ELA

L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.

Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.

Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.  

Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.

Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La Ley ELA es ya una realidad desde que, el 31 de octubre, se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Esta Ley tiene como finalidad proporcionar un marco legal que garantice una atención especializada para las personas con diagnóstico de ELA, así como otras enfermedades graves e irreversibles con características similares como falta de cura, progresión rápida y dependencia extrema. 

Los puntos más importantes resumidos de la Ley ELA son: 

• Reconocimiento, simplificación y agilización de la discapacidad y dependencia, en un plazo máximo de tres meses. 

• Da protagonismo a los cuidadores familiares y asegura su protección en el ámbito laboral y de seguridad social, incluyendo la conservación de sus derechos de cotización para la jubilación si éstos aportan una parte. 

• Para apoyar a los pacientes en situaciones más avanzadas y prevenir el riesgo de muertes evitables, la ley incorpora una atención domiciliaria intensiva y continua. Esto incluye la provisión de cuidadores profesionales las 24 horas del día para aquellas personas con niveles de dependencia completa. 

• Formación específica para los cuidadores profesionales del sistema de dependencia, así como el desarrollo de un marco de referencia para la coordinación y la integración sociosanitaria, enfocado en la atención integrada a los pacientes. 

• Se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria en un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la del lugar de residencia.  

• Se impulsará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos extensos sobre la enfermedad. 

• Se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia y otros servicios necesarios, incluyendo la modalidad a domicilio. 

• Se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga por objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA. 

• Destinará recursos para el acompañamiento psicológico durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial 

La Ley ELA destaca la necesidad de una coordinación efectiva entre las distintas administraciones para garantizar que todos los servicios y recursos lleguen a las personas afectadas independientemente de su región de residencia. 

Para hacer efectivo todo este despliegue, se creará una comisión de expertos que supervisará la implementación de la ley, elaborará informes anuales de progreso y establecerá canales de comunicación entre el gobierno y las comunidades autónomas para ajustar los recursos en función de las necesidades. 

Por tanto, ahora el Gobierno Español y las Comunidades Autónomas son las encargadas de trabajar para que todos estos puntos sean una realidad, y lleguen las ayudas concretas y necesarias a todas las personas que les corresponda. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajaremos con las instituciones públicas de Cataluña, así como también a través de ConELA, con las instituciones españolas, para que todo sea una realidad lo antes posible. 

El próximo 10 de octubre, a las 11:00, se celebrará el pleno de aprobación de la LEY ELA en el Congreso de los Diputados.

El acto será emitido en directo desde el canal del Congreso: https://www.congreso.es/ca/congreso-en-directo

Todas las personas afectadas de ELA que lo deseen, tienen la oportunidad de participar en este importante momento desde dentro del Congreso en Madrid. Debido a las características del hemiciclo, un edificio del siglo XIX no adaptado, el acceso para personas con sillas de ruedas es extremadamente limitado. Por tanto, en los espacios de tribuna solicitados podrán acceder personas que puedan entrar en el hemiciclo subiendo unas escaleras, otras podrán seguir la aprobación desde la Sala Constitucional del Congreso. Si hay personas con ELA que puedan acceder sin silla de ruedas, por favor, hacerlo saber para que puedan entrar en el hemiciclo. El aforo estimado en la Sala Constitucional es de aproximadamente 130 personas.

Posteriormente, habrá una rueda de prensa, en la que participará Juan Carlos Unzué, en la misma Sala Constitucional.

Es fundamental que todas las personas interesadas en asistir envíen un correo a info@conela.org con los siguientes datos:

• Nombre
• Apellidos
• DNI
• Número de teléfono
• Indicar si son personas enfermas, cuidadores/cuidadoras o profesionales
• Indicar necesidades específicas

A continuación, podéis ver el texto que finalmente ha quedado por votación, el cual fue aprobado por unanimidad en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso el 1 de octubre: Leer documento

Si la Ley ELA es aprobada en el pleno del Congreso este 10 de octubre, que todo apunta a que lo será, continuará su proceso legislativo en el Senado, donde se debatirá en las siguientes semanas. Y si el Senado lo aprueba sin modificaciones, la Ley ya se publicaría en el BOE, si todo va a tiempo, a finales de octubre.