ELA

Dipsalut concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

Dipsalut (organismo de Salud Pública de la Diputació de Girona) ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional a las personas afectadas de ELA en la provincia de Girona, el cual nuestra entidad presentó a la Convocatoria de Subvenciones para la realización de intervenciones terapéuticas destinadas a mejorar la calidad de vida en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y de sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es el tercer año consecutivo que recibimos esta subvención por parte de la Diputació de Girona, por este motivo desde la Fundación les damos las gracias una vez más por estar junto a las personas afectadas de ELA.

¡Muchas gracias!

Read more

¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

Read more

Como acompañar a los niños y niñas ante la muerte

Como padres, y adultos responsables de un menor, tuvimos el reto de educar a los más pequeños de la casa en muchas situaciones diversas que se dan a lo largo de la vida. Vivir un proceso de muerte, es uno de los momentos más intensos en que también necesitan de nosotros; momento nada fácil dado la intensidad y el dolor que experimentamos. Es por este motivo que desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos orientar y dar recomendaciones sobre cómo tratar este tema.

Por norma general, para proteger a los más pequeños, tendemos a evitar dar información o no hablar de la enfermedad, de la posibilidad de muerte… como si pudiesen no darse cuenta o no entender el que está pasando. La mejor actuación es justamente, poder tratar este tema con naturalidad y cuanto antes, mejor, para que pueda entender el que está pasando a su alrededor i de esta manera prepararse. El hecho que el niño/a pueda participar de actividades como: atender al enfermo (tareas adaptadas a su edad), visitarlo y estar presente en los rituales funerarios ayudan a afrontar mejor el proceso de duelo.

Cada persona vive el proceso de duelo a su manera, a su ritmo, y en especial los niños y niñas que tienen sus particularidades respeto a los adultos. En primer lugar, vamos a ver como se entiende el concepto de muerte según la edad que tiene el niño o niña:

  • Primera infancia: no se comprende el concepto de muerte, pero si el de abandono o separación percibida como una amenaza para su seguridad.
  • Menores de entre 4-6 años: la concepción de la muerte se entiende como algo provisional y reversible. Puede aparecer un pensamiento mágico donde se confunde la fantasía con la realidad. Siempre es necesario, en esta etapa más que nunca, tener un lenguaje claro y sencillo adaptado a su edad.
  • Menores de entre 7-12 años: En esta etapa se comprende la muerte perfectamente. El menor tiene la capacidad de diferenciar la fantasía de la realidad. Pueden aparecer emociones tales como la culpa o la impotencia.
  • Adolescentes: Aparte del malestar general por la pérdida, se tiene que considerar que se dan conflictos personales propios de la etapa madurativa de la adolescencia.

Una vez conocemos la comprensión de los menores ante la muerte, es momento de poder dar la información oportuna. Se recomienda que el adulto responsable de dar la información sobre la muerte sea un progenitor o una persona de referencia para el niño/a, este adulto se tiene que dar un tiempo para poderse recomponer del impacto por la noticia recibida y de esta manera no traspasar la angustia y el malestar a la criatura. Se tendrá que realizar la comunicación en un espacio tranquilo, familiar y sin interrupciones. Es importante saber que sabe el niño para dar información en la línea del que ya se conoce. La información se tiene que facilitar de manera clara y concreta, sin tener miedo de utilizar la palabra “muerte” y evitando frases ambiguas como: “se ha ido”. A los más pequeños repetir el adjetivo “mucho” puede ser de utilidad: “estaba muy, muy enfermo y finalmente ha muerto”. Después de dar la información, en el mismo momento, o más adelante, pueden aparecer dudas que se tendrán que resolver. Por último, considerar que se tendrán que tratar las reacciones emocionales que se deriven.

Recomendaciones para los adultos, facilitadores del proceso de duelo de los niños/as (De Hoyos,2015):

  • No posponer la noticia de la muerte. Si es una muerte previsible, es preferible ir preparando al niño o a la niña por lo que pueda pasar, y cuando la muerte sea una realidad se tiene que comunicar lo antes posible.
  • Permitir que participe de los rituales funerarios, siempre y cuando quiera, hecho que le permitirá despedirse. Explicar, si es necesario, que en este momento la persona ya no sufre.
  • Estar cerca del niño/a, escucharlo, abrazarlo y llorar con el si es el caso. Aspectos que le darán seguridad y apoyo. Frases como “no llores” o “no estés triste” se enfocan para reprimir y pueden generar angustia.
  • No reprimir los sentimientos de los adultos ante los más pequeños. El adulto es un modelo de imitación y es bueno poder compartir las emociones con ellos. Aun así, considerar que las manifestaciones incontroladas o con mucha carga emocional tienen que ser evitadas.
  • Animarlos a hablar sobre la muerte y expresar aquello que sienten, puede hacerse a través del dibujo, el juego o la escritura de un diario.
  • En el caso que la niña o el niño pueda necesitar un objeto de unión con el ser querido, permitirle los vínculos afectivos.
  • No retraer las respuestas adaptativas que puedan ser normales. Se tiene que considerar que el proceso de duelo en los más pequeños es diferente que en el caso de los adultos: expresan con dificultades sentimientos de tristeza o empatía, pueden experimentar cambios de humor, el rendimiento escolar se puede ver afecto y pueden aparecer miedos, regresiones, irritabilidad, somatización, entre otros.
  • Recuperar las rutinas lo antes posible les dará seguridad. Si va a la escuela, puede representar para él o ella u punto de apoyo, así como los profesores nos pueden ayudar a detectar cualquier cambio en el comportamiento.

En caso de dudas sobre cómo explicar a los más pequeños la muerte o incluso el diagnóstico de ELA de una persona próxima, también si se observan algunas reacciones demasiado intensas o que se alarguen en el tiempo, no dudéis en consultar con el servicio de psicología de la Fundación para poder considerar vuestro caso.

Bibliografía:

Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.

De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.

León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.

Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Las vacaciones, momento de romper con la rutina

Cuando se acerca el verano es inevitable relacionarlo con una época ideal para hacer vacaciones. Quizás nos podemos imaginar una escapada en un entorno un poco lejos, ir un dia a la playa, pasar con la familia unas vacaciones en un hotel, etc. Pero, la situación puede cambiar cuando en la familiar hay una persona afectada por la ELA o una enfermedad de la motoneurona, llegando a plantearse si hacerlas o no. En este momento quizás es adecuado plantearse que, más que unas vacaciones en sí, quizás se puedan buscar diversas alternativas que nos ayuden a romper con la rutina, cualquiera puede ser buena.

¿De qué manera podemos romper con nuestra rutina? Podemos hacer una pequeña salida por la mañana o pasar un dia fuera, irnos un fin de semana, etc. Lo importante aquí es escucharnos y pensar en que necesitamos, qué nos apetece y qué podemos hacer.

Pero, ante esta decisión, nos pueden surgir diferentes sentimientos como incertidumbre, preocupación o sensación de pérdida de control debido a no saber con qué nos podemos encontrar. Actualmente, contamos con lugares adaptados para las personas que van con silla de ruedas o necesitan el espacio adaptado, eso sí, siempre nos tendremos que asegurar con anticipación para prevenir sorpresas de última hora.

Podemos optar por conocer sitios nuevos, pero también puede ser una buena opción pensar en vacaciones anteriores o como nos acostumbrábamos a relajar del dia a dia, para retomar aquellas opciones y ver cuáles son viables actualmente. A veces hay entornos y lugares que nos gusta ir habitualmente, son especiales para nosotros. Optar por una opción conocida nos puede ayudar a prever los recursos y las opciones de las que dispone aquel espacio previamente, y de esta manera sentirnos más tranquilos con la opción escogida.

Está comprobado científicamente que tener estos momentos de desconexión es bueno para nuestra salud y tiene numerosas ventajas a nivel psicológico, aumentando nuestro sentimiento de bienestar. No podemos obviar que el hecho de cambiar de espacio nos ayuda a desconectar, a ilusionarnos y estar más relajados. También puede favorecer a la comunicación con los otros y nos ayuda a cargar un poco las pilas.

Como siempre, podéis contar con los profesionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para asesoraros y daros apoyo en lo que necesitéis.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

Read more

Por unas buenas vacaciones para todos

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

  • ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
  • ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
  • ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
  • ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
  • ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

Read more

En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ¡Haz un Gesto por la ELA!

El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela o #hazungestoporlaela.

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Cataluña. Así pues, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21 al 22, y que además todo el equipo de gobierno se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías vuestras haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad en el ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en las redes también con el etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

Read more

La Terapia Ocupacional en las Unidades Multidisciplinares de ELA de los hospitales

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La atención continuada en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusión social y económica.

El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

La complejidad de la situación requiere una atención integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y al entorno próximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación vivida.

Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los principales profesionales implicados en la atención a las personas afectadas de ELA son: neurólogo, neumólogo, fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicólogo y trabajador social.

Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visión global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuación de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atención eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundación Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atención especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Cataluña.

Además, desde el año 2014 el equipo de psicología de la FCEMV forma parte del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundación «la Caixa», el cual ha creado los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) para poder ofrecer una intervención psicológica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral. De esta manera se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España.

De esta manera el equipo de psicología de la FCEMV realiza diferentes tareas de atención a las familias afectadas, la principal actuación es la atención directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atención telefónica.

La atención telefónica consiste en que tanto los afectados como los familiares y / o cuidadores disponen de un teléfono móvil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atención de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (atención continuada) las 24h de lunes a domingo los 365 días del año. La atención puede ser telefónica o si se valorara la necesidad de una intervención directa a los profesionales de la EAPS podrían desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habría que aclarar, que la atención continuada va dirigida a urgencias sociales y/o de carácter psicológico que las familias puedan tener, aquellas de carácter médico serán derivadas al servicio específico.

Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de este tipo. De este modo, con la atención continuada intentamos ofrecer una mejor atención tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que más lo necesitan.

Bibliografía

  • Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/es/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espíritu.
Read more