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¿Qué ocurre con nuestras redes sociales después de morir?

Estamos en una sociedad donde la muerte es un tema tabú del que se suele evitar hablar y reflexionar. Por eso es difícil que nos planteemos qué pasa con las redes sociales después de morir. Las tecnologías forman parte de nuestra sociedad y las redes sociales están en nuestro día a día como fuente de información, conocimiento, ocio, etc. El acceso a las redes sociales es muy fácil y cómodo, pero ¿qué pasa con la información que colgamos en ellas una vez no estamos? Tenemos muy claro qué hacer con los bienes materiales, cómo hacer un testamento o un documento de voluntades anticipadas, pero si hablamos de las redes, no sabemos cómo actuar.

En Cataluña, se intentó implementar una ley donde se pudiera realizar un “testamento digital” para dejar constancia de quién y cómo queremos que se administre nuestra herencia digital: correos electrónicos, fotografías, colecciones de música, documentos en la nube, etc. Pero esa ley, finalmente, no fue instaurada. Así pues, ¿qué podemos hacer?

Las grandes empresas como Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. ¿Qué hacen con tus cuentas y tu información una vez que la persona usuaria pierde la vida? Es importante conocer y leer la política propia que tiene cada empresa, puesto que cada una de ellas lo gestiona de forma diferente, pero lo que tienen en común es que en ningún caso facilitan la contraseña a nadie externo, ni tampoco el acceso a la cuenta. Cuando firmemos un contrato con la mayoría de las plataformas digitales asumimos que seremos la única persona que utilizará la cuenta y que no dará las contraseñas a nadie. Incluso dejar las claves escritas en el testamento para que alguien más nos gestione las cuentas, no sería del todo legal.

  • Facebook, en caso de muerte, ofrece dos opciones:
    • Establecer la cuenta como “cuenta conmemorativa” en la que ya no se recibirán notificaciones pero se mantendrá como un recordatorio de aquella persona.
    • En caso de querer eliminar la cuenta, debemos ponernos en contacto con la plataforma mediante el formulario al que dejamos acceso más abajo y, además, deberemos aportar el certificado de defunción, DNI y demostrar la relación que existe con la persona (hijo/a, esposo/a, sobrino/a…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el caso de la cuenta de Instagram, al pertenecer ésta a Facebook, se disponen de las mismas opciones. Para eliminar la cuenta, deberemos acceder al siguiente formulario: 
  • Twitter también tiene regulada la opción de eliminar la cuenta siguiendo los siguientes pasos:
    • Aportar la siguiente documentación: DNI de la persona que ha muerto, nombre completo, denominación de la cuenta de Twitter, el nombre y DNI del responsable y relación con el usuario/a.
  • Por otra parte, Pinterest también refiere que debemos ponernos en contacto con ellos para poder eliminar la cuenta aunque no especifica la documentación que se deberá aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalmente la red social LinkedIn te da diferentes opciones que dejamos a continuación también: 

Como podemos observar, lo que todas tienen en común es que pueden exigir que el/la solicitante del cierre de la red social sea heredero (o uno de ellos/as) de la persona que ha muerto o que tuviera poderes notariales en el su nombre.

Es importante saber que, actualmente, existen empresas privadas que facilitan la gestión de la “herencia digital” o también se puede acudir a un asesor jurídico para hacerse cargo de estas gestiones. Aunque las redes sociales tienen sus protocolos, no siempre resulta fácil eliminar estas cuentas debido a que existen cláusulas específicas al respecto.

Le recordamos que si es una persona o familia afectada de ELA y necesita más información al respecto puede ponerse en contacto con su trabajadora social de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Como abrigarse durante el frio si tenemos ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred

Desde el departamento de terapia ocupacional os proponemos algunas ideas para abrigaros de este frio que tenemos ya estos días.

Cuando nos despertamos nos podemos sentir un poco tiesos y con más dificultades, como si fuésemos un robot. Una buena manera de empezar el dia es moviendo antes de levantarnos de la cama todas las articulaciones del cuerpo activa o pasivamente. Una movilización activa es aquella donde la persona realiza el movimiento activamente de una articulación, mientras que una movilización pasiva es aquella que realiza una tercera persona a causa de la falta de movimiento voluntario que no permite hacerlo de una manera independiente.

Por lo tanto, calentar y preparar la musculatura y las articulaciones para afrontar el dia nos permite levantarnos de una manera más activa.

Cuando salimos a la calle es importante ir abrigados para evitar resfriados, pues si vamos con silla de ruedas el frio se acentúa ya que al no cambiar de postura e ir sentados hace que el frio se note más. Un producto de apoyo que existe en el mercado son unas mantas, sacos de pies o capas de invierno que se sitúan sobre las piernas y se fijan a la estructura de la silla para poder ir bien abrigados.

Siguiendo el hilo de estas temperaturas bajas nos encontramos en ocasiones, cuando vamos a la cama, que los edredones nórdicos o mantas pueden pesar mucho. Esto provoca que durante la noche no podamos realizar cambios de posición con facilidad. Una manera de poder hacerlo es gracias a la colocación de un producto de apoyo llamado arco de cama. Este se coloca una vez la persona está estirada y después se tapa con la manta encima de este arco.

Se tiene que tener muy en cuenta los cambios de estación, ya sea hacia el frio en invierno o hacia el calor en verano, tenemos que prevenir y estar preparados para que nuestro cuerpo no sufra las consecuencias de estos cambios de temperatura que presenta nuestro clima mediterráneo.

Para cualquier consulta no dudéis a poneros en contacto con nuestro Departamentos de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, estamos aquí para resolver vuestras dudas y cuestiones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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EscuELA, la plataforma gratuita de formación en relación con la ELA

EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.

Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.

Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.

La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.

Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:

Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA

Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.

Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.

Módulo 2: Cuidado emocional

Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.

En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.

Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso

Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.

Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.

Módulo 4: Alimentación y nutrición

La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.

En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.

Módulo 5: Movilidad

Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.

Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.

Módulo 6: Cuidar al cuidador/a

Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.

Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.

Módulo 7: Cuidados respiratorios

Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.

Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.

Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA

Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.

Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.

Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.

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¡Gracias por los Gestos por la ELA en el Día Mundial de esta enfermedad!

El pasado 21 de Junio las redes se llenaron de fotografías de particulares y personalidades públicas haciendo el Gesto por la ELA, además muchas localidades catalanas iluminaron de verde un edificio para apoyar su lucha. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos darles las gracias por este Gestos por la ELA!

Os dejamos con un álbum de algunas de las fotografías que nos hicisteis llegar:

Ver álbum


Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os animamos a que no sólo en el día mundial la ELA sea visible, sino que debe serlo cada día para así poder ayudar con los imposibles que se encuentran los que la padecen!

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El verano ya está aquí: Consejos para unas vacaciones adaptadas

Llega el buen tiempo, el calor, las ganas de salir y desconectar de la rutina… pero a la hora vienen los dolores de cabeza. Si vamos a pasar unos días fuera, tendremos el hotel adaptado? Podremos salir por la zona? Podremos ir a la playa? Habrá muchas barreras arquitectónicas?

El entorno domiciliario es el entorno propio, donde tenemos todo lo que necesitamos y esto nos proporciona seguridad. En cambio, cuando tenemos que pasar unos días fuera, se crea incertidumbre en relación a las necesidades de la persona afectada de ELA.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de hacer una investigación que cubra nuestras expectativas?

Activamos el chip de vacaciones: aprendamos a relativizar, hay situaciones que, por un periodo de tiempo corto, las podemos soportar. El objetivo de tener las mismas prestaciones que el domicilio es atrevido, y nos encontraremos en situaciones que tendremos que ser más flexibles. Dentro de todo esto, buscaremos la opción que cubra al máximo posible las expectativas versus necesidades.

Hay muchos buscadores de hoteles, apartamentos, campings, etc en la red. Hay un apartado donde se puede hacer filtro de búsqueda y dar opciones de alojamiento adaptado. La recomendación, una vez tengamos preseleccionado alojamiento, es llamar por teléfono, hablar directamente con los profesionales del hotel y hacer todas aquellas cuestiones que necesitamos previamente a hacer la reserva, y detectar posibles barreras arquitectónicas que puedan generar que la estancia no sea ​​la esperada. Muchas veces la palabra ADAPTADO nos da confianza, pero es preciso ser preciso (hay algún escalón para acceder al recinto, en la habitación, en la piscina, comedor? Dispone de baño o ducha que se ajuste a las mis características?) Cada uno conoce las propias necesidades y hay que buscar el máximo confort allí donde nos alojamos.

Si precisamos de productos de apoyo, hay que tener presente que hay ortopedias que alquilan material para días. Nos puede facilitar el hecho de contactar previamente con alguna ortopedia de la zona para averiguar si disponen de este servicio para poder tener al alcance el material necesario para las vacaciones.

Cada vez más municipios están velando para adaptar playas. Podéis hacer la consulta en la red o en el Ayuntamiento del destino para saber si dispone de playa adaptada y (sobre todo) en que consiste la adaptación (sólo la pasarela que llega hasta la acera, o tenemos productos de apoyo para poder acceder al agua?). Sin embargo, es importante tener presente la cabina de vigilancia más cercana para prevención y garantizar la seguridad.

Para cualquier destino, si nos hacemos una idea de lo que queremos ver, y donde queremos ir, podremos informarnos previamente de la viabilidad de la visita. Incluso el transporte para poder hacer el desplazamiento.

Os dejamos la web de turismo accesible de Cataluña por si deseáis consultar algunos de los destinos accesibles que nos ofrece el territorio: www.turismeperatothom.com

Y por último y no menos importante, disfrutar. Disfrutar del buen tiempo, de la compañía, del entorno … y de todos los pequeños placeres de la vida. ¡Buenas vacaciones!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La Grúa: ¿Error de uso o avería?

En este artículo os hablaremos de qué pasos tenéis que seguir, en el caso de que la grúa de elevación o bipedestación nos falle, para determinar si cometemos simplemente un pequeño error en el uso o es una avería.

Si la grúa de repente no nos funcional, podemos realizar unas sencillas comprobaciones para saber qué es lo que le puede suceder:

  1. Comprobar si está enchufada o no. La mayoría de grúas no funcionan cuando están enchufadas cargando. Es una medida de seguridad, evitando que el usuario arranque el sistema eléctrico.
  2. Comprobar que todos los cables estén bien conectados. En este punto sobretodo el del mando y el del pistón.
  3. Mirar cómo está el botón rojo de parada de emergencia (“foto1”). En la mayoría de los casos el botón tiene que estar sin pulsar. Podéis probar de las dos maneras.
  4. Caja de baterías. En algunos modelos es una caja que se puede poner y sacar. Mirar que esté en su sitio.

Es importante tener claros algunos conceptos y acciones para el buen funcionamiento de la grúa:

  • Cuando la grúa emite una señal acústica está avisando de que la batería está baja de carga. Si esto pasa con pocas subidas/bajadas después de cargarla es indicativo de tener que cambiar las baterías.
  • No tenemos que esperar a que las baterías se descarguen del todo para poner la grúa a cargar. Aconsejamos cargar durante la noche (o cada dos noches si son muy nuevas) y es importante que el cable esté bien enchufado.
  • En la mayoría de casos las grúas tienen un botón de bajada de emergencia, que permite descargar la persona si la grúa deja de funcionar. (representado con un triángulo con el vértice mirando abajo “imatge2” o pequeño orificio “imagen1”) Recordad que este botón es solo para hacer la bajada de emergencia.

Las familias atendidas por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, como bien sabéis, si necesitáis apoyo porque no os funciona la grúa contactad con nosotros y el técnico del Banco de Productos de apoyo y la Ortopedia ELA os ayudaran con estas primeras comprobaciones de manera telefónica. Si finalmente no funciona la grúa este profesional os indicará como tenéis que proceder.

Y si estáis mirando diferentes tipos de grúa, las Terapeutas Ocupacionales de nuestra entidad, os pueden informar de cual es la mejor para cada ocasión y circumstancia.

Banco de Productos deApoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Lo hablamos?

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

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Entrevista a Diana Playan, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

El Equipo del Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres terapeutas ocupacionales que ofrecen atención a las personas afectadas de ELA y sus familias atendidas por nuestra entidad, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA de los principales hospitales de referencia.

A continuación, podéis leer la entrevista de una de ellas, Diana Playan, nos cuenta cuál es su día a día trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA.

  • ¿Qué es para ti la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

La Fundación es una familia. Una familia de personas trabajadoras, integradas y activas en la lucha contra la ELA. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es aquel agente que vela por todos los afectados de Cataluña y trabaja para que tengan una mejor calidad de vida, ya sea en asistencia directa de profesionales, como a nivel de ayudas o para promover la investigación.

Procuramos acompañar en todo el proceso de la enfermedad tanto a las personas afectadas como sus familias.

  • ¿Qué supone para ti trabajar con las personas afectadas de ELA y sus familias?

Trabajar con personas afectadas de ELA y sus familias supone un reto. Cada persona es diferente y, sobre todo, cada familia tiene su propio funcionamiento.

La verdad es que a pesar de trabajar hace tiempo con la misma enfermedad no hay un solo día que sea igual.

Siempre estoy en constante crecimiento profesional ya que los retos que supone cada persona hace que tenga que formarme tanto profesional como emocionalmente.

  • ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

En el año 2013 hice prácticas universitarias en la Fundación y fue cuando conocí la enfermedad, antes de eso tenía constancia de la Stephen Hawking.

  • ¿Cuál es la función de la Terapia Ocupacional?

Me gustaría explicar la Terapia ocupacional tal y como lo define la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales. Se entiende como una profesión sanitaria centrada en el usuario, la cual le concierne la promoción de la salud y el bienestar a través del empleo. La finalidad primordial de la terapia ocupacional es posibilitar la participación de las personas en las actividades de la vida diaria.

Los terapeutas ocupacionales consiguen este resultado trabajando con personas y comunidades para incrementar su capacidad de involucrarse en aquellos empleos que desean y necesitan hacer; o mediante la modificación de la ocupación o del entorno para ofrecer un mayor apoyo a su compromiso ocupacional.

Somos una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona (niño, adulto, o mayor) para cumplir las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o afectada por cualquier causa.

La Terapeuta Ocupacional utiliza, con finalidad terapéutica, la actividad con propósito y el entorno donde se desarrolla esta actividad para la promoción de la salud, prevención, habilitación, mejora, mantenimiento o compensación y adaptación de las posibles limitaciones funcionales, con el objetivo de conseguir el máximo nivel de salud, autonomía personal e integración en el entorno de la persona y/o grupos y permitir así justicia social y una participación plena en la comunidad.

  • ¿Qué importancia tiene la Terapia Ocupacional en las personas afectadas de ELA?

La Terapia Ocupacional juega un papel muy importante en una enfermedad como la ELA. Como bien sabemos, esta enfermedad es neurodegenerativa y provoca que los afectados vayan perdiendo capacidades funcionales a lo largo de todo el proceso.

En términos de la disciplina hablaríamos de que la persona se encuentra en la situación que ya no puede realizar las ocupaciones significativas de la misma manera que antes ni tampoco ser un agente activo dentro de la comunidad tal y como era antes.

Este hecho provoca que todas las rutinas, actividades y ocupaciones se vean alteradas y se vayan modificando con el tiempo provocando nuevas necesidades constantes sobre cómo la persona se debe desarrollar en su entorno.

Es por este motivo que las terapeutas ocupacionales debemos hacer el seguimiento de cada caso de manera individualizada a lo largo de toda la enfermedad para poder ofrecer en cada momento las soluciones que hacen que la persona pueda empoderarse de nuevo y pueda realizar aquellas ocupaciones significativas y prioritarias para ellos.

Nuestra tarea se realiza a través de la rehabilitación y, también, de la adaptación de la actividad que realiza (esta puede ser desde vestirse, comprar el pan, pintar, ver la TV hasta comunicarse …) todo lo que hacemos y que es significativo para cada individuo es lo que definiríamos como una ocupación significativa y, ésta, va ligada al momento de la enfermedad en el que se encuentra la persona.

  • Cuéntanos un poco en qué consiste el día a día de tu trabajo en la Fundación.

El día a día en mi trabajo consiste en atender a nivel domiciliario a los afectados y sus familias, coordinarme con otros profesionales implicados, buscar / pensar / asesorar / descubrir / indagar opciones y/o soluciones que puedan ayudar al afectado/a o a sus cuidadores a tener una mejor participación en las actividades de la vida diaria y, sobre todo en mejorar la calidad de vida.

Las terapeutas ocupacionales cuando salimos de visitas vamos a primera hora a buscar la furgoneta, cargamos el material que tenemos que llevar a las familias e iniciamos la ruta para poder ofrecer todo lo necesario a nuestros afectados.

También, junto con una trabajadora social y una psicóloga de la Fundación, formo parte del equipo de la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

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El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

  • Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
  • Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
  • Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

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