Terapia Ocupacional

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La ELA es una enfermedad que, por sus características, genera fatiga, tanto a nivel muscular (por un esfuerzo) o a nivel respiratorio (agotamiento por falta «de aire»). Por este motivo es recomendable compaginar momentos de actividad con momentos de descanso. Pensemos en una balanza que debe estar lo más compensada posible: Si invierto tiempo en actividad, debo invertir tiempo en descansar.

Para hacerlo de la mejor manera posible debemos planificar el día y repartir actividades para optimizar la energía de nuestro cuerpo. Si compactamos todas las actividades por la mañana, probablemente por la tarde se necesitarán más horas de descanso para poder recuperar.

Ducharse, hacer una transferencia, comer, hacer la digestión … Todas se consideran actividades. Por lo tanto, una vez finalizamos una, sería conveniente tener un espacio de descanso.

Es indispensable tanto para la persona afectada como para el cuidador destacar el buen descanso de ambos por el buen funcionamiento de las rutinas y tareas a lo largo del día.

En el mercado disponemos de varios productos de apoyo que ayudan al descanso de los afectados/as y facilitan el trabajo de los cuidadores, y os damos algunos ejemplos:

• Cama Eléctrica: Es un tipo de cama articulada que incorpora un motor eléctrico que le proporciona movimiento para conseguir diferentes posiciones de descanso sin necesidad de manipularlo de manera manual. En el mercado podemos encontrar tres tipos de camas eléctricas:
  • Cama eléctrica articulada (se articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica)
  • Cama eléctrica con carro elevador (articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica, además sube y baja en altura todo el somier)
  • Cama eléctrica lateralizadora (Son camas de gama más alta que, aparte de tener las funciones de las dos camas anterior, también tienen la opción de realizar cambios laterales por los movimientos de la persona durante la noche)

Hay que tener en cuenta que las camas articuladas con carro elevador, en una fase inicial de la enfermedad proporcionan también autonomía a la persona gracias al mecanismo eléctrico de subida del cabezal, ya que nos ayuda a incorporar más fácilmente. Es decir, si subimos y bajamos la altura de la cama de manera eléctrica nos será más fácil salir de la cama y economizar fatiga.

• Colchones: En estos momentos los colchones que más se utilizan y recomendamos por las personas afectadas de ELA/EMN son los viscoelásticos, los de látex y los de poliuretano.

Según la movilidad que presente la persona, un colchón de viscoelástica que «rodea el cuerpo» puede hacer que este si no dispone de suficiente fuerza para voltearse en la cama después no pueda realizarlo. En cambio, con el látex, que es un material más denso y duro, sí que proporcionaría más agilidad para la movilidad en la cama.

Cabe destacar la importancia de la percepción subjetiva en cuanto a los colchones, no siempre se debe tener en cuenta el material que pueda ir bien por la enfermedad, sino más bien se debe tener en cuenta la comodidad que ha tenido siempre la persona. Si de preferencia le ha gustado más un tipo de colchón u otro.

• Sobrecolchón: Aconsejamos equilibrar el descanso no tanto con colchones sino más bien en sobrecolchones. Estos los podemos clasificar en 3 grupos, ordenados de menor a mayor para prevención de riesgo de llagas.
  • Sobrecolchón de fibra siliconada
  • Sobrecolchón de aire (células de aire)
  • Sobrecolchón tubular (tubos de aire)

En la mayoría de los casos, los sobrecolchones de aire, tanto el de células como el tubular proporcionan mayor confort a la persona y, a la vez, mayor prevención antiescaras. El inconveniente es que para realizar los volteos en la cama o las transferencias si estos no son asistidos con grúa suelen ser más complicados con este tipo de sobrecolchón.

En general, se aconseja inicialmente utilizar estos materiales en periodos de tiempo cortos como por ejemplo la siesta. Y alargando el tiempo de exposición en función de la confortabilidad de la persona. Se recuerda que cada cambio requiere un tiempo de adaptación teniendo en cuenta que hay una enfermedad de base y esta adaptación se puede prolongar más tiempo del deseado.

Para cualquier duda sobre estos materiales u otros que creéis que pueden ayudar a descansar mejor, podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred

Desde el departamento de terapia ocupacional os proponemos algunas ideas para abrigaros de este frio que tenemos ya estos días.

Cuando nos despertamos nos podemos sentir un poco tiesos y con más dificultades, como si fuésemos un robot. Una buena manera de empezar el dia es moviendo antes de levantarnos de la cama todas las articulaciones del cuerpo activa o pasivamente. Una movilización activa es aquella donde la persona realiza el movimiento activamente de una articulación, mientras que una movilización pasiva es aquella que realiza una tercera persona a causa de la falta de movimiento voluntario que no permite hacerlo de una manera independiente.

Por lo tanto, calentar y preparar la musculatura y las articulaciones para afrontar el dia nos permite levantarnos de una manera más activa.

Cuando salimos a la calle es importante ir abrigados para evitar resfriados, pues si vamos con silla de ruedas el frio se acentúa ya que al no cambiar de postura e ir sentados hace que el frio se note más. Un producto de apoyo que existe en el mercado son unas mantas, sacos de pies o capas de invierno que se sitúan sobre las piernas y se fijan a la estructura de la silla para poder ir bien abrigados.

Siguiendo el hilo de estas temperaturas bajas nos encontramos en ocasiones, cuando vamos a la cama, que los edredones nórdicos o mantas pueden pesar mucho. Esto provoca que durante la noche no podamos realizar cambios de posición con facilidad. Una manera de poder hacerlo es gracias a la colocación de un producto de apoyo llamado arco de cama. Este se coloca una vez la persona está estirada y después se tapa con la manta encima de este arco.

Se tiene que tener muy en cuenta los cambios de estación, ya sea hacia el frio en invierno o hacia el calor en verano, tenemos que prevenir y estar preparados para que nuestro cuerpo no sufra las consecuencias de estos cambios de temperatura que presenta nuestro clima mediterráneo.

Para cualquier consulta no dudéis a poneros en contacto con nuestro Departamentos de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, estamos aquí para resolver vuestras dudas y cuestiones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Llega el buen tiempo, el calor, las ganas de salir y desconectar de la rutina… pero a la hora vienen los dolores de cabeza. Si vamos a pasar unos días fuera, tendremos el hotel adaptado? Podremos salir por la zona? Podremos ir a la playa? Habrá muchas barreras arquitectónicas?

El entorno domiciliario es el entorno propio, donde tenemos todo lo que necesitamos y esto nos proporciona seguridad. En cambio, cuando tenemos que pasar unos días fuera, se crea incertidumbre en relación a las necesidades de la persona afectada de ELA.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de hacer una investigación que cubra nuestras expectativas?

Activamos el chip de vacaciones: aprendamos a relativizar, hay situaciones que, por un periodo de tiempo corto, las podemos soportar. El objetivo de tener las mismas prestaciones que el domicilio es atrevido, y nos encontraremos en situaciones que tendremos que ser más flexibles. Dentro de todo esto, buscaremos la opción que cubra al máximo posible las expectativas versus necesidades.

Hay muchos buscadores de hoteles, apartamentos, campings, etc en la red. Hay un apartado donde se puede hacer filtro de búsqueda y dar opciones de alojamiento adaptado. La recomendación, una vez tengamos preseleccionado alojamiento, es llamar por teléfono, hablar directamente con los profesionales del hotel y hacer todas aquellas cuestiones que necesitamos previamente a hacer la reserva, y detectar posibles barreras arquitectónicas que puedan generar que la estancia no sea ​​la esperada. Muchas veces la palabra ADAPTADO nos da confianza, pero es preciso ser preciso (hay algún escalón para acceder al recinto, en la habitación, en la piscina, comedor? Dispone de baño o ducha que se ajuste a las mis características?) Cada uno conoce las propias necesidades y hay que buscar el máximo confort allí donde nos alojamos.

Si precisamos de productos de apoyo, hay que tener presente que hay ortopedias que alquilan material para días. Nos puede facilitar el hecho de contactar previamente con alguna ortopedia de la zona para averiguar si disponen de este servicio para poder tener al alcance el material necesario para las vacaciones.

Cada vez más municipios están velando para adaptar playas. Podéis hacer la consulta en la red o en el Ayuntamiento del destino para saber si dispone de playa adaptada y (sobre todo) en que consiste la adaptación (sólo la pasarela que llega hasta la acera, o tenemos productos de apoyo para poder acceder al agua?). Sin embargo, es importante tener presente la cabina de vigilancia más cercana para prevención y garantizar la seguridad.

Para cualquier destino, si nos hacemos una idea de lo que queremos ver, y donde queremos ir, podremos informarnos previamente de la viabilidad de la visita. Incluso el transporte para poder hacer el desplazamiento.

Os dejamos la web de turismo accesible de Cataluña por si deseáis consultar algunos de los destinos accesibles que nos ofrece el territorio: www.turismeperatothom.com

Y por último y no menos importante, disfrutar. Disfrutar del buen tiempo, de la compañía, del entorno … y de todos los pequeños placeres de la vida. ¡Buenas vacaciones!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

En este artículo os hablaremos de qué pasos tenéis que seguir, en el caso de que la grúa de elevación o bipedestación nos falle, para determinar si cometemos simplemente un pequeño error en el uso o es una avería.

Si la grúa de repente no nos funcional, podemos realizar unas sencillas comprobaciones para saber qué es lo que le puede suceder:

1. Comprobar si está enchufada o no. La mayoría de grúas no funcionan cuando están enchufadas cargando. Es una medida de seguridad, evitando que el usuario arranque el sistema eléctrico.
2. Comprobar que todos los cables estén bien conectados. En este punto sobretodo el del mando y el del pistón.
3. Mirar cómo está el botón rojo de parada de emergencia (“foto1”). En la mayoría de los casos el botón tiene que estar sin pulsar. Podéis probar de las dos maneras.
4. Caja de baterías. En algunos modelos es una caja que se puede poner y sacar. Mirar que esté en su sitio.

Es importante tener claros algunos conceptos y acciones para el buen funcionamiento de la grúa:

• Cuando la grúa emite una señal acústica está avisando de que la batería está baja de carga. Si esto pasa con pocas subidas/bajadas después de cargarla es indicativo de tener que cambiar las baterías.
• No tenemos que esperar a que las baterías se descarguen del todo para poner la grúa a cargar. Aconsejamos cargar durante la noche (o cada dos noches si son muy nuevas) y es importante que el cable esté bien enchufado.
• En la mayoría de casos las grúas tienen un botón de bajada de emergencia, que permite descargar la persona si la grúa deja de funcionar. (representado con un triángulo con el vértice mirando abajo “imatge2” o pequeño orificio “imagen1”) Recordad que este botón es solo para hacer la bajada de emergencia.

Las familias atendidas por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, como bien sabéis, si necesitáis apoyo porque no os funciona la grúa contactad con nosotros y el técnico del Banco de Productos de apoyo y la Ortopedia ELA os ayudaran con estas primeras comprobaciones de manera telefónica. Si finalmente no funciona la grúa este profesional os indicará como tenéis que proceder.

Y si estáis mirando diferentes tipos de grúa, las Terapeutas Ocupacionales de nuestra entidad, os pueden informar de cual es la mejor para cada ocasión y circumstancia.

Banco de Productos deApoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Las férulas son ortesis o aparatos externos que se utilizan para el tratamiento de problemas en las extremidades superiores o inferiores debido a una lesión o una enfermedad.

En esta newsletter nos centraremos en las férulas de extremidad superior, es decir, brazos y manos.

Las férulas pueden ser pasivas o activas. Sus funciones son inmovilizar la articulación afectada, corregir la deformación, suplir el déficit motor, el control de la cicatrización y/o promover la reabsorción de líquidos.

Los principales materiales que se utilizan son termoplásticos, yeso y neopreno; depende lo que buscamos utilizaremos un material u otro, pero las más moldeables son las de termoplástico.

En general se utilizan como inmovilización por un largo período de tiempo como tratamiento para las fracturas y otras lesiones -tradicionalmente yeso-, o también como una terapia adicional después de las operaciones.

Los Terapeutas Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls aconsejamos utilizar este tipo de férulas a las personas afectadas de ELA cuando la posición de las manos comienza a no ser la adecuada y puede dañar las articulaciones. Por ejemplo, cuando aparece agarrotamiento, en que las manos pueden quedar rígidas, las férulas nos ayudarán a minimizarlo.

Como precauciones generales debemos tener en cuenta que:

• Las férulas deben ser diseñadas y modificadas a nivel individual.
• Todas las férulas deben ser utilizadas intermitentemente.
• Sólo se deben utilizar si son funcionales.
• Evitar férulas apretadas para prevenir constricciones y problemas de circulación.
• Evitar áreas de presión por encima de prominencias óseas.
• La parte palmar debe adecuarse al arco transversal metacarpiano.
• Debe seguir la curvatura de los dedos.
• La posición funcional del pulgar es de 45º de abducción y en oposición del dedo índice.

Para cualquier duda o cuestión en relación a este tipo de ortesis os podéis poner en contacto con los profesionales del Departamento de Terapia Ocupacional y de la Ortopedia de la Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls