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Cómo vivimos la investigación si tenemos ELA

La investigación, en general, es una temática que genera interés en la ELA/EMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica / Enfermedad de la Motoneurona). Esta enfermedad es neurodegenerativa y actualmente no tiene tratamiento curativo. Por este hecho y por sus características, hay una gran necesidad de realizar investigación básica y clínica con el objetivo de poder conocerla, así como encontrar algo que pueda frenar/modificar la evolución de la misma.

Creemos importante que todos estemos al día de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en la actualidad y los que en un futuro comenzarán.

Probablemente os habrá llegado la información de que el pasado mes de agosto se detuvo, de forma precoz, el estudio fase III con Ravulizumab, por falta de eficacia. Algunos de los que estáis leyendo este artículo no sólo sois simplemente conocedores, sino que habrá a quien le habrá afectado en primera persona, ya que podía estar participando en él, y habrá tenido que finalizar la continuidad, con lo que supone haber dedicado un tiempo y esfuerzos, desplazamientos hasta el hospital donde se realizaba el ensayo, las esperanzas depositadas, cambios en la rutina, entre otros.

Aquí posiblemente habría que parar un momento y hacernos la pregunta sobre cuáles son las motivaciones que nos llevan a participar en un estudio: ¿estoy participando en el estudio con un objetivo personal con unas expectativas de mejora? O bien, ¿estoy con la idea de aportar y contribuir en el avance futuro del tratamiento de la enfermedad?

La respuesta puede ser clara en algunos casos, algunos quizá tengan ambas motivaciones y otros pueden observar como las motivaciones han podido ir cambiando a lo largo del tiempo. Dependiendo de cuáles son los motivos que nos llevan a participar en un ensayo, influenciará de una manera u otra nuestra vivencia cuando se nos comunica que el ensayo debe detenerse por falta de eficacia. Una de las primeras emociones que se pueden experimentar es la frustración por verse truncada la esperanza depositada en un estudio vigente. Pensamos que no deja de ser una pérdida y es muy importante irlo asimilando y trabajando con los propios recursos personales y familiares. Sin embargo, siempre que sea necesario se podrá contar con el apoyo del servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además forma parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

Esta vivencia de la que estábamos hablando también aparecería ante el deseo de querer participar en un estudio y quedarse a las puertas por no cumplir con los criterios de inclusión o estar preocupados por el hecho de pensar que se puede estar tomando la medicación placebo y que por lo tanto uno no se está beneficiando del medicamento que se está probando. Un estudio está diseñado de forma rigurosa y debe ser aprobado por un comité de ética. Esto conlleva no poder hacer variaciones sobre la marcha ni poder modificar los criterios de inclusión predeterminados para que los resultados quedarían contaminados. No hay un estudio menos ético que aquel que está mal hecho. Es contraproducente seguir adelante con un ensayo que se observa no ser eficaz, alimentando las esperanzas de las personas afectadas y sus familiares.

A grandes rasgos, los objetivos de una investigación, en función de la fase en que se encuentran, consisten básicamente en evaluar la seguridad del medicamento (no generar efectos adversos) y valorar la eficacia de éste en forma de ralentización de la progresión de la enfermedad y/o paliación de los síntomas.

Hemos empezado hablando en el artículo de la interrupción precoz del estudio fase III que evaluaba la eficacia del fármaco Ravulizumab y en la vivencia que esto nos puede suponer. Sin embargo, consideramos importante seguir apostando por la ciencia a través de otros ensayos en curso que ayudan a seguir contribuyendo en obtener información sobre la enfermedad y la búsqueda de tratamientos futuros. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, en consenso con los equipos investigadores, enviaremos aquella información que creemos que puede ser útil.

Por último, recordar que, está bien implicarse con la enfermedad y las investigaciones (siempre y cuando sea a través de fuentes y plataformas fiables como los equipos médicos de las unidades de referencia de los Hospitales, y/o el TRICALS) pero por otra parte, también es importante que cada uno pueda considerar la cantidad de tiempo invertido en la búsqueda, para que esto no suponga un desgaste ni reste energía a la hora de disfrutar de otros aspectos importantes en la vida como, por ejemplo, compartir tiempo con familia y amigos, dedicar tiempo a uno mismo o a actividades que aportan placer. Es importante vivir el momento.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

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V Jornada sobre ELA organizada por la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital del Mar

El pasado viernes 21 de octubre se celebró la V Jornada sobre ELA para pacientes familiares y cuidadores donde participaron diferentes profesionales que trabajan con la enfermedad. La jornada empezó a las 9:30h y se pudieron escuchar varias ponencias.

Para empezar, Mónica, trabajadora social de la Fundación, habló de aspectos prácticos en los trámites administrativos relacionados con la enfermedad. A continuación, Sandra, psicóloga de la Fundación, junto con Greta García, neuropsicóloga del Hospital del Mar, hablaron de los diferentes duelos en el transcurso de la ELA. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)-SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña habló sobre ayudas de comunicación. Seguidamente, el equipo médico de la unidad de ELA del Hospital del Mar habló sobre los ensayos clínicos y cuáles existen actualmente. Y para terminar la jornada se realizó un taller de cocina adaptado a la disfagia a cargo de nutricionistas de la propia unidad, así como del campus de la alimentación de la universidad de Barcelona.

La jornada tuvo un objetivo claro, dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad para que personas afectadas de ELA y sus familiares/cuidadores/as y profesionales, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la ELA.

Muchas gracias a todo el mundo y especialmente a OxigenSalud por su apoyo.

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La FDA de EE.UU. aprueba el medicamento Relyvrio para el tratamiento de la ELA

La compañía AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del medicamento RELYVRIO para el tratamiento de la ELA, por parte de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos de América.

La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

El diario estadounidense New York Times recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Para más información, a continuación os dejamos el artículo que ha publicado el Aula ELA-Bellvitge Pacientes al respecto:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

Y también le dejamos el enlace al artículo entero del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

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La Fundación Pinnae concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación Pinnae ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo a las personas afectadas de ELA, el cual nuestra entidad presentó en la línea de Ayudas a los Proyectos de Impulso por el Territorio 2022.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es la primera vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Fundación Pinnae. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

Firma del acuerdo de colaboración entre la Fundación Pinnae y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La Jornada de Voluntariado de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls 2022

Ayer, miércoles 6 de octubre, tuvo lugar la Jornada anual de Voluntariado que la entidad organiza cada año, al igual que en los últimos años ha sido telemática para facilitar la participación debido a la dispersión geográfica de los voluntarios.

La Jornada ha querido fomentar la relación entre los voluntarios y profesionales que trabajan en la entidad, crear espacios para explicar las diferentes modalidades de voluntariado que tenemos, compartir experiencias, conocimientos e ideas de los propios voluntarios y voluntarias y reconocer la tarea que realizan.

Esta jornada comenzó a las 18h con una pequeña bienvenida por parte de Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, explicó lo que significa para la entidad el proyecto de voluntariado y la importancia de los voluntarios en nuestra entidad.

A continuación fue el turno de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariado, para explicar las diferentes líneas de voluntariado que tenemos y dio paso a los voluntarios para presentarse y explicar sus experiencias en el voluntariado.

Y por último, las psicólogas de la Fundación realizaron un taller, aportando una propuesta de formación inicial al voluntariado, donde entre todos pudieron aportar ideas para incluir a nuevas formaciones.

Desde la Fundación estamos muy satisfechos de esta jornada ya que para nosotros los voluntarios y voluntarias son muy importantes para seguir luchando y seguir acompañando, ayudando y apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias!

A todos ellos muchas gracias por participar y por querer formar parte de la Fundación, esperamos poder veros pronto otra vez!

Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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El transport adaptat per a persones afectades d’ELA i les seves famílies

A quins transports adaptats tenen dret les persones afectades d’ELA i les seves famílies? En aquest article d’interès us expliquem tot seguit moltes de les opcions que hi ha si es necessita algun tipus de transport adaptat per desplaçar-se:

Un dels principals transports adaptats al qual tenen dret les famílies afectades d’ELA, és el transport sanitari. Es tracta d’un servei per aquelles persones que no es poden desplaçar per elles mateixes. Es realitza amb vehicles especialment condicionats i amb personal amb la formació adequada. Aquest transport té dues modalitats, individual o col·lectiu i són sol·licitats i programats amb antelació per realitzar trasllats entre el domicili de l’usuari i un centre sanitari, o a la inversa, o entre dos centres sanitaris, per a la realització de proves diagnòstic, terapèutiques o tractaments especialitzats.

A nivell privat, cada municipi disposa de la seva empresa de taxis, en la qual, sempre es pot sol·licitar la possibilitat de reservar un taxi adaptat.

També existeixen empreses de lloguer de vehicles adaptats. A la Fundació disposem d’alguns contactes, però caldria fer una recerca a la part del territori on es vol contractar el servei, en el cas que no disposem d’informació en la zona. Us deixem a continuació algunes opcions:

Es recomana fer la reserva del vehicle amb la màxima antelació possible ja que aquests són escassos i en èpoques de l’any de major demanda (vacances d’estiu o festes de Nadal) solen esgotar-se amb rapidesa.

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també comptem amb el servei de furgoneta adaptada, en tenim dues gràcies al donatiu de famílies afectades. Per a donar-li un bon ús, està a disposició de les famílies ateses per l’entitat que tinguin Ia necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer. La furgoneta es deixarà en préstec i segons Ia disponibilitat es podrà gaudir d’ella un o varis dies.

A continuació us deixem amb varies opcions de transport segons casuístiques:

  • Amb grau de discapacitat igual o superior al 33%

A la ciutat de Barcelona: hi ha la targeta rosa que, a part d’altres avantatges, és vàlida per viatjar gratuïtament o amb una tarifa reduïda en alguns serveis de transport públic que operen a la zona tarifària 1. Per a obtenir aquesta targeta, cal estar empadronat a la ciutat, tenir un grau de discapacitat del 33% o superior, o tenir més de 60 anys.

Per a més informació sobre la tarjeta rosa, podeu consultar el següent enllaç: https://ajuntament.barcelona.cat/targetarosa/ca 

Per a viatjar amb Renfe: existeix la targeta daurada. Aquesta targeta ofereix descomptes d’un màxim del 40% en bitllets de llarga distància, alta velocitat i rodalies. La poden sol·licitar persones majors de 60 anys, persones que tinguin una incapacitat permanent reconeguda, o persones que tinguin un grau de discapacitat del 33% o superior. També ofereix als acompanyants el mateix descompte si el grau de la discapacitat és del 65% o superior. El cost d’aquesta targeta és de 6€. Es pot adquirir a les taquilles de les estacions i en agències de viatges presencials.

Per a més informació sobre la targeta daurada, podeu consultar el següent enllaç: https://blog.renfe.com/tarjeta-dorada-consiguela-y-usala-tambien-en-cercanias/ 

També hi ha la targeta de pensionista i persones amb discapacitat dels FGC, es tracta d’una targeta per viatjar gratuïtament o amb descompte el FGC, metro, bus i tram, si es compleixen uns criteris econòmics. La pot sol·licitar tota persona empadronada a qualsevol dels municipis de l’Àrea Metropolitana de Barcelona, major de 65 anys o amb una discapacitat del 33% o superior. La targeta té un cost de 5€.

Per a més informació sobre la T-Pensionista, pots consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/es/carne-de-pensionista/ 

Tenir en compte que com a persona amb discapacitat també podem gaudir de l’exempció de l’impost de circulació, que  es tramita a nivell municipal. En aquest cas es millor que es consulti al propi municipi quins passos s’han de seguir per a poder fer la sol·licitud. Així com també hi ha l’exempció de l’impost de matriculació del vehicle, en que s’ha de consultar a l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33.

  • Discapacitat amb Barem de Mobilitat

Per saber es té el barem de mobilitat positiu, cal que reviseu la vostra targeta de discapacitat o carta de resolució del grau de discapacitat. En el cas que no el tingueu reconegut i presenteu alguna dificultat en la mobilitat, caldria valorar la possibilitat de demanar una revisió del grau de discapacitat tot informant de les noves afectacions.

A Barcelona, amb aquest barem hi ha la possibilitat de sol·licitar la targeta blanca, la qual serveix per a poder fer viatges amb el servei públic de transport especial, és a dir, amb microbusos, taxis adaptats i taxis no adaptats, per la ciutat i l’Àrea Metropolitana de Barcelona. La tramitació de la targeta és gratuïta i el preu del transport varia segons el servei que es demani. La targeta blanca la pot demanar qualsevol persona empadronada a Barcelona amb una discapacitat greu de mobilitat, és a dir, amb el reconeixement del barem de mobilitat. 

Aquesta targeta es pot tramitar de forma telemàtica a través de l’enllaç: https://seuelectronica.ajuntament.barcelona.cat/oficinavirtual/ca/tramit/20190001346 

També us volem informar sobre la targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, que s’expedeix a nivell municipal. Aquesta targeta es pot demanar com a titular conductor, o com a no conductor. La primera, s’entén que la persona amb discapacitat és la que condueix i s’identifica la targeta amb un vehicle (constarà la matrícula del cotxe). La segona, serveix per a qualsevol vehicle, sempre que hi viatgi la persona titular de la targeta d’aparcament. En ambdós casos, es permetrà:

  • Estacionar a les reserves públiques per a persones amb discapacitat. 
  • Estacionar sense limitació horària a les àrees verdes i blaves i zones de càrrega i descàrrega.
  • Estacionar i circular per les àrees de vianants 
  • Estacionar el temps necessari a qualsevol lloc si no s’impedeix la circulació de vehicles o vianants. 

Per alguns casos concrets i de gran urgència, existeix la targeta d’aparcament provisional (TAP), la qual es pot sol·licitar abans de tenir el grau de discapacitat.

Per a qualsevol dels dos tràmits anteriors, cal que us dirigiu a l’Oficina d’Atenció al Ciutadà (OAC) del vostre ajuntament, o en alguns casos també podreu fer el tràmit a través de la seu electrònica del municipi, i aportar la sol·licitud corresponent, junt amb un informe mèdic i, sovint, una foto de carnet. Per a més informació, podeu consultar al següent enllaç, des del qual podreu accedir també als models de sol·licitud de la targeta individual i la targeta provisional: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/accessibilitat/mobilitat/targetes-aparcament/ 

A més, i en relació a les targetes d’aparcament, hi ha la possibilitat de demanar una reserva d’estacionament de vehicles de persones amb discapacitat. Aquesta plaça o gual, la pot sol·licitar qualsevol persona amb un grau de discapacitat del 33% o superior amb la targeta d’aparcament en la modalitat de conductor, o bé, tenir un mínim de 65% de grau de discapacitat amb la targeta d’aparcament en la modalitat de no conductor. Aquesta plaça es gestiona a nivell municipal i caldrà que et dirigeixis al teu ajuntament per tal que t’informin dels passos a seguir per a fer la sol·licitud.

Si en comptes de transport adaptat públic parlem de transport adaptat privat, us informem que hi ha la opció de la reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle. I podeu trobar més informació a la web de l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33 

Per a aquelles famílies que optin per adaptar el propi vehicle que ja tenien, podeu consultar les prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA), que obren el termini de presentació de sol·licituds una vegada a l’any i que serveix per a poder subvencionar aquelles compres que s’han fet en el transcurs de l’any o bé els pressupostos d’aquells productes que tenim previst comprar. Per a poder demanar aquests ajuts, és necessari disposar de la valoració de la discapacitat amb una puntuació  igual o superior al 33% i que compleixin els requisits que s’especifiquen a la convocatòria. Cal dir que, un dels requisits és que el grau de la discapacitat estigui valorat abans dels 65 anys.

Per a poder accedir a la tramitació dels PUA, ho podeu fer a través del següent enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA 

  • Discapacitat amb necessitat d’acompanyant

Per saber si tens la valoració positiva de necessitat d’acompanyant, cal que es revisi la carta de resolució del grau de la discapacitat, ja que s’envia en una pàgina diferent de la que s’informa del percentatge i els barems de mobilitat i de 3ra persona.

A Barcelona, es pot sol·licitar el passi d’acompanyant. És un document que acredita que es pot utilitzar els serveis de transport públic col·lectiu de l’Àrea Metropolitana de Barcelona (AMB) amb un acompanyant, sense que aquest últim hagi de pagar el viatge. El titular del passi d’acompanyant ha de validar el títol de transport que correspongui i ha de dur el passi d’acompanyant que permet que la persona que l’acompanyi viatgi de franc. 

Per a més informació i tramitació del passi d’acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.amb.cat/ca/web/amb/seu-electronica/tramits/detall/-/tramit/sol-licitud-d-atorgament-del-passi-metropolita-d-acompanyant-per-als-serveis/11716536/11696 

Finalment Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya té la  T-Acompanyant i dóna als acompanyants els mateixos avantatges que la persona amb el grau de discapacitat. En aquest cas, cal que la persona amb discapacitat justifiqui la necessitat d’anar acompanyada d’una altra persona.

Per a més informació sobre la T-Acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/wp-content/uploads/2021/09/condicions_d_us_i_solicitud_de_la_t-acompanyament.pdf 

Aquestes son algunes de les facilitats que creiem més destacades, si voleu més informació no dubteu en contactar amb el Departament de Treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en que les seves professionals us respondran totes les qüestions que tingueu relacionades amb aquest tema de manera més particular.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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¡Alcanzado el importe necesario para restablecer el servicio de valoración en comunicación alternativa para personas afectadas de ELA!

¡Lo hemos conseguido! Nos complace explicar que entre las donaciones a la plataforma migranodearena y las donaciones particulares recibidas en concepto de la campaña, hemos alcanzado los 3600€ necesarios para adquirir los dispositivos que requeríamos para que las terapeutas ocupacionales de nuestra entidad puedan realizar las valoraciones personalizadas de comunicación alternativa!

Gracias a estas aportaciones, ahora ya podemos indicar de forma técnica y personalizada a las familias qué material es mejor para ellos para que la persona afectada de ELA se pueda comunicar con su entorno, ya sea un lector ocular, un control de la cabeza, pulsadores, software de comunicación de nuestro banco de productos de apoyo, etc.

Una de las tareas del departamento de terapia ocupacional es valorar la tecnología de apoyo al alcance de las personas afectadas de ELA/Enfermedad Motoneurona (EMN). La ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que la persona vaya perdiendo capacidades funcionales a lo largo de la evolución, entre ellas la capacidad de habla. Hoy en día existen dispositivos que nos permiten comunicarnos con nuestro entorno, que pueden hablar por nosotros cuando el habla se ve alterada y que nos permiten acceder a nuevas tecnologías sin hacer uso de las manos cuando, a consecuencia de la propia enfermedad, ya no tienen movilidad.

En la ELA es imprescindible poder valorar qué tipo de acceso a la comunicación alternativa es el mejor en cada caso. Gracias a este dispositivo que hemos podido adquirir y la realización de este tipo de valoraciones personalizadas, podemos indicar a las familias qué material es mejor para ellos.

El dispositivo que necesitábamos exactamente, y que ya hemos adquirido para poder retomar este servicio, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el cual tiene un coste aproximado de 3.600€.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls velamos para que las personas afectadas por la enfermedad puedan comunicarse el máximo tiempo posible con sus seres queridos. Por este motivo creíamos tan necesario este servicio de valoración y asesoramiento en comunicación alternativa, ¡y os pedimos ayuda a todo el mundo para poder conseguirlo!

Queremos dar las gracias a todas las personas que, con su aportación, han hecho posible llegar al importe necesario, ayudando así a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA ya sus familias atendidas por la Fundación gracias a que se podrán comunicar.

 ¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!

Y os recordamos que, siempre que queráis, podéis hacer una donación a la Fundación para ayudarnos a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias.

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V Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar para pacientes, familiares y cuidadores

Desde la Unidad de ELA del Hospital del Mar, en la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls formamos parte, os invitamos el 21 de octubre a la V Jornada sobre ELA para personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores.

La Jornada tendrá lugar el viernes 21 de octubre a las 9:30h en el edificio Centre Fórum (C/ Llull 410) de Barcelona, ​​en la Sala Mestral/Llevant

Durante la mañana se tratarán temas como aspectos prácticos de los trámites administrativos relacionados con la enfermedad o los diferentes duelos en el transcurso de ésta, charlas impartidas por dos profesionales de nuestra entidad. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC) – SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña hablará sobre ayudas a la comunicación, así como el equipo médico de la Unidad de ELA del Hospital del Mar dará información sobre qué son los ensayos clínicos y la actualidad sobre estos. Finalmente se realizará un taller de cocina adaptada a disfagia a cargo de nutricionistas de la propia Unidad, así como del Campus de la Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Para poder participar en esta Jornada se tiene que enviar un correo electrónico a umela@parcdesalutmar.cat.

Os dejamos con el programa entero a continuación:

¡Os esperamos!

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Si eres una persona cuidadora, CUÍDATE

Desde el departamento de Terapia Ocupacional creemos en la importancia de cuidarnos. De la concepción de que para poder cuidar a otro nos tenemos que cuidar a nosotros mismos.

Cuidar a un familiar con ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibrio ocupacional. Provoca que aquellas rutinas, horarios, tareas que realizaba antes del proceso de enfermedad del familiar se tengan que modificar y adaptar a la situación y, a su vez, sobrellevar la carga emocional que implica una enfermedad como la ELA. Este desequilibrio provoca en la persona cuidadora un estado emocional y físico en continuo cambio al que debe adaptarse.

Para que este cambio se produzca de la mejor manera debemos cuidar algunos aspectos, y uno de los más importantes es el esfuerzo físico que asumimos como cuidadores.

En el momento en que el cuidador/familiar se encarga de todas aquellas tareas físicas que ya llevaba a cabo antes, y además ahora también otras, podemos encontrarnos en una situación de agotamiento. Este agotamiento va ligado a lo que llamamos sobrecarga de la persona cuidadora.

Cuando una persona está en sobrecarga implica que la carga física y emocional soportada ha alcanzado un límite. A partir de aquí, conseguir un equilibrio (entre lo emocional y lo físico) es muy complicado. “Cuando estamos agotados físicamente, lo emocional queda aparte.” Por tanto, es importante velar por aquellas pequeñas cosas que podemos controlar en nuestro día a día como cuidadores/as para no cargarnos a nivel físico innecesariamente.

La ergonomía del día a día es muy importante y nosotros, como terapeutas ocupacionales, debemos procurar que el cuidador esté en el máximo confort posible.

Teniendo en cuenta que las personas cuidadoras y familiares no suelen tener descanso, es decir, que están 24h atendiendo a la persona afectada (ya sea por un diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad), debemos cuidar cómo nos posicionamos y de las tareas que realizamos a lo largo del día.

Por eso, queremos mencionar algunos consejos básicos posturales que pueden ayudar:

  • Cuidar la postura a la hora de sentarse: tener apoyada la espalda y ambos pies en el suelo.
  • Cada vez que cargamos peso desde el suelo, debemos procurar agacharnos a cuclillas con el peso delante y la espalda recta. Cuanto más cerca esté el objeto del cuerpo mejor.
  • Al coger un objeto desde el suelo debe colocarse un pie delante y uno detrás del objeto a coger para no cargar la zona lumbar.
  • A la hora de realizar tareas de pie debemos procurar que la altura de la mesa, cama, etc. Nos quede de fácil acceso (nuestros brazos deberían estar a unos 90 grados).
  • Tratar de hacer ejercicio en la medida de lo posible para reforzar musculatura.

Si como cuidadores/as i familiares de una persona afectada de ELA, creéis que estáis en una situación de sobrecarga no dudéis en contactar con vuestra referente en terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para así poder daros algunas pautas personalizadas sobre vuestra situación.

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La Diputación de Girona concede un segundo ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputación de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda, en este caso, destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA.

Esta ayuda proviene de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Es la segunda vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Diputació de Girona. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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