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Este mes de febrero, ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias a través de los Céntimos Solidarios de los supermercados Caprabo

Desde hoy día 2 de febrero y hasta el día 1 de marzo, los Supermercados Caprabo destinarán sus Céntimos Solidarios a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA.

Los clientes de Caprabo podrán realizar micro donativos de forma voluntaria y confidencial en el momento del pago de su compra con tarjeta y también de forma online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/

Os animamos a todos y todas a aportar su granito de arena y así colaborar con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias Caprabo por su compromiso y por hacer este “Gesto por la ELA”.

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Empieza a trabajar Precision ALS, el programa de investigación sobre la ELA más ambicioso de Europa

Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar a las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. Desde la Fundación Miquel Valls participaremos a través del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge aportando información psicosocial.

Si deseáis saber más clicad aquí.

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Tecnología de apoyo para comunicarnos II

Hoy en día disponemos de diversos productos en el mercado que según las necesidades físicas y cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias.

Cuando aparece dificultad para utilizar con las manos del Smartphone podemos tratar de adaptar el sistema operativo del móvil:

  • Para mejorar la precisión en la pulsación.
  • El tiempo de esta pulsación.
  • Utilizar botones de acceso rápido a las aplicaciones que más utilicemos.
  • Maximizar la letra y equilibrar el contraste de color.
  • Utilizar el asistente de voz del sistema operativo, ya sea Siri en apple o OK Google en Android.

Cada marca de smartphone tiene diferentes herramientas para hacer más accesible su uso. Lo común en todos los teléfonos es que encontramos estas herramientas en el apartado de configuración y después en Accesibilidad del teléfono móvil. En este apartado según la marca de teléfono puede permitirnos ajustar parámetros según las capacidades visuales, las habilidades físicas y motoras, la audición y aspectos más generales.

Cuando aparece una dificultad en el habla, también podemos disponer de herramientas para hacer uso del teléfono móvil como si fuera nuestra voz.

Desde escribir en el móvil y pulsar un botón para que transmita en voz alta lo escrito por nosotros a hacer uso de aplicaciones móviles específicas. Una recopilación de las aplicaciones que más se están utilizando ahora mismo son las siguientes:

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Cabe decir, que esto es una pequeña recopilación de herramientas para hacer uso del Smartphone y que hay otras en el mercado que también pueden ayudarnos. Para cualquier cuestión relacionada con esto no dude en contactar con su terapeuta ocupacional de referencia para poder valorar cuál sería la mejor herramienta.

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Juan Carlos Unzué y la Dra Mònica Povedano participan en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Este podcast muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. En este caso, Juan Carlos Unzué nos explica cómo convivir con la ELA y nos transmite su fortaleza en cómo la enfrenta. Podéis leer la noticia completa y escuchar todo el podcast a través del artículo que encontraréis en AulaELA.

Muchas gracias a todos los implicados por seguir dando voz a las personas afectadas por esta enfermedad.

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Un grupo de investigadores del IIB Sant Pau han identificado dos biomarcadores a personas afectadas de ELA

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).

Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.

Podéis leer la nota de prensa entera aquí.

Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!

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Gracias al Ayuntamiento de Barcelona por ayudarnos un año más a acompañar a las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundació Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2021 de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a que podamos continuar con la atención integral a las personas afectadas de ELA y las sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA de Barcelona. La segunda subvención viene des del Programa de Salud de este consistorio, por el proyecto de ayuda a través del trabajo social a las familias afectadas de ELA de esta ciudad.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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Diputación de Barcelona concede un año más una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para dar soporte domiciliario a personas afectadas de ELA

La Diputación de Barcelona ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto «Apoyo domiciliario multidisciplinar dirigido a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya su entorno (familias/cuidadores/as).» el cual nuestra entidad presentó en el marco de la convocatoria de subvenciones para entidades sin finalidad de lucro 2022.

El objetivo principal de este proyecto presentado es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las personas afectadas

Desde el año 2009 la Diputación de Barcelona colabora con nuestra entidad, por este motivo, le queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por su compromiso continuado con las personas afectadas de ELA, sus familias, así como con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

¡Muchas gracias por Gesto por la ELA!

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La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por cuarto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2022” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 18 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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