Desde el equipo de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos hablaros sobre la donación de tejido nervioso, una opción entre otras que las personas afectadas de ELA pueden hacer.
- ¿Por qué la donación?
Para el diagnóstico y la investigación de las enfermedades neurológicas.
El hecho de poder investigar directamente el tejido cerebral humano es esencial. Quién es donante de cerebro incrementa la esperanza de futuro a otras personas con una enfermedad neurológica o con posibilidad de padecerla, cooperando de forma generosa con su comunidad. De entre las enfermedades que afectan el sistema nervioso hay un grupo conocido como enfermedades neurodegenerativas, como lo es la ELA, que tiene un gran coste humano y social y provoca un especial sufrimiento a familiares y cuidadores.
- ¿En qué consiste la donación de tejido nervioso?
La donación de tejido nervioso consiste en la extracción de tejido nervioso (cerebro y médula espinal) posterior al fallecimiento.
- ¿Quién puede ser donante?
Cualquier persona que desee contribuir a la esperanza de futuro que constituye la investigación, tanto si sufre o no sufre una enfermedad del sistema nervioso. Así como es importante disponer de tejido nervioso de personas con diferentes tipos y grados de enfermedad neurológica, también lo es disponer de personas que no sufren. Esto permite poder comparar las diferencias entre el estado de enfermedad y el estado de salud.
- ¿Cómo se efectúa la donación?
En el momento del fallecimiento del donante los familiares o cuidadores se ponen en contacto con el Banco de Tejidos Neurológicos y se acuerda, conjuntamente con los Servicios Funerarios de cada población, el traslado del donante fallecido en el Hospital Clínic de Barcelona donde se realiza la extracción de tejido nervioso. Después se devuelve el cuerpo a la familia para seguir la ceremonia correspondiente.
- ¿Cómo se formaliza la donación?
– Rellenando los documentos de donación o bien por parte del donante, o bien por parte de los familiares directos o el tutor legal, en caso de incapacidad del donante o posterior al fallecimiento.
– Los impresos se pueden rellenar personalmente o entregar llenados al Banco de Tejidos Neurológicos, en mano o por correo convencional a la dirección pertinente.
– El donante, al rellenar los impresos de donación, designa un representante para los trámites a seguir, y recibe un carné de donante.
– El donante puede revocar su consentimiento en cualquier momento, mediante una comunicación por escrito al Banco de Tejidos Neurológicos.
– En caso de incapacitación del donante o en el momento de su fallecimiento, los impresos pueden ser llenados por un familiar directo o el tutor legal, siempre y cuando el donante no haya dejado constancia verbal o por escrito de su oposición a la donación de tejidos para este fin.
Para más información puede entrar en la página web del Biobanc: www.clinicbiobanc.org/btn/donants.
Y si tenéis más dudas sobre este procedimiento no dudéis en poneros en contacto con nosotros en el teléfono 937665969 o con tu trabajadora social de referencia que te atiende desde la Fundación.
Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
