El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.
L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron, 10a planta (accés per la porta principal).
El miércoles 16 de octubre, en la Sala Luz de Gas de Barcelona, tendrá lugar el concierto solidario para ayudar a las personas afectadas de ELA «Música por la ELA» en el que actuaran los grupos SÔBER y Vuelo 505.
La Unidad de ELA del Hospital del Mar, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, serán los beneficiarios de este gran concierto con el fin de mejorar la situación de las personas y familias afectadas de ELA y para ayudar a la investigación de esta enfermedad.
El concierto será el 16 de octubre a las 20h en la Sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246 de Barcelona). La banda principal de este evento será SÓBER. Esta banda de rock/metal progresivo con 30 años de historia, ofrecerá un concierto acústico en su gira por toda España para promocionar su último trabajo “Retorcidos”. Durante el evento les acompañará la banda Vuelo 505, una banda de rock, en la que uno de sus miembros está diagnosticado de ELA.
El objetivo es que sea un evento en solidaridad a las personas afectadas de ELA y también que ellas puedan venir a disfrutar de este concierto, ya que la sala está adaptada para personas con movilidad reducida.
Todos los beneficios de la venta de las entradas irán destinados a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y a la Unidad de ELA del Hospital del Mar. Ambas organizaciones apoyan y acompañan a las personas afectadas por esta enfermedad y trabajan para seguir investigando en los mecanismos causales de la enfermedad y posibles tratamientos.
Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA .
Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción solidaria contra la ELA de este año compuesta y cantada por Judit Neddermann, una canción donde ella ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que va a generar.
Además, si lo que desea es ayudar directamente a las personas y familias con ELA este día puede hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.
Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haced una fotografía en el edificio iluminado y cuélgala en redes con la etiqueta #FesunGestperlELA.
Nos hace mucha ilusión explicaros que la cantautora Judit Neddermann ha compuesto la canción » AVUI ÉS EL MILLOR DIA», una pieza musical cantada por ella y el coro The Beating Souls y creada pensando en las personas afectadas de ELA y sus familias.
Con esta canción Judit ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que generará. Y como ha hecho ella, todos podéis ayudar convirtiendo cada escucha en un donativo a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del BIZUM de la entidad, el 02621.
Ya la podéis escuchar en todas las plataformas aquí:
Además, gracias al esfuerzo de muchísima gente, se ha podido grabar un videoclip precioso, en el que también participan personas afectadas, y que os dejamos a continuación:
El proyecto solidario
Neddermann explica que todo comienza con una llamada de la artista Nina, que le propuso implicarse con la ELA y la fundación que ayuda a las personas que la padecen. Se animó enseguida, y conoció a la familia Oliveras, encabezada por Ildefonso, Ilde, y le transmitieron sus vivencias íntimas y familiares desde que saben el diagnóstico. A partir de esta complicidad con la familia e informándose a través del documental ‘Unzué, el último equipo de Juancar’ y el posterior coloquio de TV3, empezó a trabajar en la letra y la melodía de la canción, y quiso tomar como lema (y título) la frase ‘”Avui és el millor dia”, una frase que Ilde repite cada jornada y que ha terminado siendo también la frase de las camisetas impresas con tinta solar que sólo son visibles cuando salimos a vivir y que ya llevan meses a la venta en beneficio de la Fundación en AvuiEsElMillorDia.org
En la letra también aparecen la asociación Swim for ELA (“…que qui neda per la causa, fa del mar un lloc de pausa…”) y el cuento Mano Amiga, dos proyectos que hace tiempo que recaudan fondos para ayudar a personas afectadas de ELA.
La Canción
Musicalmente en la producción la cantante ha confiado en Arnau Figueres (coautor de la canción) y los músicos habituales con los que trabaja (Isaac Coll en el bajo, Adri González en los teclados). Además, se ha sumado el coro gospel The Beating Souls, dirigido por Nacho Melús, habitual corista de su proyecto. El corro se ha implicado tanto en la grabación de audio como en el videoclip de forma desinteresada, aportando una sonoridad y energía única.
La portada de la canción cuenta con un elemento muy especial y es que las letras del título las ha escrito el propio Ilde con la poca movilidad que le queda en sus manos. El diseño lo ha hecho Guillem Casasús, con fotografía de Eren Saracevic y la ilustración de Anna Berbiela y Asier Belloso.
Aquí podéis ver cómo escribe el título Ildefons Oliveras:
El videoclip
El videoclip, que se rodó un día de mayo en Cornellà de Terri (Girona), ha sido una realidad gracias al trabajo desinteresado del director Albert Capó de Play Your Brand, de los ilustradores Asier Belloso y Anna Berbiela y de un gran nombre de profesionales que han dado su tiempo y talento por la causa. Aparece la cantante, miembros del corazón y también cuatro personas afectadas por la ELA: Carina Casanovas, Cova Joglar, en Siscu Morell y el propio Ildefons Oliveras.
Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias al mecenazgo de Àngel Peix (que Neddermann conocerá gracias a la colaboración del doctor Eduard Estivill, con quien hace tiempo que goza de mucha complicidad), así como la empresa frutera Llorens Capdevila y la relacionada con la restauración Sumoll de Ferré i Catasús.
Judit Neddermann cede todos los beneficios de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y es por eso que pedimos la colaboración de todos, para que llegue a mucha gente y podamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.
La segunda canción de una cadena de solidaridad
Ésta es la segunda canción que impulsa, junto con muchas otras personas, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para mejorar el tiempo de las familias con ELA. El año pasado fueron Miki Nuñez y Jordi Cubino quienes dieron tiempo de calidad a los enfermos y enfermas con la canción “AHORA”. Ahora Judit Neddermann he dado este año 3 minutos y 19 segundos para hacerlo posible con el tema «Avui és el millor dia». Y esperamos que pase el testigo a otro artista pronto para que continúe esa maravillosa cadena de solidaridad.
¡Nuestro más sincero agradecimiento, en nombre de las personas afectadas por la ELA, a Judit y a todas las personas que han hecho posible esta maravillosa canción!
En medio de un mundo lleno de ruidos podemos sentir la necesidad de evadirnos, de estar solos, de desconectar de forma deseada. La dificultad ocurre cuando esta percepción de soledad se extiende en el tiempo, es más intensa de lo que podemos tolerar y, por tanto, ya no es querida, entonces es cuando duele.
¿No os ha pasado en alguna ocasión de sentiros solos a pesar de estar acompañados en aquellos momentos?
Sufrir una enfermedad como es la ELA hace que no sólo percibamos unos ruidos en el exterior, sino que estos ruidos pueden resonar dentro de la persona; por ejemplo ante el sentimiento de incomprensión de lo que estoy viviendo, sentir que en esa franja de edad el entorno se encuentra en un momento vital diferente al personal, reacciones de los demás que no pueden sostener el dolor propio, entre otras situaciones. Este mismo hecho podría explicar, algo que puede ser habitual, la distancia percibida entre el cuidador y la persona afectada por la enfermedad; en lo que a pesar de pasar muchas horas juntos, hayan podido experimentar en algún momento una percepción de soledad en su condición en el rol con el que se encuentran. Las vivencias y funciones asociadas a una enfermedad avanzada pueden generar situaciones de conflicto y frustración tanto en el enfermo como en la familia, pudiendo comprometer el equilibrio emocional en casa. Vendría a ser, como esa sensación que nadie puede llegar a comprender y entender exactamente por lo que estoy pasando.
Unos pensamientos, que aparecen y se perciben en un cuerpo separado de los demás, dentro de unas mentes únicas. Una percepción del paso del tiempo que puede hacerse eterna. Unas palabras que pueden fallarnos a la hora de comunicarnos con los demás. En definitiva, que la experiencia personal y en concreto si la encontramos en un contexto de una enfermedad avanzada, puede invadir a toda la persona que la padece, afectando a las áreas: física, psicológica, social, espiritual y existencial.
Es paradójico que todas estas sensaciones descritas, aparezcan justo en unos momentos en los que más necesitamos de los demás, del entorno y de sentir que contamos con una mano presente que pueda sostenernos. Es en las situaciones de percepción de amenaza cuando se activa el sistema de apego (conocido como apego), uno de los principios básicos es que todos los seres humanos nacemos con la capacidad de buscar proximidad, seguridad, ayuda que permita regular las emociones en tiempo de necesidad.
La experiencia de soledad nos conecta de lleno con nuestra vulnerabilidad y fragilidad y puede ser una importante fuente generadora de malestar emocional. De esta negatividad, cabe resaltar la oportunidad que nos da esta vivencia de explorar en un terreno que favorezca el autodescubrimiento y el crecimiento personal; recordándonos que la compañía más persistente es la que existe con uno mismo.
La soledad no es un estado permanente, es un paso que puede conducirnos a comprendernos no sólo a nosotros mismos sino también al mundo que nos rodea y que pueda favorecer la comunicación de las vivencias personales, la escucha del otro y que facilite un acercamiento de la distancia percibida. Por tanto, sería importante pensar el discurso y encontrar un buen momento para dar a conocer al otro cuál es la vivencia en estos momentos de mi situación, para facilitar el grado de comprensión. Comprensión que pueda recortar distancias, y por tanto, acercarme a un amigo, a la pareja, a un hijo, cuidador profesional, etc.
Es evidente que algunos vínculos pierden fuerza, pero otros se fortalecen, incluso en los momentos difíciles. Hay que reflexionar también, en la red de apoyo, a veces percibida como ausente, focalizando la atención en la existencia de: las personas queridas (familiares o no), de aquellos que aún estando lejos las percibimos cerca y emocionalmente disponibles, nuevas personas que pueden haber aparecido con fuerza, aquéllos con los que se puede contar en los momentos difíciles, profesionales de referencia que me acompañan y me apoyan, etc. En definitiva, tomar conciencia de todas aquellas personas que suman y conectar con lo que nos aportan aunque en ese momento no estén presentes. Conectar con esta sensación puede hacer que en un momento aunque no esté, note los efectos que genera esa persona en uno y nos genere un mayor bienestar emocional.
El departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») nos sumamos para aportar nuestro granito de arena en unos momentos que decíamos hay más necesidad de sentir el cariño y la proximidad de nuestro entorno.
El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA
También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.
Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.
La cantante Judit Neddermann estrenará el viernes 7 de junio la canción «AVUI ÉS EL MILLOR DIA», que interpreta junto al grupo de Gospel The Beating Souls. Los beneficios que se recauden serán destinados a la ayuda de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de los proyectos de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Para inspirarse, Neddermann fue a conocer Ildefons Oliveras, Ilde, afectado de ELA desde 2020. Ilde y su familia tienen por lema “Avui és el millor dia”, que significa Hoy es el mejor día, para ellos esta frase transmite la importancia de vivir el presente porque nunca sabes qué te puede pasar mañana. Y por este motivo, Judit ha cogido este lema como frase principal y título de la canción.
“Me sentí muy animada, pensé que quería componer un tema nuevo y quería hacerlo con conocimiento de causa”, explica la cantautora.
Yaiza, de 31 años, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que sólo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleció de esta enfermedad y su hermano también la padece.
Solicitó una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no podía trabajar y mucho menos de su profesión habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que además lo compaginaba con unas horas en una frutería. “Finalicé contratos y pedí el paro, y éste creo que fue uno de los errores que cometí por desinformación” y se puso a estudiar: “No quería dejar de sentirme útil a mi edad”, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado vía judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. También solicitó el grado de discapacidad, dándole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.
En 2023 pidió de nuevo la Incapacidad laboral y la revisión del Grado de Discapacidad, por lo que éste fue valorado en febrero de 2024 y todavía no ha recibido la resolución oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relación a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el próximo año. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesión está relacionada con la danza), y puede acudir a la vía judicial.
El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocráticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagnóstico de ELA se den unos baremos mínimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 años de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.
“Si la Ley ELA estuviera en vigor, no tendría todos estos problemas, y ese dinero podría invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente lícito” se lamenta Yaiza.
Investigadores de la Western University de Londres, en Ontario (Canadá), publican un estudio con resultados positivo en relación a encontrar cómo detener el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta investigación identificó que la interacción entre dos proteínas podría ser clave en el camino contra esta enfermedad.
Publicado en la prestigiosa revista científica Brain, el estudio destaca que una proteína llamada TDP-43, que ya se sabía que está presente en casi todas las personas diagnosticadas con ELA, es la responsable de que se formen grupos anormales dentro de las células, provocando la muerte de éstas. Paralelamente, se ha descubierto también que otra proteína, la RGNEF, tiene funciones opuestas en la TDP-43. La investigación canadiense ha identificado que un fragmento específico de la RGNEF, llamada NF242, puede atenuar los efectos tóxicos de la TDP-43, y que cuando ambas proteínas interactúan entre sí eliminan esta toxicidad y reduce el daño, previniendo la muerte de la célula.
Este estudio abre camino para continuar trabajando en otras investigaciones relacionadas con la ELA e incluso otras enfermedades neurodegenerativas. Los resultados son prometedores y positivos según los investigadores especializados en ELA, que consideran que es un paso más para tener información detallada sobre la enfermedad y encontrar así una posible cura.
Desde la Atención Primaria Metropolitana Sur se ha impulsado el Plan de Acompañamiento Comunitario al paciente con ELA/Enfermedad de Motoneurona. El equipo que ha desarrollado este plan lo ha hecho siendo consciente de las necesidades y los elementos necesarios para llevar a cabo un modelo de estas características, garantizando la calidad asistencial y el bienestar del paciente con esta enfermedad, en este caso, en las comarcas del Garraf, Anoia, Alt Penedès, Baix Llobregat y en la ciudad de Hospitalet del Llobregat.
El documento ha sido elaborado por diferentes profesionales especializados en ELA y en colaboración con la Unidad Funcional de enfermedad de motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
El Plan de Acompañamiento contempla integrar los recursos sanitarios y profesionales disponibles, alineándolos con las necesidades que tenga el paciente en cada momento del proceso a fin de dar una respuesta que asegure la máxima resolución en el entorno domiciliario. Contempla como elementos clave: la comunicación ágil entre ámbitos asistenciales, la respuesta coordinada a las descompensaciones, el desarrollo competencial profesional necesario, el trabajo integrado y la satisfacción del paciente.
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Jornada sobre ELA en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la enfermedad, el 21 de junio
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