compartida y sentimiento de pertenencia en la sociedad.
• Ayudan a abrir sus puertas a nuestra capacidad de crear nuevas realidades.

¿Y por qué es relevante tener presente la historia de vida de las personas a las que ayudamos los profesionales?

• Nos ayudan a ver a la persona desde otra perspectiva.
• Nos permiten reflexionar sobre todo lo que hay detrás de lo que vemos en un primer momento, ya que cada persona es una historia.
• Hace adquirir herramientas y estrategias prácticas para conocer el proyecto de vida de la persona.
• Es crucial conocer la historia de vida como herramienta principal para tratar a la persona con respeto y dignidad.
• Nos permite a los profesionales obtener considerables matices, detalles, dudas y certezas, dimensiones, sobre cómo la persona interpreta, construye su trayectoria vital y sobre todo y lo más importante, le da sentido a quien es.
• Construye un espacio de reconocimiento, confianza y acompañamiento a la persona que necesita apoyo para mantener, continuar o reajustar su proyecto de vida de acuerdo con sus circunstancias, costumbres y deseos.

Nuestra historia nos dice de dónde venimos y nos enseña a entender dónde estamos, a la vez que nos hace reflexionar sobre dónde queremos ir. Esto es lo que se refiere a una persona y define su viaje a lo largo de su vida.

Nuestro objetivo desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (miembro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») es poder acompañar a todas estas personas y sus familias en estos momentos tan difíciles que comporta la ELA y conocer y saber cómo han vivido nos ayuda a poder dar una atención mucho más integradora y poder comprender a la persona en su totalidad.

Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació «La Caixa».

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»