ELA

¿Que grúa es más adecuada para cada situación si tengo ELA?

Desde el departamento de Terapia Ocupacional, queremos hablaros de los 2 tipos de grúa que acostumbramos a utilizar y que tenemos disponibles en nuestro Banco de Productos de Apoyo. Os resumimos en qué caso está indicado cada tipo y porque nos pueden servir.

Las distinguiremos como grúas de bipedestación y grúas de elevación, y estos dos tipos precisan de un arnés para poder realizar las transferencias.

La grúa de bipedestación está destinada a personas que pueden aguantarse de pie, manteniendo la fuerza y ​​la estabilidad en el cuerpo, y con respecto a los brazos, pueden realizar el abastecimiento frontal.

Es un producto pensado para facilitar la transferencia tanto a la persona afectada como al cuidador, así como para que se realicen de manera segura. Consta de una plataforma para colocar los pies y una zona para posicionar las rodillas. La tracción se hace a través del arnés que se coloca en la zona dorsal. Nos facilita poner y sacar la ropa de la parte inferior del cuerpo, así como el uso del lavabo.

Por otra parte, la grúa de elevación está destinada a personas con un alto nivel de dependencia, donde la movilidad es reducida, que presenta dificultades para mantener la bipedestación o para cuando ésta no pueda realizarse en condiciones seguras. También facilita la transferencia de un punto a otro sin necesidad de hacer esfuerzo físico (tanto la persona afectada como el cuidador).

Con respecto a estos tipos de grúa siempre se necesita un arnés, y encontramos de muy variados para poder cubrir las diferentes necesidades individuales: Hay arneses en el mercado que se aconsejan para la ducha e higiene diaria, ya que están fabricados con materiales que se pueden mojar. Otras tienen apoyo cervical, indicados para aquellas personas que tienen dificultades en controlar el movimiento del cuello, así como arneses donde la zona de la espalda es más corta y facilita su colocación.

Es muy importante asesorarse tanto en la elección de la grúa como del arnés. También hay que tener en cuenta que una grúa es un aparato mecánico y electrónico que requiere un aprendizaje. Hay que saber que hay de muchos tamaños, por lo tanto, dependiendo del domicilio y de las medidas de la persona habrá grúas que nos servirán y otras que no. Cabe decir que, es muy importante tener presente el asesoramiento de un profesional adecuado y formado.

TIPS IMPORTANTES:

  • Las grúas de elevación nos permiten levantar a la persona desde tierra cuando hay una caída. Tal y como hemos mencionado, es un producto que requiere de un aprendizaje, por lo tanto, no acostumbramos a indicarlas sólo para estos casos ya que una caída puede provocar una situación de estrés, si no tenemos las condiciones idóneas para hacer la transferencia desde el suelo después de una caída, nuestra experiencia nos ha enseñado en que las grúas de elevación suelen ser más una contraindicación que un elemento facilitador.
  • Las grúas de bipedestación son grúas prácticas para nuestro día a día ya que nos permiten llevar a la persona del sofá al baño, a cualquier silla, etc. Son más manejables y ligeras dentro del domicilio y el arnés es de fácil colocación. Las contraindican cuando la persona no mantiene suficiente la bipedestación ya que al tener el arnés colocado por debajo de los brazos éste, a la larga, nos puede provocar dolor en toda la musculatura de la zona.

En la elección de una grúa u otra no sólo tenemos que tener presente la condición física de la persona, sino que también la del o de los cuidadores principales y las características del domicilio. La grúa debe ser un elemento facilitador dentro de nuestra vida diaria tanto para evitar caídas, como para cuidar al cuidador y, a la vez, realizar la transferencia de la persona afectada de una manera segura y eficaz.

Para cualquier duda relacionada con las grúas podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Juan Carlos Unzué y la Dra Mònica Povedano participan en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Este podcast muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. En este caso, Juan Carlos Unzué nos explica cómo convivir con la ELA y nos transmite su fortaleza en cómo la enfrenta. Podéis leer la noticia completa y escuchar todo el podcast a través del artículo que encontraréis en AulaELA.

Muchas gracias a todos los implicados por seguir dando voz a las personas afectadas por esta enfermedad.

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Un grupo de investigadores del IIB Sant Pau han identificado dos biomarcadores a personas afectadas de ELA

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).

Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.

Podéis leer la nota de prensa entera aquí.

Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!

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Como las personas afectadas de ELA pueden economizar la energía para minimizar fatiga

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)

Siguiendo el Comité de Bioética de Cataluña, la base del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el respeto por el derecho a la autonomía y a la toma de decisiones de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejerciendo la autonomía y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulnerabilidad.

El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad, debidamente informada y sin coacciones, pueda decidir sobre lo que considera bueno para ella misma, incluidas la demanda, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de cuidados sanitarios. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por tanto, el respeto a este derecho, que, mediante el documento, se alarga hasta que la persona ya no puede ejercer por sí mismo, siempre contemplando la posibilidad de ser modificado si se cambia de opinión.

La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales que la han de atender y acompañar, para que así puedan respetarlos y tenerlos en cuenta en las decisiones. Por lo tanto, realizar un DVA debe ser, en la medida de lo posible, la expresión de un proceso reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de introducir al paciente en el proceso de comunicación con los profesionales con el fin de favorecer una relación clínica más transparente y de mayor confianza.

No se trata de que el paciente indique el tratamiento a seguir, sino que éste ejerza su derecho de escoger entre opciones razonables o rechazar lo que no desee. Asimismo, el paciente, debe tener presente que, haciéndose responsable de decisiones futuras sobre la propia salud, ayuda a la familia a liberarse del peso supone tener que tomar estas decisiones por él.

El objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para la decisión. Por un lado, el médico ofrece sus conocimientos y experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra parte, la persona expresa lo que para ella es «una calidad de vida aceptable» o «no aceptable», y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, situaciones que la harían sentir que vive indignamente o dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por él mismo), así como las preferencias familiares o de amistad para compartir la información y las decisiones. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor atención posible.

Desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ayudar en la redacción del DVA si éste es el deseo de la persona afectada de ELA. Acompañando al paciente y su familia en la toma de decisiones, ofreciendo apoyo emocional y terapéutico, ayudando a gestionar los diferentes estados emocionales que pueden ir apareciendo; al tiempo que, maximizando los recursos personales para potenciar la percepción de control y la resolución de los obstáculos derivados de la enfermedad.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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El acompañamiento a familiares durante y después de la ELA

El servicio de psicología de la FMQV no solo puede estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad de la ELA/MMN, sino que también puede acompañar a los familiares durante el proceso de pérdida de la persona querida.

Se entiende el proceso de duelo como un proceso único, irrepetible y dinámico, caracterizado por una gran variabilidad individual y también temporal, dónde las reacciones están condicionadas por la personalidad, la propia biografía, y la cultura de la persona. A lo largo del periodo puede darse una tormenta de emociones y vivencias contradictorias con presencia de dolor (empezando a percibir progresivamente la realidad de la muerte). Suele haber también soledad y cierto aislamiento. Este proceso significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona, con periodos de normalidad cada vez mayores. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume continuar viviendo, estas reacciones pueden durar entre uno y dos años. Son reacciones que se consideran normales dentro de la pérdida, tienen una función de adaptación a la vida sin la persona querida, permitiendo el restablecimiento del equilibrio roto y posibilitando la elaboración de nuevos vínculos (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Hay que recordar que, en principio todos tenemos recursos para poder hacer frente a una pérdida, y no tiene por qué ser necesaria una intervención psicológica o la administración de fármacos cuando el Duero es un proceso natural y normal. No obstante, en algunos casos se puede percibir la experiencia de la pérdida como una vivencia trágica, con dificultades para recuperarse y de la que intuimos que se puede acabar desarrollando algún tipo de complicación en el duelo. El servicio de psicología se encarga de valorar los criterios presentes en el familiar y favorecer que siga un proceso natural como es el duelo no se convierta en un trastorno de salud.

Cuando el servicio de psicología está presente a lo largo del proceso de la enfermedad se puede empezar a trabajar de manera anticipada, dando especial relevancia a la prevención para anticipación y resolver, a medida que se posible, aquellos indicadores que puedan complicar el proceso posterior.

Algunas de las funciones que realiza el servicio de psicología dentro de estos acompañamientos y apoyos a la familia a lo largo del proceso de duelo son: normalizar y orientar sobre momentos de mayor vulnerabilidad, facilitar la expresión emocional, fomentar la recerca de soporte familiar o social, promover y validar la autocura, identificar y prevenir posibles situaciones de duelo complicado o duelo patológico, ayudar a identificar las fortalezas y los propios recursos y determinar el diagnóstico diferencial entre el duelo normal y el patológico; derivando si es necesario, al especialista si se detecta presencia de sintomatología compatible con el duelo complicado o patológico.

Por parte del departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls garantizamos la posibilidad de poder recibir apoyo si estáis atravesando por la pérdida de un familiar afectado por esta enfermedad; realizando una entrevista y orientando en el tipo de apoyo que sea más apropiado a las necesidades presentes.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografía:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Resum de la privadesa

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