ELA

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como nos podría pasar si estamos diagnosticados de ELA, la encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc. En este artículo, pretendemos dar una pequeña guía o consejos para cuando nos encontramos en estas circunstancias.

Una de las situaciones más frecuentes cuando el baño tiene bañera, es querer hacer un cambio por un plato de ducha. ¡Alerta! No siempre es estrictamente necesario. Un buen asesoramiento en cuanto a productos de apoyo nos puede ayudar a evitar estos cambios que generan gastos económicos considerables. Hay sillas y mesas de bañera que pueden ayudar a facilitar el acceso, así como poder hacer la ducha sentados. En el mercado también hay otros productos para la bañera, pero hay que tener presente a la hora de hacer este asesoramiento temas relacionados con espacio, si el usuario de este material requiere de ayuda para realizar la ducha y, en este último caso, una valoración del conjunto de las dos personas.

Si no nos queda más remedio que hacer obra: lo que aconsejamos es que se haga una ducha a ras de suelo, es decir, que no haya ningún desnivel, así como tener presente si hay mampara, que haya un acceso amplio para poder acceder. En nuestra trayectoria como terapeutas ocupacionales que asesoramos a domicilio, hemos tenido varias experiencias en estos hechos: «cuando el albañil lo había sacado todo, me dijo que me quedaría un escalón de unos 2 cm», «me han dicho que es imposible y que debe ser plato de ducha «» me dicen que no se puede hacer porque si no deberían hacer el agujero desde el piso de abajo «… Esto no es lo que queremos, por tanto, el profesional que realice la reforma debe garantizar que es posible previamente al inicio de la reforma. Debemos asegurarnos pues que contratamos a la persona adecuada. Hay empresas que se dedican a llevar a cabo reformas relacionadas con adaptaciones, así como otros que se especializan y sólo trabajan en adaptaciones. Es recomendable pedir varios presupuestos y hacer la obra una vez estemos convencidos.

En cuando a hacer adaptaciones y cambios en el inodoro: Cuando hay dificultades para pasar de una posición de sentarse a estar de pie, es común el pensar en «ya que hago reformas, que me pongan un nuevo inodoro a más altura». Tenemos otras opciones, existen alzas de varios tamaños que lo facilitan, así como sillas y taburetes con un orificio en la base para poder superponer el wc. Sin embargo, la justificación de que no recomendamos hacer más alto el inodoro se debe a que los productos como sillas de ducha (con ruedas o sin ellas) suelen ser de tamaño estándar, y si el inodoro es más alto, no se puede acoplar.

En conclusión, en el mercado hay un abanico variado de productos que nos pueden ahorrar hacer costosas reformas en el baño. Si esta es inevitable, tenemos que asegurarnos de que el resultado sea lo que queremos. Es básico recibir un buen asesoramiento por parte de un profesional: recordemos que no a todos nos funciona el mismo producto ni tenemos las mismas necesidades.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls quedamos a disposición de las familias afectadas de ELA/MMN atendidas por la entidad para cualquier consulta o duda relacionada con este tipo de situaciones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Las sillas de ruedas eléctricas es un material que contempla el CatSalut por prescripción de productos ortoprotésicos (PAO). Esta prescripción la realiza el médico especialista en rehabilitación y/o neurólogo de referencia, basándose en la evolución de la enfermedad. El profesional, debe realizar un informe médico que se envía al servicio territorial de la zona donde resida la persona afectada, y es el comité del servicio territorial que, con la documentación adjunta a la solicitud, determina si la resolución es favorable o se deniega. Esta resolución llega a la familia en el domicilio vía carta certificada. Este proceso puede prolongarse entre un mes o un mes y medio.

Una vez la silla está aceptada, con esta prescripción se puede ir a cualquier ortopedia para adquirir el material.

• ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de adquirir una silla de ruedas eléctrica?

Hay varios tipos de sillas de ruedas eléctricas: compactas, ligeras, con basculación, reclinación, plegables … Partimos de la base de que la «silla perfecta» no existe. Lo que tenemos que valorar pues, es que se ajuste con el fin de cubrir el máximo de necesidades. Primeramente, debemos determinar el uso que se le dará prioritariamente (interior del domicilio o exterior). Un factor que también condicionará la elección de la silla es la accesibilidad a la vivienda: entrada desde la vía pública, si la finca tiene o no ascensor, medidas del rellano para hacer giros, apertura de la puerta, etc… Así mismo, las medidas de las puertas del domicilio, y lugar donde ubicaremos la silla cuando no se haga uso (por ejemplo, si no se puede hacer un uso intradomiciliàri, buscar opción de trastero, parking, zonas comunitarias …). Por otra parte, hay que tener presente la manifestación de la enfermedad y hacer una previsión a medio plazo de qué posibles necesidades pueden surgir.

• Lo que debe saber sobre el PAO de la silla de ruedas eléctrica.

Desde que se hace la prescripción, tiene una validez de 6 meses para adquirir el material. Una vez la ortopedia entrega la silla, es preciso llevar la prescripción y la silla eléctrica al médico especialista que hizo la solicitud para «validar». Validar el PAO significa que el médico confirma que el material que ha entregado la ortopedia es el prescrito. Pondrá un sello y una firma al documento con el fin de entregarlo de nuevo a la ortopedia.

El Sistema Catalán de la Salud contempla que este material tiene una vigencia mínima de cinco años. Sin embargo, se pueden prescribir complementos y / o repuestos en caso de que sea necesario, previa valoración médica.

Por último, recordar hacer un buen uso del material que se adquiere y cuidarlo, así como procurar hacer un uso responsable de los recursos que ofrece el Sistema Sanitario.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La ELA es una enfermedad que, por sus características, genera fatiga, tanto a nivel muscular (por un esfuerzo) o a nivel respiratorio (agotamiento por falta «de aire»). Por este motivo es recomendable compaginar momentos de actividad con momentos de descanso. Pensemos en una balanza que debe estar lo más compensada posible: Si invierto tiempo en actividad, debo invertir tiempo en descansar.

Para hacerlo de la mejor manera posible debemos planificar el día y repartir actividades para optimizar la energía de nuestro cuerpo. Si compactamos todas las actividades por la mañana, probablemente por la tarde se necesitarán más horas de descanso para poder recuperar.

Ducharse, hacer una transferencia, comer, hacer la digestión … Todas se consideran actividades. Por lo tanto, una vez finalizamos una, sería conveniente tener un espacio de descanso.

Es indispensable tanto para la persona afectada como para el cuidador destacar el buen descanso de ambos por el buen funcionamiento de las rutinas y tareas a lo largo del día.

En el mercado disponemos de varios productos de apoyo que ayudan al descanso de los afectados/as y facilitan el trabajo de los cuidadores, y os damos algunos ejemplos:

• Cama Eléctrica: Es un tipo de cama articulada que incorpora un motor eléctrico que le proporciona movimiento para conseguir diferentes posiciones de descanso sin necesidad de manipularlo de manera manual. En el mercado podemos encontrar tres tipos de camas eléctricas:
  • Cama eléctrica articulada (se articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica)
  • Cama eléctrica con carro elevador (articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica, además sube y baja en altura todo el somier)
  • Cama eléctrica lateralizadora (Son camas de gama más alta que, aparte de tener las funciones de las dos camas anterior, también tienen la opción de realizar cambios laterales por los movimientos de la persona durante la noche)

Hay que tener en cuenta que las camas articuladas con carro elevador, en una fase inicial de la enfermedad proporcionan también autonomía a la persona gracias al mecanismo eléctrico de subida del cabezal, ya que nos ayuda a incorporar más fácilmente. Es decir, si subimos y bajamos la altura de la cama de manera eléctrica nos será más fácil salir de la cama y economizar fatiga.

• Colchones: En estos momentos los colchones que más se utilizan y recomendamos por las personas afectadas de ELA/EMN son los viscoelásticos, los de látex y los de poliuretano.

Según la movilidad que presente la persona, un colchón de viscoelástica que «rodea el cuerpo» puede hacer que este si no dispone de suficiente fuerza para voltearse en la cama después no pueda realizarlo. En cambio, con el látex, que es un material más denso y duro, sí que proporcionaría más agilidad para la movilidad en la cama.

Cabe destacar la importancia de la percepción subjetiva en cuanto a los colchones, no siempre se debe tener en cuenta el material que pueda ir bien por la enfermedad, sino más bien se debe tener en cuenta la comodidad que ha tenido siempre la persona. Si de preferencia le ha gustado más un tipo de colchón u otro.

• Sobrecolchón: Aconsejamos equilibrar el descanso no tanto con colchones sino más bien en sobrecolchones. Estos los podemos clasificar en 3 grupos, ordenados de menor a mayor para prevención de riesgo de llagas.
  • Sobrecolchón de fibra siliconada
  • Sobrecolchón de aire (células de aire)
  • Sobrecolchón tubular (tubos de aire)

En la mayoría de los casos, los sobrecolchones de aire, tanto el de células como el tubular proporcionan mayor confort a la persona y, a la vez, mayor prevención antiescaras. El inconveniente es que para realizar los volteos en la cama o las transferencias si estos no son asistidos con grúa suelen ser más complicados con este tipo de sobrecolchón.

En general, se aconseja inicialmente utilizar estos materiales en periodos de tiempo cortos como por ejemplo la siesta. Y alargando el tiempo de exposición en función de la confortabilidad de la persona. Se recuerda que cada cambio requiere un tiempo de adaptación teniendo en cuenta que hay una enfermedad de base y esta adaptación se puede prolongar más tiempo del deseado.

Para cualquier duda sobre estos materiales u otros que creéis que pueden ayudar a descansar mejor, podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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