Terapia Ocupacional

Una persona con movilidad reducida, como puede ser una persona afectada de ELA, puede encontrar barreras arquitectónicas dentro de casa que priven a la persona a moverse con facilidad. Estas barreras pueden ser un gran obstáculo para el dia a dia.

Para poder salvar estas barreras arquitectónicas nos hace falta tener un espacio accesible o adaptado.

                ¿Qué significa accesible y adaptado?

Un espacio puede ser de fácil acceso, es decir accesible, en que podemos acceder, pero a la vez puede ser adaptado o no. Es decir, adaptado seria aquel espacio que es totalmente accesible para todos y está adaptado a las necesidades que tenemos.

                ¿Cómo han de ser las puertas?

La normativa y el código de accesibilidad de Cataluña nos habla de que las puertas han de ser de una anchura de 80cm para que estas sean totalmente accesibles. Aun así, no es la anchura habitual que nos encontramos en los domicilios hoy en dia. Sí que, para poder acceder con una silla de ruedas, tanto manual como con motor eléctrico, la anchura mínima que recomendamos es de 70cm.

                ¿Cuáles son las zonas con más barreras arquitectónicas que nos podemos encontrar en casa?

• Baño

Las puertas acostumbran a ser las más estrechas de la casa y llega la posibilidad de plantearnos poner una puerta corredera o bien hacer el espacio de la puerta más grande (Lo ideal sería de 70cm)

La zona de la ducha se recomienda hacer una ducha a nivel del suelo y sin mampara, pensar en un concepto de baño abierto, en que tengamos espacio suficiente para maniobrar y poder ducharse con comodidad.

Si tenemos un plato de ducha que no sea a nivel del suelo, siempre podemos adaptarlo poniendo una rampa con pendiente adecuada para acceder a esta con una silla de ducha. Si la mampara nos lo dificulta podemos retirarla y poner en su lugar una cortina de ducha, de esta manera también ganamos en la altura del peldaño.

Se tiene que tener presente que para poder realizar estas modificaciones es importante pedir asesoramiento a una terapeuta ocupacional para poder valorar la situación de cada domicilio en particular y tener siempre en cuenta las características personales y de la enfermedad.

• Acceso desde la vía pública

Algunas veces para poder acceder al domicilio desde la calle encontramos un peldaño que nos dificulta mucho el acceso.

¿Cómo podemos salvar este peldaño?

• Podemos hacer obras y poner una rampa. Esta es siempre la mejor opción. O hacerlo a nivel del suelo si el espacio nos lo permite.
• Podemos poner rampas de aluminio, de madera o de plástico que se venden, teniendo en cuenta siempre la altura del peldaño para saber la anchura de la rampa y que tenga una pendiente adecuada.

Si nos planteamos hacer obras para adaptar un espacio el mejor es contactar con empresas especializadas en adaptaciones y que tengan experiencia previa en el sector. Algunos ejemplos son Adom, Enier, Flama de Vida, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusión, en la gran mayoría de hogares nos encontramos barreras arquitectónicas que nos dificultan mucho el acceso y los desplazamientos con una persona con movilidad reducida. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recomendamos tener todos estos aspectos en cuenta en el momento de hacer obras de adaptación de la casa y sobretodo consultar con una persona especializada en el tema.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA

Desde el departamento de Terapia Ocupacional, queremos hablaros de los 2 tipos de grúa que acostumbramos a utilizar y que tenemos disponibles en nuestro Banco de Productos de Apoyo. Os resumimos en qué caso está indicado cada tipo y porque nos pueden servir.

Las distinguiremos como grúas de bipedestación y grúas de elevación, y estos dos tipos precisan de un arnés para poder realizar las transferencias.

La grúa de bipedestación está destinada a personas que pueden aguantarse de pie, manteniendo la fuerza y ​​la estabilidad en el cuerpo, y con respecto a los brazos, pueden realizar el abastecimiento frontal.

Es un producto pensado para facilitar la transferencia tanto a la persona afectada como al cuidador, así como para que se realicen de manera segura. Consta de una plataforma para colocar los pies y una zona para posicionar las rodillas. La tracción se hace a través del arnés que se coloca en la zona dorsal. Nos facilita poner y sacar la ropa de la parte inferior del cuerpo, así como el uso del lavabo.

Por otra parte, la grúa de elevación está destinada a personas con un alto nivel de dependencia, donde la movilidad es reducida, que presenta dificultades para mantener la bipedestación o para cuando ésta no pueda realizarse en condiciones seguras. También facilita la transferencia de un punto a otro sin necesidad de hacer esfuerzo físico (tanto la persona afectada como el cuidador).

Con respecto a estos tipos de grúa siempre se necesita un arnés, y encontramos de muy variados para poder cubrir las diferentes necesidades individuales: Hay arneses en el mercado que se aconsejan para la ducha e higiene diaria, ya que están fabricados con materiales que se pueden mojar. Otras tienen apoyo cervical, indicados para aquellas personas que tienen dificultades en controlar el movimiento del cuello, así como arneses donde la zona de la espalda es más corta y facilita su colocación.

Es muy importante asesorarse tanto en la elección de la grúa como del arnés. También hay que tener en cuenta que una grúa es un aparato mecánico y electrónico que requiere un aprendizaje. Hay que saber que hay de muchos tamaños, por lo tanto, dependiendo del domicilio y de las medidas de la persona habrá grúas que nos servirán y otras que no. Cabe decir que, es muy importante tener presente el asesoramiento de un profesional adecuado y formado.

TIPS IMPORTANTES:

• Las grúas de elevación nos permiten levantar a la persona desde tierra cuando hay una caída. Tal y como hemos mencionado, es un producto que requiere de un aprendizaje, por lo tanto, no acostumbramos a indicarlas sólo para estos casos ya que una caída puede provocar una situación de estrés, si no tenemos las condiciones idóneas para hacer la transferencia desde el suelo después de una caída, nuestra experiencia nos ha enseñado en que las grúas de elevación suelen ser más una contraindicación que un elemento facilitador.
• Las grúas de bipedestación son grúas prácticas para nuestro día a día ya que nos permiten llevar a la persona del sofá al baño, a cualquier silla, etc. Son más manejables y ligeras dentro del domicilio y el arnés es de fácil colocación. Las contraindican cuando la persona no mantiene suficiente la bipedestación ya que al tener el arnés colocado por debajo de los brazos éste, a la larga, nos puede provocar dolor en toda la musculatura de la zona.

En la elección de una grúa u otra no sólo tenemos que tener presente la condición física de la persona, sino que también la del o de los cuidadores principales y las características del domicilio. La grúa debe ser un elemento facilitador dentro de nuestra vida diaria tanto para evitar caídas, como para cuidar al cuidador y, a la vez, realizar la transferencia de la persona afectada de una manera segura y eficaz.

Para cualquier duda relacionada con las grúas podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Desde el departamento de Terapia Ocupacional creemos en la importancia de cuidarnos. De la concepción de que para poder cuidar a otro nos tenemos que cuidar a nosotros mismos.

Cuidar a un familiar con ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibrio ocupacional. Provoca que aquellas rutinas, horarios, tareas que realizaba antes del proceso de enfermedad del familiar se tengan que modificar y adaptar a la situación y, a su vez, sobrellevar la carga emocional que implica una enfermedad como la ELA. Este desequilibrio provoca en la persona cuidadora un estado emocional y físico en continuo cambio al que debe adaptarse.

Para que este cambio se produzca de la mejor manera debemos cuidar algunos aspectos, y uno de los más importantes es el esfuerzo físico que asumimos como cuidadores.

En el momento en que el cuidador/familiar se encarga de todas aquellas tareas físicas que ya llevaba a cabo antes, y además ahora también otras, podemos encontrarnos en una situación de agotamiento. Este agotamiento va ligado a lo que llamamos sobrecarga de la persona cuidadora.

Cuando una persona está en sobrecarga implica que la carga física y emocional soportada ha alcanzado un límite. A partir de aquí, conseguir un equilibrio (entre lo emocional y lo físico) es muy complicado. “Cuando estamos agotados físicamente, lo emocional queda aparte.” Por tanto, es importante velar por aquellas pequeñas cosas que podemos controlar en nuestro día a día como cuidadores/as para no cargarnos a nivel físico innecesariamente.

La ergonomía del día a día es muy importante y nosotros, como terapeutas ocupacionales, debemos procurar que el cuidador esté en el máximo confort posible.

Teniendo en cuenta que las personas cuidadoras y familiares no suelen tener descanso, es decir, que están 24h atendiendo a la persona afectada (ya sea por un diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad), debemos cuidar cómo nos posicionamos y de las tareas que realizamos a lo largo del día.

Por eso, queremos mencionar algunos consejos básicos posturales que pueden ayudar:

• Cuidar la postura a la hora de sentarse: tener apoyada la espalda y ambos pies en el suelo.
• Cada vez que cargamos peso desde el suelo, debemos procurar agacharnos a cuclillas con el peso delante y la espalda recta. Cuanto más cerca esté el objeto del cuerpo mejor.
• Al coger un objeto desde el suelo debe colocarse un pie delante y uno detrás del objeto a coger para no cargar la zona lumbar.
• A la hora de realizar tareas de pie debemos procurar que la altura de la mesa, cama, etc. Nos quede de fácil acceso (nuestros brazos deberían estar a unos 90 grados).
• Tratar de hacer ejercicio en la medida de lo posible para reforzar musculatura.

Si como cuidadores/as i familiares de una persona afectada de ELA, creéis que estáis en una situación de sobrecarga no dudéis en contactar con vuestra referente en terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para así poder daros algunas pautas personalizadas sobre vuestra situación.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos dar algunos consejos y recursos para el buen uso de las sillas de ruedas eléctricas, de esta manera estaremos haciendo un uso óptimo y nos podrá durar mucho más tiempo. Esperamos que os sean de lo más útiles:

• MANTENER LAS RUEDAS INCHADAS:  Consume menos energía y optimiza el rendimiento
• CONEXIONES BIEN INSERTADAS: Si estas no hacen buen contacto puede dar errores inexistentes.
• EVITAR HUMEDADES (Lluvia, almacenamiento en balcones o trasteros, etc.): Estas prácticas pueden dañar las conexiones eléctricas o provocar cortocircuitos.
• EVITAR GUARDAR LA SILLA EN LUGARES CON TEMPERATURAS EXTREMAS: Una batería en perfectas condiciones y cargada al 100%, tarda aproximadamente 24 meses en perder la mitad de la carga si la tenemos a 20º. La misma batería, a 40º la puede perder en 6 meses.
• NO DESCONECTAR CABLES DE CIRCUITOS QUE ESTAN ACTIVOS.
• NO FORZAR LA SILLA: Un ejemplo frecuente de que forzamos la silla es cuando intentamos subir la cera. Si estamos transmitiendo energía mediante el mando y la rueda no puede girar al chocar con la cera, se produce un calentamiento que hace saltar el fusible y la silla queda bloqueada. Cuando sucede esto, nos tenemos que esperar unos momentos y apretar el botón de la caja de baterías para que vuelva a funcionar.
• SILLA BLOQUEADA: Hay unos modelos de mando, que manteniendo el botón “on/off” apretado un poco más de la cuenta a la hora de parar la silla se bloquea. Al intentar ponerlo en marcha, se ilumina de un lado hacia el otro y se vuelve a parar. En este caso se tendrá que hacer lo siguiente: poner en marcha y mientras las luces van de un lado al otro, apretar dos veces el claxon.
• BATERIAS. Para garantizar y alargar su rendimiento hemos de seguir las siguientes instrucciones de carga:
  • Hacer cargas enteras
  • Evitar descargas profundas
  • Cargar una vez al mes, aunque no se utilice.
  • Conectarla bien durante la carga, es decir, mirar que los enchufes estén bien introducidos: Paredes / cargador / mandos.

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

• ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
• ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
• ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
• ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
• ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls