Ya está disponible la Lotería Solidaria de Navidad contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
Cada participación es mucho más que una oportunidad de tener suerte: es una forma de contribuir a dar visibilidad a la ELA y apoyar los proyectos y servicios que la Fundación ofrece para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad en toda Catalunya.
LOTERÍA DEL SORTEO DE NAVIDAD
Un año más, volvemos con las tradicionales participaciones solidarias de nuestro número de la Lotería del Sorteo de Navidad: el 11873.
El precio de cada participación es de 5 €, de los cuales 2 € se destinan como donativo a la Fundación.
Podéis adquirir las participaciones de forma cómoda y segura a través de nuestra página web, realizando el pago con tarjeta. Una vez recibida vuestra solicitud, y para reducir gastos de envío y desplazamientos, os haremos llegar las participaciones escaneadas por correo electrónico, mientras que las originales quedarán custodiadas en la Fundación.
Os animamos a comprar tantas participaciones como deseéis, solicitar talonarios completos para venderlos entre familiares, amistades o compañeros de trabajo, o incluso animar a algún establecimiento de vuestro barrio o municipio a colaborar en la distribución.
También podéis colaborar con la Fundación adquiriendo participaciones solidarias de La Grossa de Cap d’Any
Jugamos con los dos números de siempre: el tradicional de la Fundación, el 11873, y también el 00315. Cada participación incluye ambos números. Las papeletas tienen un precio de 4€: se juega 1 € a cada número y los 2€ restantes se destinan como donativo a la entidad.
Las participaciones de La Grossa pueden reservarse exclusivamente por correo electrónico a loteria@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono en el 937665969 (de lunes a viernes, de 8 h a 15 h).
¡ATENCIÓN! Las participaciones de La Grossa son limitadas y cada año se agotan rápidamente. Se repartirán por estricto orden de solicitud hasta agotar existencias. ¡No te quedes sin tus participaciones solidarias!
Para cualquier consulta sobre la lotería solidaria, compra de participaciones o adquisición de talonarios de participaciones del Sorteo de Navidad, podéis contactar por correo electrónico a loteria@fundaciomiquelvalls.org y, de lunes a viernes de 8h a 15h, por teléfono en el 937665969o, en el mismo horario,en la sede de la Fundación: Turisme, s/n, local. Esquina con la calle Santiago Rusiñol. Calella (Barcelona).
Muchas gracias a todos por colaborar, muchas gracias por el Gesto por la ELA y ¡mucha suerte!
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha sido la entidad elegida por los Xiquets del Serrallo como la primera entidad madrina de su tradicional Pilar Caminante, una iniciativa que este año incorpora una vertiente solidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por la ELA y a sus familias.
Cada 24 de septiembre, coincidiendo con la festividad de la Mercè de Tarragona, los Xiquets del Serrallo son uno de los protagonistas de un momento emblemático de la celebración: el Pilar Caminante que recorre el trayecto entre las escaleras de la Catedral y el Ayuntamiento. Este año, sin embargo, la colla ha querido dar un nuevo significado a la figura del padrino o madrina del pilar y transformarla en una causa solidaria.
Así, los 500 metros que separan estos dos puntos de la ciudad se convertirán en un reto de captación de fondos. El objetivo inicial es alcanzar, como mínimo, 500 euros, mediante el apadrinamiento simbólico de los metros del recorrido. Todas las aportaciones recaudadas se destinarán a contribuir a la labor de atención y apoyo que desarrollamos desde la Fundación con las personas afectadas por la ELA y sus familias en toda Catalunya.
Desde el 26 de agosto, cualquier persona, entidad o empresa puede sumarse a esta iniciativa solidaria apadrinando los metros que desee. Las donaciones pueden realizarse, indicando como concepto “Xiquets” o “Pilar Caminante”, a través de nuestra web o mediante Bizum solidario al número 02621. Asimismo, en el local de los Xiquets del Serrallo habrá una hucha habilitada para realizar donaciones.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos agradecer a los Xiquets del Serrallo su confianza y sensibilidad al escogernos para estrenar esta nueva iniciativa solidaria. ¡Muchas gracias por vuestro Gesto por la ELA!
La Diputació de Girona ha concedido una subvención a la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls, en el marco de sus programas de apoyo económico a entidades sociales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias.
El proyecto se enmarca en la convocatoria de subvenciones para proyectos de mejora de las condiciones y estilos de vida y de intervenciones terapéuticas para organizaciones sin ánimo de lucro (CEV-SOI) en la demarcación de Girona, y se ha destinado al proyecto de atención en Terapia Ocupacional. Este servicio trabaja para mantener, el mayor tiempo posible, la autonomía personal de las personas afectadas mediante adaptaciones y estrategias individualizadas que se llevan a cabo directamente en los domicilios.
El proyecto se desarrolla de manera continuada por parte del equipo de profesionales de la Fundación, y es clave para garantizar una atención integral y cercana a las personas afectadas y a sus familias.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Dipsalut por su compromiso constante y por estar al lado de las personas con ELA. Su apoyo hace posible seguir avanzando en la atención y el bienestar de este colectivo.
Queremos compartir con vosotros que la campaña “Camas y grúas para las personas afectadas por la ELA y sus familias” ya ha finalizado, y lo ha hecho con un resultado que nos llena de alegría y gratitud.
La campaña ha sido un éxito, no solo por la recaudación económica final, que suma 6.277 € en donaciones, sino también porque ha despertado una gran ola de solidaridad. A raíz de su publicación, diversas personas e instituciones se han puesto en contacto con nosotros para donarnos directamente este tipo de material tan necesario.
Gracias a esta generosidad, hemos podido incorporar al Banco de Productos de Apoyo un total de 13 grúas y 11 camas, de las cuales 12 grúas han sido donadas por la asociación Swim for ELA, 7 camas por una entidad sociosanitaria y el resto han sido donaciones de material de particulares y compras realizadas por la propia Fundación.
Muy pronto, todo este material irá llegando a los hogares de las personas afectadas que más lo necesitan.
Esta campaña nació para ampliar el stock de camas articuladas y grúas, dos materiales imprescindibles en los hogares de muchas personas afectadas por la ELA y sus familias. Cuando una persona es diagnosticada de ELA, actividades tan cotidianas como descansar, levantarse de la cama o moverse por casa pueden convertirse en un gran reto. Por ello, desde el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cedemos y llevamos a domicilio, en toda Cataluña, estos y otros materiales de apoyo totalmente necesarios para mejorar su calidad de vida.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, entidades y empresas que habéis hecho posible esta iniciativa. Sin vuestra solidaridad e implicación, no podríamos estar entregando a los hogares de las familias afectadas por la ELA estos materiales. Además, desde la Fundación seguiremos trabajando para poner al alcance de las familias todos los recursos disponibles, con el fin de que las personas afectadas por la ELA atendidas por la entidad dispongan de los productos de apoyo que requiere esta enfermedad en cada momento.
El 16 de julio recibimols en nuestra sede, en Calella (Maresme), la visita de los miembros del Partido Popular: Carmen Fúnez, Vicesecretaria de Salud y Política Social del partido; Juan Fernández y Belén Pajares, diputados en el Parlament de Catalunya; y Celine Coronil, concejala del Ayuntamiento de Calella.
El objetivo principal de este encuentro fue conocer de primera mano la situación actual de la implementación de la Ley ELA en Cataluña.
Durante la visita, desde la Fundación, como entidad miembro de CONELA, también trasladamos a los representantes políticos una actualización sobre el desarrollo de la Ley ELA en todo el Estado, así como los principales retos y necesidades pendientes para que las medidas aprobadas se hagan efectivas para todas las personas afectadas por ELA y sus familias que lo necesiten.
Además, la reunión sirvió para presentar el modelo de atención sociosanitaria que llevamos a cabo junto con las Unidades Multidisciplinares de ELA, de la mano de la Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de la enfermedad del Hospital Universitario de Bellvitge. También se pudieron compartir impresiones y propuestas sobre la futura ley de dependencia y discapacidad, que actualmente se encuentra en proceso de tramitación parlamentaria, con el objetivo de contribuir a posibles mejoras que beneficien a las personas en situación de dependencia.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls agradecemos la visita, el interés mostrado y la voluntad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias.
El 14 de julio el Congreso de los Diputados aprobó la reforma de la Ley de Dependencia y de la Ley General de Discapacidad, una modificación legislativa que incorpora cambios relevantes para las personas afectadas de ELA y sus familias. Entre las medidas aprobadas destaca la eliminación de las incompatibilidades entre prestaciones, un cambio que permitirá corregir una de las principales limitaciones que había presentado hasta ahora el despliegue de la Ley ELA.
Desde la entrada en vigor del Grado III+ de dependencia extrema, para algunas familias afectadas de ELA acceder a las nuevas ayudas implicaba la reducción o la pérdida de otras prestaciones análogas que ya tenían reconocidas. Esta situación hacía que, por motivos económicos, algunas personas decidieran no solicitar unas ayudas que precisamente habían sido creadas para garantizar una atención de cuidados profesionales en el domicilio.
La reforma aprobada por el Congreso elimina este régimen de incompatibilidades y representa un paso importante para avanzar hacia el espíritu con el que fue concebida la Ley ELA: garantizar que las personas afectadas puedan acceder a los apoyos que necesitan sin que ello suponga la pérdida de otros derechos adquiridos. Además, la reforma también podrá suponer cambios en el copago de los servicios prestados a las personas con Grado III+ y refuerza en términos generales el sistema de dependencia, amplía derechos, impulsa la atención domiciliaria y simplifica diversos procedimientos administrativos.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos trasladar nuestro más sincero agradecimiento al Grupo Parlamentario de Junts per Catalunya en el Congreso de los Diputados, que ha trabajado las enmiendas que han hecho posible esta modificación legislativa, entre ellas la denominada Javi Gámez en honor a una persona afectada de ELA, y especialmente agradecer a la diputada Pilar Calvo que lo ha liderado. Y, por supuesto, dar las gracias a todos los grupos parlamentarios que con su voto han contribuido a hacer posible este avance.
La reforma inicia ahora su tramitación en el Senado. Una vez sea aprobada definitivamente y publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE), estas modificaciones podrán entrar en vigor.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls continuaremos trabajando, realizando un seguimiento cercano y exhaustivo de todo este proceso, para que los derechos reconocidos por la Ley ELA se apliquen plenamente y lleguen, sin excepciones, a todas las personas afectadas por esta enfermedad.
En la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls incorporamos 12 nuevas grúas al Banco de Productos de Apoyo gracias a Swim for ELA.
Este tipo de material es esencial para facilitar las transferencias y movilizaciones de las personas afectadas de ELA, mejorando su seguridad, confort y calidad de vida, así como también la de las personas cuidadoras.
Las grúas pasarán a formar parte del Banco de Productos de Apoyo de la Fundación, el servicio de préstamo y entrega que ponemos a disposición de las personas afectadas de ELA, con más de 2.800 materiales y ayudas técnicas adaptadas a las necesidades que van surgiendo a lo largo de la enfermedad. Un recurso que permite aliviar la carga económica de las familias y garantizar un acceso rápido a productos de apoyo muy necesarios para el día a día.
Desde la Fundació queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Swim for ELA por este gesto por la ELA, que contribuirá de manera directa a dar respuesta a una de las necesidades más frecuentes derivadas de la enfermedad y a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y a sus familias de toda Catalunya.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible es una norma estatal que establece un marco específico de atención sociosanitaria integral para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas graves, irreversibles y de evolución rápida, con el objetivo de garantizar una atención continuada, coordinada y centrada en la persona.
Pretende aliviar la sobrecarga de las familias y personas cuidadoras, asegurar que las ayudas lleguen a tiempo, sin procesos burocráticos innecesarios, y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Para dar respuesta a la atención 24 horas que garantiza la ley, se establece un nuevo grado III+ enmarcado dentro de la Ley de la Dependencia. Es un nuevo grado adicional dentro del Sistema de Dependencia (SAAD), por encima del grado III (que ya era el de “gran dependencia”).
Este se ha creado específicamente para personas con enfermedades neurológicas graves e irreversibles, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada, y otras situaciones de dependencia extrema que requieren cuidados muy complejos.
1. ¿Quién puede acceder al Grado III+?
Personas que tengan diagnóstico específico de ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA en fase avanzada.
Otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible según criterios establecidos (en el caso de enfermedades de motoneurona, se contemplan la Atrofia Muscular Progresiva o la Esclerosis Lateral Primaria).
2. Criterios de acceso
a) Criterios de acceso para personas diagnosticadas de ELA: Cumplir un mínimo de 2 de estos criterios:
Ventilación al menos 8 horas diarias
Aspiración diaria de secreciones
Inmovilidad del tronco superior
b) Criterios de acceso para otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible según criterios establecidos.
En el caso de personas con Atrofia Muscular Progresiva o Esclerosis Lateral Primaria, pueden consultar los criterios en el modelo de informe que deberán adjuntar a la solicitud de valoración del grado III+, disponible en la web de la Generalitat de Catalunya.
3. ¿Cómo se realiza la solicitud para personas con ELA?
Solicitar que el médico/a, enfermero/a o trabajador/a social de referencia (del CAP o del hospital correspondiente) cumplimente el informe médico específico.
Presentar la solicitud del Grado III+ adjuntando el modelo del informe médico específico.
Vías de tramitación:
Vía electrónica
Presencialmente
Videoatención
Resolución en un máximo de 3 meses.
Puedes encontrar más información en el siguiente enlace: Más información
4. ¿Qué nuevas prestaciones ofrece el Grado III+?
Dos opciones:
Prestación económica para contratar un/a asistente personal.
Prestación para la contratación de un servicio de cuidador profesional a domicilio a través de una empresa acreditada por la Generalitat.
Se ofrecen diferentes tramos de intensidad: 8, 12, 16, 20 o 24 horas al día, de lunes a domingo.
5. Financiación y coste para la familia
Las rentas más altas (a partir de ingresos superiores a 57.000 €/anuales por persona) deberán asumir un copago del 5%.
El Estado aporta una parte fija.
La Generalitat cubre la diferencia para garantizar el acceso (hasta alcanzar un máximo de 14.788 €/mes).
Horas de atención al dia
Cuantia Máxima PEVSAD*
8h
4.929€/mes
12h
7.394€/mes
16h
9.858€/mes
20h
12.323€/mes
24h
14.788€/mes
* PEVSAD (Prestación Económica Vinculada al Servicio de Atención a Domicilio).
Hay que tener en cuenta que esta cuantía máxima puede verse reducida cuando la persona percibe un complemento por ayuda de tercera persona de otras prestaciones como Gran Incapacidad, pensión no contributiva, LISMI o prestación por hijo a cargo.
La cantidad final de la prestación del Grado III+ no podrá superar el coste de la contratación del servicio de apoyo en el domicilio.
Por ejemplo: aunque el máximo para el tramo de 8 horas sea de 4.929 €/mes, si el presupuesto de la empresa es de 4.500 €/mes, la prestación será de 4.500 €/mes. Si el presupuesto es superior (por ejemplo, 5.000 €/mes), la familia deberá asumir la diferencia (71 €/mes en este caso).
6. ¿Cómo puedo saber la cantidad que podré recibir?
Una vez aprobado el Grado III+, el Departamento de Derechos Sociales contactará por teléfono para explicar los recursos y tramos horarios, y así poder realizar el PIA (Plan Individual de Atención).
En ese momento, al indicar el tramo horario necesario, el profesional informará de la cuantía máxima según la situación económica.
Las personas que cumplan los requisitos para cobrar la prestación por cuidador no profesional podrán seguir percibiendo el 50% de este importe, siempre que la contratación no sea de 24 horas.
7. ¿Cómo se realizará el pago de la prestación?
La prestación podrá percibirse en dos modalidades:
Directamente por la persona afectada para hacer frente al pago del servicio.
Mediante endoso, autorizando que el pago se realice directamente a la empresa prestadora del servicio.
Desde la Fundación se sigue trabajando para que esta ayuda responda a las necesidades reales de las familias, para que los complementos por ayuda de tercera persona no supongan un perjuicio a la hora de contratar servicios con el apoyo del Grado III+, y para que la distribución de horas sea más flexible y se adapte mejor a cada situación.
Por ello, es importante señalar que esta información puede cambiar en los próximos meses.
Asimismo, las trabajadoras sociales de la Fundación están apoyando a todas las familias que cumplen los requisitos, realizando un seguimiento personalizado en todos los trámites necesarios para la resolución de cada expediente.
Se recuerda que podéis contactar con las trabajadoras sociales de la Fundación para cualquier duda o si necesitáis apoyo en la tramitación del Grado III+ o la contratación del servicio de apoyo domiciliario.
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
El pasado 19 de junio, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebró la Jornada del Día Mundial de la ELA en el Colegio de Médicos de Barcelona, reuniendo a profesionales del ámbito clínico, científico, de la salud y de la comunicación, así como a personas afectadas y familiares. Este año, el encuentro fue organizado por los equipos de las Unidades Multidisciplinarias de la enfermedad del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, así como con la colaboración de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La jornada abordó, en una primera parte, todo lo relacionado con los ensayos clínicos y la investigación en ELA, explicando qué son, cómo funcionan, cuál es la situación actual y ejemplos de investigaciones que se están llevando a cabo en la actualidad.
En la segunda parte, se puso énfasis en una mesa redonda sobre cómo se comunica la ELA a la sociedad, con la participación de profesionales del periodismo, la medicina, la investigación y la perspectiva del paciente. El debate puso el foco en la importancia de una comunicación rigurosa y responsable, especialmente en un contexto tan sensible como es la información sobre esta enfermedad y quién la recibe.
Para finalizar la jornada, el Departamento de Salud de la Generalitat presentó el PLAELACAT, el modelo orientado a mejorar la atención intermedia para las personas con ELA en toda Cataluña.
Muchas gracias a todas las personas que participaron y a todas las que hicieron posible este encuentro. Puedes visualizar la jornada completa en nuestro canal de YouTube: https://youtu.be/4p4JHN69820
El 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA, Catalunya volvió a llenarse de gestos de apoyo, solidaridad y compromiso gracias a la participación de cientos de personas, ayuntamientos, entidades y figuras públicas que os habéis sumado a la campaña “Haz un Gesto por la ELA”.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos daros las gracias por formar parte de este movimiento colectivo que, año tras año, ayuda a poner el foco en la realidad de las personas que conviven con la ELA.
La gran cantidad de publicaciones con el Gesto compartidas en las redes sociales, así como la iluminación de verde de ayuntamientos, fachadas y espacios emblemáticos, han vuelto a demostrar que pequeños gestos pueden tener un gran impacto. Estos gestos hacen crecer la conciencia social, ayudan a visibilizar la enfermedad y hacen que las familias que la padecen se sientan más acompañadas.
Además, este apoyo nos ayuda, desde la Fundació, a continuar trabajando cada día junto a las personas afectadas por la ELA, acompañándolas en su día a día para seguir mejorando su calidad de vida y fomentando que, en un futuro no muy lejano, se encuentre una cura.
Gracias por implicaros, por hacer vuestra la causa y por contribuir, un año más, a dar visibilidad a la ELA. ¡Gracias por el Gesto por la ELA!
