Terapia Ocupacional

GESTVIA al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

Un año más, la empresa municipal de Calella GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls concediendo una ayuda que se destinará a la adquisición de productos de apoyo para las personas afectadas de ELA y sus familias.

Estas Ayudas corresponden al Fondo de Solidaridad y Cooperación 2022 de GESTVIA, donde la empresa destina el 1% de sus ingresos a distintos proyectos sociales.

GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls desde el año 2008. Y es por esto que un año más queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo continuado, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!

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Tecnología de apoyo para comunicarnos II

Hoy en día disponemos de diversos productos en el mercado que según las necesidades físicas y cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias.

Cuando aparece dificultad para utilizar con las manos del Smartphone podemos tratar de adaptar el sistema operativo del móvil:

  • Para mejorar la precisión en la pulsación.
  • El tiempo de esta pulsación.
  • Utilizar botones de acceso rápido a las aplicaciones que más utilicemos.
  • Maximizar la letra y equilibrar el contraste de color.
  • Utilizar el asistente de voz del sistema operativo, ya sea Siri en apple o OK Google en Android.

Cada marca de smartphone tiene diferentes herramientas para hacer más accesible su uso. Lo común en todos los teléfonos es que encontramos estas herramientas en el apartado de configuración y después en Accesibilidad del teléfono móvil. En este apartado según la marca de teléfono puede permitirnos ajustar parámetros según las capacidades visuales, las habilidades físicas y motoras, la audición y aspectos más generales.

Cuando aparece una dificultad en el habla, también podemos disponer de herramientas para hacer uso del teléfono móvil como si fuera nuestra voz.

Desde escribir en el móvil y pulsar un botón para que transmita en voz alta lo escrito por nosotros a hacer uso de aplicaciones móviles específicas. Una recopilación de las aplicaciones que más se están utilizando ahora mismo son las siguientes:

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Cabe decir, que esto es una pequeña recopilación de herramientas para hacer uso del Smartphone y que hay otras en el mercado que también pueden ayudarnos. Para cualquier cuestión relacionada con esto no dude en contactar con su terapeuta ocupacional de referencia para poder valorar cuál sería la mejor herramienta.

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La Fundación “La Caixa” al lado de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación “la Caixa” ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo del proyecto “Atención en terapia ocupacional a domicilio y gestión de un Banco de Productos de Apoyo para personas afectadas de ELA, presentado en la Convocatoria de Ayudas 2021 para la Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, en la discapacidad y en la enfermedad 2021.

El proyecto supone la atención domiciliaria en terapia ocupacional y la gestión de un Banco de Productos de Apoyo que la entidad pone a disposición de las familias afectadas de ELA.

El principal objetivo del proyecto es mejorar la autonomía y por consecuencia la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias. El proyecto se desarrolla en toda Cataluña.

Queremos agradecer muy especialmente a la Fundación “la Caixa” su apoyo continuado a la labor realizada desde la entidad y su compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias!

Twitter: @Fundlacaixa / www.twitter.com/FundlaCaixa

Facebook: @Fundlacaixa / www.facebook.com/fundlacaixa

Instagram: @Fundlacaixa / www.instagram.com/fundlacaixa

Linkedin: Fundación «la Caixa» / www.linkedin.com/company/la-caixa

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Si eres una persona cuidadora, CUÍDATE

Desde el departamento de Terapia Ocupacional creemos en la importancia de cuidarnos. De la concepción de que para poder cuidar a otro nos tenemos que cuidar a nosotros mismos.

Cuidar a un familiar con ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibrio ocupacional. Provoca que aquellas rutinas, horarios, tareas que realizaba antes del proceso de enfermedad del familiar se tengan que modificar y adaptar a la situación y, a su vez, sobrellevar la carga emocional que implica una enfermedad como la ELA. Este desequilibrio provoca en la persona cuidadora un estado emocional y físico en continuo cambio al que debe adaptarse.

Para que este cambio se produzca de la mejor manera debemos cuidar algunos aspectos, y uno de los más importantes es el esfuerzo físico que asumimos como cuidadores.

En el momento en que el cuidador/familiar se encarga de todas aquellas tareas físicas que ya llevaba a cabo antes, y además ahora también otras, podemos encontrarnos en una situación de agotamiento. Este agotamiento va ligado a lo que llamamos sobrecarga de la persona cuidadora.

Cuando una persona está en sobrecarga implica que la carga física y emocional soportada ha alcanzado un límite. A partir de aquí, conseguir un equilibrio (entre lo emocional y lo físico) es muy complicado. “Cuando estamos agotados físicamente, lo emocional queda aparte.” Por tanto, es importante velar por aquellas pequeñas cosas que podemos controlar en nuestro día a día como cuidadores/as para no cargarnos a nivel físico innecesariamente.

La ergonomía del día a día es muy importante y nosotros, como terapeutas ocupacionales, debemos procurar que el cuidador esté en el máximo confort posible.

Teniendo en cuenta que las personas cuidadoras y familiares no suelen tener descanso, es decir, que están 24h atendiendo a la persona afectada (ya sea por un diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad), debemos cuidar cómo nos posicionamos y de las tareas que realizamos a lo largo del día.

Por eso, queremos mencionar algunos consejos básicos posturales que pueden ayudar:

  • Cuidar la postura a la hora de sentarse: tener apoyada la espalda y ambos pies en el suelo.
  • Cada vez que cargamos peso desde el suelo, debemos procurar agacharnos a cuclillas con el peso delante y la espalda recta. Cuanto más cerca esté el objeto del cuerpo mejor.
  • Al coger un objeto desde el suelo debe colocarse un pie delante y uno detrás del objeto a coger para no cargar la zona lumbar.
  • A la hora de realizar tareas de pie debemos procurar que la altura de la mesa, cama, etc. Nos quede de fácil acceso (nuestros brazos deberían estar a unos 90 grados).
  • Tratar de hacer ejercicio en la medida de lo posible para reforzar musculatura.

Si como cuidadores/as i familiares de una persona afectada de ELA, creéis que estáis en una situación de sobrecarga no dudéis en contactar con vuestra referente en terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para así poder daros algunas pautas personalizadas sobre vuestra situación.

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Por unas buenas vacaciones para todos

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

  • ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
  • ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
  • ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
  • ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
  • ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

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La Terapia Ocupacional en las Unidades Multidisciplinares de ELA de los hospitales

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Cómo puede ayudar la Basale Stimulation® a las personas afectadas de ELA

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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