En relación con las recientes declaraciones públicas y con el anuncio del acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad y ConELA, desde ConELA (la Confederación Nacional de Entidades de ELA, y que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls forma parte) consideramos fundamental trasladar a todos los enfermos de ELA y a sus asociaciones, a las fundaciones, organizaciones, activistas, medios de comunicación y sociedad civil, con claridad y transparencia, el alcance y los términos del acuerdo nacido del espíritu de trabajo conjunto que venimos desarrollando desde hace meses.
El pasado 10 de enero, el Gobierno presentó a ConELA un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Un plan de implantación de la ley con medidas organizativas y administrativas, pero sin impacto inmediato y directo en los enfermos y familias.
En ese contexto, recordamos desde ConELA a los responsables de los dos ministerios más directamente concernidos que el tiempo es un factor vital en cualquier plan que tenga por destinatarios a los enfermos de ELA y sus familias y propusimos la puesta en marcha urgente de un plan de choque dirigido a evitar muertes evitables y garantizar una mínima equidad de acceso a los apoyos vitales para las personas con ELA en situación más crítica: aquellas en fase de traqueostomía o pretraqueostomía.
Presentamos una propuesta que se comunicó a todos nuestros socios en la que estimamos que el plan requeriría 63 millones de euros anuales, canalizados a través de las Comunidades Autónomas, para ofrecer cuidados especializados a quienes más los necesitan, para que ningún enfermo en esta situación tomara decisiones dependiendo de su capacidad económica.
Desde entonces, hemos trabajado intensamente, con discreción, con el Ministerio de Sanidad que nos fue señalado como interlocutor, así como con otras instancias del Estado.
Ese acuerdo representa un avance relevante y tiene como objetivo que a la mayor brevedad posible comience a llegar la ayuda a los hogares para aquellos enfermos que precisen cuidados intensivos y apoyo profesional, mientras se articula toda la estructura definitiva de la puesta en marcha de la ley ELA.
Este es el contenido del acuerdo:
- En 2025, a partir de la entrada en vigor del correspondiente e indispensable Real Decreto regulador de la subvención nominativa, el Ministerio de Sanidad destinará diez millones de euros siendo beneficiaria ConELA que deberá destinarlos a servicios específicos de cuidados para personas con ELA, priorizadas por criterios clínicos objetivos, con el fin de iniciar la atención allí donde más se necesita y además de recoger datos precisos sobre número de personas, distribución territorial y coste real de la atención integral.
- En diciembre de 2025, ConELA y el Ministerio evaluarán los resultados de esta primera fase y se ajustará la dotación presupuestaria tanto para 2025, como para 2026, de modo que todos los enfermos en España en las circunstancias de (tener ventilación mecánica a partir de 16 horas diarias y/o disfagia severa que suponga situaciones de muerte evitable), puedan recibir los cuidados.
- El Gobierno ha asumido el compromiso de tener completamente implementada la Ley ELA en octubre de 2026 como muy tarde. Este compromiso garantiza que el plan de choque no se retirará hasta que los servicios estén plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia, y ninguna persona sufra retrocesos en su atención.
En paralelo, durante este año 2025, ConELA pondrá en marcha una estructura organizativa propia, sólida, honesta, transparente y profesional, concebida precisamente para canalizar adecuadamente los recursos, coordinar de forma eficaz la implementación de los cuidados y asegurar que todo el proceso se desarrolle con la máxima limpieza institucional, rigor técnico y eficacia operativa. Esta estructura no es fruto de la improvisación, sino el resultado de un compromiso firme con la excelencia y la responsabilidad en la gestión.
Queremos aclarar también desde ConELA, con serenidad, pero con firmeza, que este acuerdo no equivale a la puesta en marcha de la Ley ELA. También que se trata de una subvención de cuantía insuficiente.
Por lo tanto:
● Se trata de una medida extraordinaria y urgente, de un puente, necesariamente provisional cuyo fin es ganar tiempo de vida y dignidad para quienes más lo necesitan mientras se completa el despliegue normativo.
● La selección de los beneficiarios no se realiza ni por ConELA, ni por las asociaciones que la integran. Se basará en criterios clínicos y sanitarios según la información procedente de los hospitales.
● Será aplicable a los enfermos de ELA que cumplan los criterios antes mencionados, en toda España, con independencia de que pertenezcan o no a una asociación de enfermos, y con independencia de la asociación a la que pertenezcan.
● La subvención está previsto que llegue en el mes de agosto, tras la vigencia del Decreto de concesión de la subvención nominativa, por lo que los diez millones a que asciende se aplicarán a los cinco o cuatro meses que restan de año, lo que eleva la subvención a una cuantía anual de más del doble.
● Los cuidados se prestarán por empresas de servicios, no por ConELA, y estas empresas deberán comprometerse a mantener a los cuidadores actuales formales.
● Así pues, este año 2025 los cuidados comenzarán a llegar a los hogares de los enfermos en la situación descrita, 24 horas al día, allí donde más se necesitan.
● Como es bien sabido, no hay registro de enfermos, por lo que el plan servirá también para dimensionar el número de personas que necesitan esta ayuda urgente en 2025, y para que en 2026 podamos llegar a todos. Ese es el compromiso asumido por el Gobierno por escrito en ese sentido. Respecto a la Ley ELA, hemos denunciado y denunciamos la falta de una partida específica transferida a las Comunidades Autónomas para cumplir lo que se aprobó por unanimidad en las Cortes. Sin esa partida específica ConELA no puede reconocer el cumplimiento de la Ley, ni puede darse por satisfecha aunque, a efectos administrativos, sus plazos legales y técnicos se estén cumpliendo. Mientras los enfermos de ELA y sus familias no tengan la tranquilidad de que sus necesidades serán cubiertas conforme a la Ley, no mostrará su conformidad respecto de su puesta en marcha y desarrollo.
El próximo 31 de octubre de 2025, está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales eleve a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en el conjunto del Estado. Confiamos en que ese momento marque un antes y un después, y que todas las administraciones implicadas actúen con responsabilidad, ambición y voluntad de acuerdo, para que desde sus competencias hagan posible la implementación plena y coherente de la ley.
ConELA seguirá presente en ese espacio de trabajo y seguirá proponiendo soluciones para que la Ley ELA deje de ser una promesa y sea una realidad.
Sabemos que algunos discursos desinformados o malintencionados han sembrado dudas y división. A ConELA le guía exclusivamente la defensa de los derechos de los enfermos y sus familias y cuidadores. No entraremos por ello en polémicas. Pero sí queremos subrayar que los avances sociales no son casuales ni inmediatos. Detrás de cada paso hay reuniones, informes, propuestas, viajes, horas de trabajo no remunerado y una implicación personal y colectiva profundamente humana por parte de ConELA. No trabajamos para intereses individuales. Trabajamos para proteger un derecho colectivo: el de vivir con dignidad cuando la vida se vuelve frágil.
Gracias a la diversidad de enfoques, a la experiencia en la provisión de servicios y a la voluntad de sumar, ConELA es un espacio de coordinación, intercambio de saberes y acción conjunta. Un lugar donde compartimos recursos, experiencias y estrategias para mejorar la vida de las personas con ELA en todo el país.
Nuestro compromiso es claro: trabajar con sentido de país, con lealtad institucional, con exigencia moral y sin detenernos hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen. Hoy es mejor que ayer.
ConELA — Confederación Nacional de Entidades de ELA 16 de junio de 2025
