Siguiendo el Comité de Bioética de Cataluña, la base del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el respeto por el derecho a la autonomía y a la toma de decisiones de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejerciendo la autonomía y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulnerabilidad.

El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad, debidamente informada y sin coacciones, pueda decidir sobre lo que considera bueno para ella misma, incluidas la demanda, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de cuidados sanitarios. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por tanto, el respeto a este derecho, que, mediante el documento, se alarga hasta que la persona ya no puede ejercer por sí mismo, siempre contemplando la posibilidad de ser modificado si se cambia de opinión.

La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales que la han de atender y acompañar, para que así puedan respetarlos y tenerlos en cuenta en las decisiones. Por lo tanto, realizar un DVA debe ser, en la medida de lo posible, la expresión de un proceso reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de introducir al paciente en el proceso de comunicación con los profesionales con el fin de favorecer una relación clínica más transparente y de mayor confianza.

No se trata de que el paciente indique el tratamiento a seguir, sino que éste ejerza su derecho de escoger entre opciones razonables o rechazar lo que no desee. Asimismo, el paciente, debe tener presente que, haciéndose responsable de decisiones futuras sobre la propia salud, ayuda a la familia a liberarse del peso supone tener que tomar estas decisiones por él.

El objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para la decisión. Por un lado, el médico ofrece sus conocimientos y experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra parte, la persona expresa lo que para ella es «una calidad de vida aceptable» o «no aceptable», y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, situaciones que la harían sentir que vive indignamente o dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por él mismo), así como las preferencias familiares o de amistad para compartir la información y las decisiones. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor atención posible.

Desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ayudar en la redacción del DVA si éste es el deseo de la persona afectada de ELA. Acompañando al paciente y su familia en la toma de decisiones, ofreciendo apoyo emocional y terapéutico, ayudando a gestionar los diferentes estados emocionales que pueden ir apareciendo; al tiempo que, maximizando los recursos personales para potenciar la percepción de control y la resolución de los obstáculos derivados de la enfermedad.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

El servicio de psicología de la FMQV no solo puede estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad de la ELA/MMN, sino que también puede acompañar a los familiares durante el proceso de pérdida de la persona querida.

Se entiende el proceso de duelo como un proceso único, irrepetible y dinámico, caracterizado por una gran variabilidad individual y también temporal, dónde las reacciones están condicionadas por la personalidad, la propia biografía, y la cultura de la persona. A lo largo del periodo puede darse una tormenta de emociones y vivencias contradictorias con presencia de dolor (empezando a percibir progresivamente la realidad de la muerte). Suele haber también soledad y cierto aislamiento. Este proceso significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona, con periodos de normalidad cada vez mayores. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume continuar viviendo, estas reacciones pueden durar entre uno y dos años. Son reacciones que se consideran normales dentro de la pérdida, tienen una función de adaptación a la vida sin la persona querida, permitiendo el restablecimiento del equilibrio roto y posibilitando la elaboración de nuevos vínculos (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Hay que recordar que, en principio todos tenemos recursos para poder hacer frente a una pérdida, y no tiene por qué ser necesaria una intervención psicológica o la administración de fármacos cuando el Duero es un proceso natural y normal. No obstante, en algunos casos se puede percibir la experiencia de la pérdida como una vivencia trágica, con dificultades para recuperarse y de la que intuimos que se puede acabar desarrollando algún tipo de complicación en el duelo. El servicio de psicología se encarga de valorar los criterios presentes en el familiar y favorecer que siga un proceso natural como es el duelo no se convierta en un trastorno de salud.

Cuando el servicio de psicología está presente a lo largo del proceso de la enfermedad se puede empezar a trabajar de manera anticipada, dando especial relevancia a la prevención para anticipación y resolver, a medida que se posible, aquellos indicadores que puedan complicar el proceso posterior.

Algunas de las funciones que realiza el servicio de psicología dentro de estos acompañamientos y apoyos a la familia a lo largo del proceso de duelo son: normalizar y orientar sobre momentos de mayor vulnerabilidad, facilitar la expresión emocional, fomentar la recerca de soporte familiar o social, promover y validar la autocura, identificar y prevenir posibles situaciones de duelo complicado o duelo patológico, ayudar a identificar las fortalezas y los propios recursos y determinar el diagnóstico diferencial entre el duelo normal y el patológico; derivando si es necesario, al especialista si se detecta presencia de sintomatología compatible con el duelo complicado o patológico.

Por parte del departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls garantizamos la posibilidad de poder recibir apoyo si estáis atravesando por la pérdida de un familiar afectado por esta enfermedad; realizando una entrevista y orientando en el tipo de apoyo que sea más apropiado a las necesidades presentes.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografía:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.