Blog

Lotería solidaria contra la ELA de Navidad de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Ya está disponible la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA contra la ELA.

Como cada año tenemos el número 11873 con la Lotería del Sorteo de Navidad.

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder dar difusión a la enfermedad y a la labor que realizamos desde la Fundación, al mismo tiempo que conseguimos fondos para poder llevar adelante los proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias en toda Cataluña.

LOTERIA DEL SORTEO DE NAVIDAD

Ya es un clásico para todos jugar participaciones solidarias de nuestro número en la Lotería del Sorteo de Navidad.

El precio de cada participación es de 5 €, que ya incluye el donativo de 2 €.

Ofrecemos la posibilidad de adquirir las participaciones solidarias de este sorteo por internet, realizando el pago de manera totalmente segura con tarjeta. Una vez recibida la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, en unos días os enviaremos por correo electrónico las participaciones escaneadas, quedando los originales custodiados en la Fundación.

Podéis comprar tantas participaciones como queráis, adquirir talonarios completos para venderlos vosotros mismos a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento de vuestro barrio o localidad que os ayude a distribuirlos.

COMPRA TUS PARTICIPACIONES

Para más información, compra de participaciones o adquisición de talonarios del Sorteo de Navidad, podéis contactar por correo en loteria@fundaciomiquelvalls.org o, de lunes a viernes de 8 h a 15 h, por teléfono en el 93 766 59 69 o en la sede de la Fundación (Turisme, s/n, local. Esquina c/ Santiago Rusiñol. Calella – Barcelona).

¡Muchas gracias a todos por colaborar y mucha suerte!

Read more

La escritura, otra forma de expresión

En el último boletín electrónico del equipo de psicología de la Fundación, hablábamos de diversos recursos de lectura con contenido específico sobre el duelo o la propia enfermedad de la ELA, con la idea de poder conectar con otras vivencias personales que nosotros mismos podemos estar atravesando.

La lectura tiene beneficios como aportarnos información externa para ampliar o contrastar el conocimiento, representar un marco de reflexión y permitir incorporar una nueva mirada diferente a la nuestra, desde otra perspectiva. Se trata, pues, de profundizar en un determinado tema de interés, en aquello que queremos conocer más, y descubrir, pudiendo conectar al mismo tiempo con experiencias que puedan tener otras personas.

Ahora, en este artículo, queremos reflexionar precisamente sobre el proceso inverso: se trata de la escritura. En este caso, el efecto es justo el contrario: se trata de exteriorizar, enfocar y proyectar hacia fuera. Veámoslo con un poco más de profundidad…

Escribir se puede hacer en diferentes niveles, desde un escrito poco estructurado (como una lista de actividades, emociones y pensamientos sin demasiada reflexión ni filtro, o anotaciones en un WhatsApp), hasta algo más formal y estructurado, como si habláramos con otra persona, pero en este caso sobre un documento en blanco. Con la diferencia de que no tenemos un interlocutor directo (al menos de momento; más adelante veremos opciones relacionadas con los demás, más allá del objetivo personal).

A continuación, os propondremos diferentes tipos de escritura o distintos objetivos para animaros a practicar aquello que más os guste o resulte interesante.

En momentos en los que puedo sentirme más perdido o desorientado, anotar una lista de actividades placenteras previas a la enfermedad puede suponer un anclaje, al ser una fuente inspiradora de actividades que podrían adaptarse a la situación actual, así como detectar y anotar actividades presentes que me aportan placer. Por ejemplo: “Hoy agradezco: que me haya contactado aquella amiga, tener este espacio de calma, etc.” Por pequeños que sean, la gratitud tiene una repercusión directa en el mundo emocional.

Redactar un escrito más elaborado también puede tener efectos terapéuticos, como por ejemplo poner orden a posibles ideas que mentalmente tenemos desordenadas, ayudando a ganar claridad mental y a favorecer el autoconocimiento. Puede suponer una forma de plasmar emociones más intensas y abrumadoras, poner palabras a los sentimientos, reducir la ansiedad y el estrés que podemos sentir en un momento determinado, y favorecer la expresión de emociones como la tristeza o la rabia. En ocasiones, la escritura también puede utilizarse como un recopilatorio autobiográfico, una forma de recorrer diferentes momentos vitales, donde el proceso de enfermedad que se está viviendo es otra etapa a tener en cuenta e integrar.

La escritura es un recurso personal que no depende tanto de si se trata de la persona afectada que vive la ELA en primera persona o de un familiar que acompaña y cuida. En ambos casos, la introspección resulta beneficiosa. Específicamente, como familiar, puede resultar útil o recomendable no solo durante el transcurso de la enfermedad, sino también en el proceso de duelo, en forma de diario personal que contemple los altibajos propios de esta etapa o en momentos más puntuales para ayudar a cerrar, expresar cuestiones pendientes o relatar cómo se está viviendo el proceso.

Hasta ahora hemos hablado más bien de los beneficios de la escritura a nivel personal. Sin embargo, también podemos pensar en una escritura orientada hacia el otro. Como un legado, se trataría de un escrito destinado a otras personas, algo así como un “regalo”. ¿A quién podría ir dirigido nuestro escrito?

Por un lado, a personas del entorno familiar y cercano, seres queridos, por ejemplo, a través de una receta de una comida que me sale muy bien y que me gustaría que conservaran, mostrando gratitud por las cosas que esa persona ha hecho por mí, o un recopilatorio de mi historia biográfica, entre otros. Por otro lado, podría dirigirse a la comunidad, a través de un cuento o libro escrito para sensibilizar o difundir información sobre la enfermedad en un entorno más amplio.

Desde el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «La Caixa»), os aportamos estas recomendaciones, ideas generales que pueden servir a modo de pautas. De todo este conjunto, quizá haya habido alguna idea que os haya resonado y queráis probar: os animamos a hacerlo. Teniendo en cuenta que no siempre todas las técnicas resultarán igual de beneficiosas para todo el mundo y que pueden suscitar emociones con las que quizá no contábamos inicialmente.

No dudéis en consultarnos en caso de necesidad o si queréis orientación en aquello en lo que podamos acompañaros.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa d’Atenció a Persones amb Malalties Avançades, Fundació “la Caixa”

Read more

Se presenta el PLAELACAT, el Plan de Atención a las Personas Afectadas por ELA de Cataluña

El Departament de Salut presentó el pasado 22 de octubre el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica de Cataluña (PLAELACAT), una iniciativa que desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recibimos de forma muy positiva.

El plan, impulsado por el Departament de Salut y con la participación de diferentes agentes sociales y sanitarios —entre ellos, nuestra entidad—, representa un reconocimiento colectivo de esta realidad y un compromiso de país para mejorar el acompañamiento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Desde la Fundació siempre se ha defendido la necesidad de un modelo de atención integral y coordinado que sitúe a la persona con ELA y a su familia en el centro.

El PLAELACAT define las bases del modelo de atención a las personas con ELA y a su entorno cuidador, y establece las líneas estratégicas y acciones relacionadas. Orienta la actuación de los profesionales implicados y ofrece un marco de actuación compartido con el fin de garantizar la equidad y la calidad de la atención que reciben las personas y su entorno de cuidado.

Nuestra directora general, Esther Sellés, participó en el acto de presentación, así como también lo hizo Anna Palma, cuidadora de una persona afectada y vinculada a la Fundació, quien compartió su experiencia con sinceridad y emoción, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida y de amor cotidiano.

Desde la Fundació celebramos que este nuevo plan siente las bases para una atención más equitativa, accesible y transversal, y, sobre todo, que reconozca el valor del trabajo en red entre profesionales, entidades y familias.

Nuestro compromiso es seguir trabajando, como siempre hemos hecho, para que este paso adelante se convierta en una realidad en el día a día de todas las personas afectadas.

Puedes leer el plan completo en la página web del Departament de Salut en el siguiente enlace:https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/13897/pla-atencio-persones-afectades-esclerosi-lateral-amiotrofica-catalunya-2025.pdf?sequence=4&isAllowed=y

Read more

Autoinmunidad en la ELA: un nuevo componente identificado por primera vez en una enfermedad muy compleja

El 1 de octubre de este año se publicó en la revista Nature un artículo del Dr. T. Michaelis del Centro para la Autoinmunidad y la Inflamación, que forma parte del Instituto de Inmunología de La Jolla, California, Estados Unidos. Este artículo se titula: “Respuesta autoinmune a la proteína C9orf72 en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”. El artículo es tan interesante como denso y debe leerse con calma para captar todos los matices. A continuación explicaré de forma sencilla y divulgativa qué han encontrado en este trabajo y qué implicaciones indican los autores que podría tener en el futuro.

Antes de comenzar con la explicación, sin embargo, quisiera hacer una parada en el camino para reflexionar sobre cómo se divulgó esta noticia por los medios de comunicación. Como he dicho, el artículo tiene matices, al igual que el lenguaje, y modificar algunas palabras de una frase puede hacer que su sentido cambie totalmente. En este sentido, algunos medios de comunicación publicaron titulares que podrían dar lugar a malentendidos, mientras que otros directamente escribieron titulares sensacionalistas que sacaban totalmente de contexto lo que se explica en el artículo. He clasificado los titulares en tres grupos para hacer más visible este hecho, siendo los sensacionalistas los mayoritarios:

  • Titulares fieles a la información del artículo:
    • “La ELA parece tener un componente autoinmune” de la agencia EFE y publicado por Swissinfo y por el Diario de León.
    • “La ELA podría tener un componente autoinmune” publicado por la Asociación ELA Andalucía.
  • Titulares que, aunque correctos, pueden dar lugar a malentendidos:
    • “Hallan pruebas de que la ELA actúa como una enfermedad autoinmune, lo que abre una vía a posibles nuevos tratamientos” publicado por ElDiario.es.
    • “Descubierta por primera vez una proteína que causa una reacción autoinmune en la ELA” publicado por La Vanguardia.
  • Titulares sensacionalistas que sacan el artículo de contexto:
    • “Descubren que la ELA es una enfermedad autoinmune” publicado por La Razón.
    • “Un estudio sugiere que la ELA es una enfermedad del sistema inmunológico” publicado por ABC.
    • “La ELA, ¿otra patología autoinmune? Científicos apuntan a un cambio de paradigma” publicado por El Confidencial.
    • “Un estudio desvela que la ELA es una enfermedad autoinmune y abre la puerta a nuevos tratamientos” publicado por Telecinco.

Todos entendemos que los titulares de los artículos deben llamar la atención para que la gente quiera leer, pero en ciencia hay que ir con mucho cuidado con lo que se afirma, ya que muchas veces las cosas son demasiado complejas para resumirlas en una sola frase. Desde aquí quisiera encorajar a quienes escriben las noticias a tener más precaución con los titulares, dado que pueden tener una repercusión importante en la sociedad. Por otra parte, quiero animar a todos a ir más allá del titular y leer las noticias completas, aunque sea de forma rápida y en diagonal, ya que así será más complicado que nos induzcan a error.

Ahora sí, centrándonos en el artículo científico publicado por el Dr. T. Michaelis et al., sabemos que la inflamación es un proceso característico en las regiones afectadas por las enfermedades neurodegenerativas. Diversos estudios previos ya habían sugerido una participación del sistema inmune en la ELA, pero ninguno había identificado hasta ahora un autoantígeno claro como el que describe este trabajo. La hipótesis de la que parten los autores es que los linfocitos T, un tipo de célula defensiva que patrulla buscando posibles amenazas, podrían contribuir a la rápida pérdida de neuronas en la ELA al reconocer algún elemento propio.

El hecho de que una célula del sistema inmune reconozca una molécula propia del mismo organismo no implica necesariamente una enfermedad autoinmune. Este fenómeno se denomina autoinmunidad, pero para que una enfermedad sea considerada autoinmune, ese reconocimiento y la respuesta resultante deben ser la causa principal de la patología. En varias enfermedades se pueden observar respuestas autoinmunes como un elemento más de la patología, sin que eso signifique que la enfermedad sea, en esencia, autoinmune. Esta distinción es fundamental para entender el trabajo publicado.

Para comprobar su hipótesis, los autores analizaron muestras de sangre (PBMC) de 40 personas con ELA y 28 controles sanos; expandieron en el laboratorio las células raras y, después de reestimularlas con fragmentos de proteínas, midieron la secreción de IFNγ, IL-5 e IL-10 mediante diversos ensayos.

En este estudio observaron que los diferentes tipos de linfocitos T se encontraban en distintas proporciones en pacientes con ELA al comparar los perfiles de las células sanguíneas con muestras control. Cuando expusieron estas células a fragmentos de proteínas muy importantes en la ELA, como TDP-43 o SOD1, no observaron que las células de los pacientes reaccionaran más que las de los controles. En cambio, los linfocitos T de pacientes con ELA sí reaccionaron significativamente más al estar expuestos a fragmentos de la proteína C9orf72.

Para entender la respuesta que daban las células, midieron tres moléculas: una pro-inflamatoria (IFNγ), una antiinflamatoria (IL-5) y otra que, según el contexto, es pro- o antiinflamatoria (IL-10). Curiosamente, en pacientes con ELA había más pacientes que tenían una respuesta antiinflamatoria donde las moléculas que más aumentaban eran IL-5 o IL-10 (68,4% combinando ambas respuestas), mientras que en los controles la respuesta proinflamatoria de IFNγ era mayoritaria (54,9%). Además, este tipo de respuesta parece ser específica de la ELA, ya que las células de pacientes con Alzheimer o Parkinson no muestran la misma polarización; en esos dos casos, la respuesta frente a C9orf72 fue principalmente proinflamatoria mediada por IFNγ.

Cabe tener presente, sin embargo, que la IL-10 tiene doble cara: puede modular la inflamación de manera protectora, pero también puede inhibir respuestas inmunitarias necesarias en determinados contextos. Por ello, la presencia de una respuesta IL-10 no implica que sea siempre antiinflamatoria, pero considerando el tipo celular y el contexto, a priori podríamos relacionar más esta respuesta con la de la IL-5 que con la de la IFNγ.

Otro punto interesante del artículo es respecto a los pacientes que tienen variantes genéticas en C9orf72, el gen afectado en la mayoría de pacientes (~40% de los casos) que presentan ELA familiar en Europa, que representan un 5-10% de los casos totales. Estos pacientes tenían significativamente una mayor reacción autoinmune mediada por las moléculas antiinflamatorias (IL-5 e IL-10), mientras que no había una diferencia significativa en cuanto a la respuesta proinflamatoria (IFNγ).

Para terminar con los resultados del artículo, también hallaron que los pacientes que, según un modelo predictivo, tienen un tiempo de supervivencia más prolongado presentan niveles significativamente más altos de la respuesta mediada por la IL-10, muy probablemente gracias a su función antiinflamatoria.

En resumen, en el artículo se ha identificado un elemento que da lugar a una respuesta inmunitaria que podría influir en la progresión de los pacientes y que podría estar presente desde las fases iniciales de la enfermedad, aunque en principio nada demuestra que pueda ser la causa. Hay tanto respuesta proinflamatoria como antiinflamatoria, siendo esta segunda mayoría en pacientes con ELA. Esto indica que la respuesta inmune no tiene por qué ser necesariamente perjudicial. Los autores plantean la hipótesis de que, al inicio de la enfermedad, la respuesta podría ser protectora (antiinflamatoria) y que posteriormente podría virar hacia una respuesta proinflamatoria que acelera la progresión y contribuye a la muerte de neuronas y oligodendrocitos debido a la alteración del equilibrio inflamatorio. Aun así, estas son hipótesis que requieren comprobación experimental y mecanismo adicional.

Este estudio abre nuevas líneas de investigación —mecanismos, vías y tipos celulares implicados— y plantea la posibilidad teórica de estrategias terapéuticas específicas basadas en la modulación de respuestas específicas de ciertos subgrupos de linfocitos T. Pero cabe recordar que se trata de pistas iniciales: la traducción de estos hallazgos a tratamientos efectivos requerirá datos mecanísticos sólidos y ensayos clínicos rigurosos.traducció d’aquestes troballes a tractaments efectius requerirà dades mecanístiques sòlides i assajos clínics rigorosos.

Pol Mengod Soler

Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.

Referències:

  1. Tanner Michaelis, Cecilia S Lindestam Arlehamn, Emil Johansson, April Frazier, James D Berry, Merit Cudkowicz, Namita A Goyal, Christina Fournier, Allison Snyder, Justin Y Kwan, Jody Crook, Elizabeth J Phillips, Simon A Mallal, John Ravits, Karen S Marder, John Sidney, David Sulzer, Alessandro Sette. Autoimmune response to C9orf72 protein in amyotrophic lateral sclerosis. Nature. 2025 Oct 1. [Epub ahead of print]. doi:10.1038/s41586-025-09588-6. PubMed PMID: 41034581.
  2. Swissinfo (Suiza)
    Agencia EFE. La ELA parece tener un componente autoinmune. Swissinfo [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]; Disponible en: https://www.swissinfo.ch/spa/la-ela-parece-tener-un-componente-autoinmune/90099939
  3. Diario de León (España)
    Agencia EFE. La ELA puede tener un componente autoinmune. Diario de León [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]; Disponible en: https://www.diariodeleon.es/sociedad/251001/2061551/ela-componente-autoinmune.html
  4. ELA Andalucía
    Asociación ELA Andalucía. La ELA podría tener un componente autoinmune [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.elaandalucia.es/la-ela-podria-tener-un-componente-autoinmune/
  5. ElDiario.es
    Hallan pruebas de que la ELA actúa como enfermedad autoinmune. ElDiario.es [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.eldiario.es/sociedad/hallan-pruebas-ela-actua-enfermedad-autoinmune-abre-via-posibles-nuevos-tratamientos_1_12647508.html
  6. La Vanguardia
    Descubierta por primera vez proteína causa reacción autoinmune en ELA. La Vanguardia [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.lavanguardia.com/ciencia/20251001/11115586/descubierta-primera-vez-proteina-causa-reaccion-autoinmune-ela.html
  7. La Razón
    Descubren que ELA es enfermedad autoinmune. La Razón [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.larazon.es/salud/descubren-que-ela-enfermedad-autoinmune_2025100168dd23cc771e4a2d53269c65.html?outputType=amp
  8. ABC
    Estudio sugiere que ELA es una enfermedad del sistema inmunológico. ABC [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.abc.es/salud/enfermedades/estudio-sugiere-ela-enfermedad-sistema-inmunologico-20251001140130-nt.html
  9. El Confidencial
    La ELA, ¿otra patología autoinmune? El Confidencial [Internet]. 1 oct 2025 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.elconfidencial.com/salud/2025-10-01/la-ela-otra-enfermedad-autoinmune_4219958/
  10. Telecinco
    Estudio afirma que ELA es enfermedad autoinmune, abre nuevas vías terapéuticas. Telecinco Noticias [Internet]. 2025 oct 1 [citado 2025 oct 9]. Disponible en: https://www.telecinco.es/noticias/salud/20251001/estudio-ela-enfermedad-autoinmune-nuevos-tratamientos_18_016746841.html
  11. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Chapter 2: Background on Autoimmune Diseases. In: Enhancing NIH Research on Autoimmune Disease. Washington (DC): National Academies Press (US); 2022. doi:10.17226/26554. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK605884/
  12. Iacoangeli A, Al Khleifat A, Jones AR, Sproviero W, Shatunov A, Opie-Martin S, Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative, Morrison KE, Shaw PJ, Shaw CE, Fogh I, Dobson RJ, Newhouse SJ, Al-Chalabi A. C9orf72 intermediate expansions of 24–30 repeats are associated with ALS. Acta Neuropathol Commun. 2019 Jul 17;7(1):115. doi:10.1186/s40478-019-0724-4.

Read more

El Gobierno aprueba el Real Decreto que impulsará la Ley ELA y reforzará el sistema de dependencia

El Gobierno del Estado ha aprobado un Real Decreto-ley con una dotación de 500 millones de euros, destinado a implementar la Ley ELA y a reforzar el sistema de dependencia en todo el territorio.

Esta nueva medida representa un paso adelante en el reconocimiento y la protección de las personas afectadas de ELA, e introduce el Grado III+ de dependencia extrema, pensado para garantizar una atención personalizada las 24 horas del día a las personas con ELA y otras enfermedades en fase muy avanzada, tal y como establece la ley. El decreto prevé una prestación económica mensual de hasta 10.000 euros por paciente, destinada a cubrir los cuidados durante las 24 horas, y será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls valoramos esta aprobación como un paso necesario para avanzar hacia una atención más justa, equitativa y adaptada a las necesidades reales de las personas con ELA y sus familias. Aun así, consideramos que estas ayudas llegan con retraso, ya que su aplicación podría haber comenzado cuando se aprobó la Ley ELA, en octubre de 2024. Durante este tiempo, muchas personas afectadas han perdido la vida sin poder beneficiarse de ella, una realidad que pone de manifiesto la urgencia de acelerar su despliegue.

Actualmente, estamos a la espera de conocer los detalles sobre su aplicación y calendario, y continuaremos trabajando conjuntamente con las administraciones y entidades implicadas para que este marco legal se traduzca en ayudas efectivas, reales y accesibles para todas las personas a las que la normativa ampara.

La Fundación mantiene su firme compromiso de acompañar, defender y dar voz a todas las personas con ELA y a sus familias, velando para que los derechos reconocidos se hagan efectivos en el día a día. Además, seguiremos trabajando para ampliar e implementar otras ayudas y medidas muy necesarias que también contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad.

Read more

Dispositivos conectados y sensores en ELA: Cuando la tecnología se convierte en aliada de la Terapia Ocupacional

Los dispositivos conectados o wearables —relojes inteligentes, pulseras de actividad, sensores ambientales o dispositivos de monitorización— han pasado de ser un complemento deportivo a una herramienta de salud con un enorme potencial en los últimos tiempos. En la ELA, donde la seguridad y la autonomía se ven comprometidas a medida que avanza la enfermedad, estos dispositivos pueden ofrecer un apoyo adicional para mantener la autonomía, la independencia y la seguridad de las personas. Su verdadero valor, sin embargo, aparece cuando se integran en la vida diaria y se traducen en cambios significativos gracias a la intervención de la Terapia Ocupacional.

La mirada de la Terapia Ocupacional

Los dispositivos conectados aportan datos, pero son los profesionales quienes pueden ayudar a transformar esos datos en rutinas prácticas y personalizadas. Esto implica seleccionar los dispositivos adecuados, formar a las personas cuidadoras y establecer pautas para sacarles el máximo partido. A continuación, vemos algunos ejemplos prácticos para entender a qué nos referimos:

  1. Prevención de riesgos y seguridad
    • Sensores de postura: avisan cuando la persona permanece demasiado tiempo sentada sin cambiar de posición.
    • Dispositivos de caídas: envían alertas inmediatas a cuidadores u otras personas vinculadas si se detecta un incidente.
    • Sensores ambientales: controlan movimientos dentro de la vivienda y alertan de situaciones anómalas.
  2. Monitorización de la salud y anticipación de necesidades
    • Dispositivos conectados que miden frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno o patrones respiratorios.
    • Detección precoz de cambios que pueden indicar riesgo de complicaciones y permiten anticipar adaptaciones.
  3. Apoyo a la comunicación
    • Dispositivos que registran cambios en la voz o dificultades respiratorias, ayudando a planificar la transición a sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA).

Ejemplo práctico

Una persona con ELA en una fase intermedia de la enfermedad utilizaba una pulsera inteligente que registraba horas de actividad y movimientos. El terapeuta ocupacional empleó esos datos para evaluar su bienestar y establecer pequeños cambios, como aumentar los microcambios posturales o realizar pausas de descanso más regulares. Además, se instaló un sensor de caídas conectado al móvil de su marido, lo que le dio mayor tranquilidad y redujo la necesidad de supervisión constante.

Retos y limitaciones

  • Accesibilidad económica: muchos dispositivos aún tienen un coste elevado.
  • Facilidad de uso: la tecnología debe ser sencilla y no generar más dependencia.
  • Exceso de datos: es necesario priorizar la información útil para evitar confusión o angustia.
  • Personalización: no todos los dispositivos sirven para todas las personas; la Terapia Ocupacional tiene un papel clave en su selección y adaptación.

Desde la Terapia Ocupacional, se recomienda valorar conjuntamente con la familia cuáles son las necesidades reales que se desean cubrir antes de escoger un dispositivo, para garantizar que este responde a objetivos concretos y útiles. Igualmente, es fundamental ofrecer una formación práctica y sencilla a las personas cuidadoras, que les permita utilizar el aparato sin dificultades y con seguridad.

Finalmente, es importante que las alertas y los datos que proporcionan los dispositivos conectados se integren de manera natural en las rutinas diarias, evitando que representen una sobrecarga añadida o un motivo de estrés.

Los dispositivos conectados y sensores abren una nueva vía para mejorar la seguridad, la prevención y la participación de las personas con ELA en las actividades de la vida diaria, pero para que resulten realmente útiles es imprescindible la mirada de la Terapia Ocupacional: una mirada que traduzca la tecnología en ocupación, que la integre en la vida cotidiana y que la convierta en una herramienta al servicio de la calidad de vida, y no en una fuente de estrés adicional.

En caso de que seáis una familia afectada de ELA y queráis más información sobre este tipo de dispositivos, podéis contactar con el equipo de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que podrá informaros y derivaros, si es necesario, a otros recursos especializados en estos aparatos.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Read more

Jornada sobre ELA organizada por la Unidad Multidisciplinar del Hospital del Mar

El próximo viernes 3 de octubre de 2025, la Unidad Multidisciplinar del Hospital del Mar, en colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, organiza una jornada dirigida a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y cuidadores.

El encuentro, que tendrá lugar a partir de las 10h en la Sala Charles Darwin del PRBB (Parque de Investigación Biomédica de Barcelona), incluirá diferentes ponencias de los profesionales de esta Unidad sobre ensayos clínicos, investigación traslacional, situación de la Ley ELA, estrategias psicológicas y de comunicación, apoyo nutricional y atención en fases avanzadas de la enfermedad.

El objetivo es ofrecer un espacio de información, actualización y apoyo para las personas que conviven con la enfermedad y su entorno.

Para participar presencialment hace falta inscribirse en la Jornada enviando un correo electrónico a jornadaelamar@gmail.com.

Sino puedes asistir, tienes la posibilidad de seguir la Jornada en directo a través de este enlace: https://bit.ly/JornadaELA_HMar25

VER LA JORNADA

Podéis descargar el programa aquí.

Read more

ELA: cómo informarse bien y dónde buscar respuestas

Actualmente estamos expuestos a una gran cantidad de información sobre todo tipo de temas, procedente de múltiples fuentes. Algunas de ellas son fiables y ofrecen información de calidad, mientras que otras pueden ser poco rigurosas o utilizar fuentes dudosas, lo que compromete su credibilidad. Esta situación también afecta al ámbito de la ciencia en general y, en particular, al de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En este artículo, intentaremos esclarecer qué fuentes de información son fiables, óptimas para informarnos y dónde encontrarlas.

En caso de ser paciente o familiar de una persona afectada, la primera fuente de información a la que conviene recurrir es el neurólogo o neuróloga especialista en la enfermedad. Transmitir la información de manera clara y comprensible es una de las funciones esenciales del personal médico. Estos especialistas no solo han estudiado durante años la enfermedad y tratado numerosos casos, sino que a menudo participan en investigación y mantienen contacto constante con otros expertos de todo el mundo para conocer los últimos avances. También constituyen la mejor fuente para informarse sobre tratamientos, tanto de los escasos fármacos aprobados como de los ensayos clínicos en curso, en los cuales siempre intentarán facilitar la participación si es posible, el paciente lo desea y cumple con los requisitos establecidos. Además, las unidades multidisciplinares proporcionan múltiples pautas específicas para ayudar tanto a la persona afectada como a su entorno a mantener la mejor calidad de vida posible y ralentizar la progresión de la enfermedad.

Otra fuente fiable son las fundaciones, tanto de pacientes como entidades sin ánimo de lucro. Estas están en contacto con profesionales, investigadores y pacientes, y suelen ofrecer información actualizada y contrastada. Además, muchas de ellas están formadas por personas con experiencia directa con la enfermedad, lo que refuerza su implicación y honestidad. Estas organizaciones pueden asesorar en aspectos legales (ayudas, derechos, etc.) y proporcionar información sobre el estado actual del conocimiento y las investigaciones en curso. Disponen de páginas web informativas y, a menudo, también ofrecen canales de contacto directos como correo electrónico o teléfono. Algunas fundaciones y asociaciones destacadas son: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, la ALS Association, la MND Association, EUPALS y Team Gleason.

Los libros de divulgación científica son también una herramienta muy útil para comprender la enfermedad desde una perspectiva biológica y sanitaria. Permiten conocer el funcionamiento de la ELA, sus fases y sintomatología. En general, son fuentes fiables, ya que deben cumplir unos mínimos estándares de calidad, aunque la información puede no estar siempre actualizada. Un libro publicado y disponible gratuitamente para iniciarse es “ELA, una enfermedad tratable” de Jesús S. Mora, entre otros ejemplos destacados.

La última fuente de información que quisiera destacar positivamente son los propios pacientes y familiares que conviven o han convivido con la enfermedad, ya que también pueden constituir una fuente de información relevante. Aunque generalmente no sean expertos en investigación o sanidad, pueden estar al corriente de ensayos clínicos o estudios a través de su médico o por experiencia propia. Es importante tener en cuenta que, en este caso, la fiabilidad de la información dependerá de la fuente original de la que haya sido obtenida. Ahora bien, como personas que ya han convivido con la ELA, son una de las mejores fuentes, tanto en términos de calidad como de fiabilidad, para comprender las dificultades reales y los desafíos que implica convivir con la enfermedad. También existen obras escritas por pacientes que comparten su experiencia personal, las cuales pueden resultar de gran ayuda emocional y práctica. En este caso, su veracidad no se pone en duda, ya que tienen como objetivo ofrecer apoyo y visibilidad. Algunos ejemplos son: “Martes con mi viejo profesor” de Mitch Albom, “El azul imposible” de Marta Millà, “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, los cuentos infantiles “Mà Amiga” de Dalmau, Polets y Gemma, “Nina” de Sònia Dalet y Rosa Baulés, y “Mamá está enferma” de Eva Vallespí, entre otros. En este contexto también puede resultar de gran interés el documental realizado por Juan Carlos Unzué Labiana, titulado: “Unzué. El último equipo de Juancar”, a través del cual se muestra el día a día de un paciente y todo lo que implica convivir con la ELA.

Finalmente, es necesario hablar de dos fuentes de información que no resultan las más recomendables para el público general. La primera es internet per se, especialmente las redes sociales y páginas web de procedencia dudosa. En las redes sociales, a menudo desconocemos quién se encuentra detrás de los perfiles y cuáles son sus intereses, y muchas veces el contenido no es original, sino reproducido de otras fuentes igualmente poco fiables. Lo mismo ocurre con páginas web sin identificación clara de autoría. Incluso cuando quien publica dice ser médico o experto, conviene mantener una actitud crítica si la información no puede contrastarse fácilmente.

La segunda fuente que puede no ser adecuada para todos son los artículos científicos no divulgativos. Aunque la información publicada suele ser veraz —ya que estas publicaciones son revisadas por múltiples científicos expertos independientes y están basadas en resultados reproducibles de experimentos—, emplean un lenguaje técnico que puede dificultar su comprensión. Además, la investigación está en constante evolución, y con frecuencia existen resultados contradictorios o interpretados de manera errónea debido al desconocimiento que aún persiste en diversos aspectos de la ELA. Cabe añadir que, a menudo, estos artículos tratan aspectos muy específicos de la enfermedad, lo que puede limitar su utilidad para quien busca una visión global. Esta crítica no resta valor a estas publicaciones, que son esenciales y necesarias para el avance del conocimiento, pero se recomiendan sobre todo a personas con formación en ciencias de la salud o biología.

En resumen, resulta fundamental aprender a seleccionar las fuentes de información más adecuadas para evitar la desinformación y garantizar el apoyo necesario a las personas afectadas por la ELA y sus familias. Optar por fuentes médicas, fundaciones acreditadas, libros de calidad y testimonios contrastados nos ayudará a comprender mejor la enfermedad y a afrontarla con más herramientas y confianza.

Pol Mengod Soler

Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.

Read more

La Fundación amplía el proyecto de cuidadores para personas afectadas de ELA a la espera del despliegue de la Ley ELA

Aunque la Ley ELA fue aprobada y publicada el 30 de octubre de 2024, a día de hoy todavía no se ha concretado ni el presupuesto necesario ni la coordinación con las comunidades autónomas para garantizar su aplicación efectiva. Esta ley —impulsada por las entidades agrupadas en ConELA, entre las cuales se encuentra la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls— reconoce el derecho subjetivo de las personas afectadas, en fases avanzadas, a una atención continuada y especializada las 24 horas del día, un apoyo indispensable para garantizar su vida y dignidad.

Ante la urgencia de la situación y el hecho de que, por ahora, solo se ha alcanzado un acuerdo con el Ministerio de Sanidad como plan de choque, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha ampliado el proyecto de cuidadores y cuidadoras a domicilio, hasta ahora enfocado en ofrecer respiros y atender a personas vulnerables. El objetivo es garantizar la atención especializada que requieren todas las personas afectadas de ELA en situación de gran dependencia y con riesgo de muerte evitable, tal y como establece la propia ley.

Este proyecto da respuesta a la necesidad de supervisión y asistencia continuada de personas que viven con ventilación mecánica (ya sea a través de traqueotomía o ventilación no invasiva), y que a menudo no pueden asumir el coste del apoyo que necesitan para vivir. En la mayoría de estos casos, la responsabilidad recae sobre las familias o el entorno más cercano, generando una sobrecarga extrema que también pone en riesgo su salud y bienestar. En Cataluña, se estima que actualmente hay unas cuarenta personas afectadas de ELA en esta situación.

La finalidad es llegar a todas las personas afectadas de ELA que son objeto de la Ley, independientemente de su situación económica, mientras esta no se despliega con garantías.

El proyecto se basa en un proceso de intervención personalizado que comienza con la evaluación individualizada, a cargo de los profesionales de la entidad, de las necesidades de cada familia beneficiaria. A partir de este análisis, se determina el recurso asistencial más adecuado para garantizar la supervisión y la atención continuada que se requiere. Y es desde la propia Fundación que se gestiona y contrata el servicio de cuidador o cuidadora, asegurando en todo momento la calidad de la atención prestada. Además, se lleva a cabo un seguimiento continuo del servicio para garantizar su correcta ejecución, realizando una evaluación que permite valorar tanto la utilidad del proyecto como el grado de satisfacción de las personas atendidas y sus familias.

Con esta iniciativa, la Fundación quiere dar respuesta, sobre todo, a una necesidad crónica que, mientras no se resuelva desde las instituciones, pone en riesgo vidas humanas cada día. También quiere adquirir experiencia, agilizar la coordinación necesaria de los recursos y ofrecer soluciones a las personas que actualmente están sufriendo esta situación y a quienes la ley aún no les proporciona el apoyo necesario.

El proyecto ha podido ponerse en marcha gracias a la ayuda que el Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Cataluña nos ha concedido a través de su convocatoria de subvenciones a entidades del ámbito de las políticas sociales, así como por otra subvención nominativa de la Diputación de Barcelona, y otras fuentes de financiación propias y privadas. A todos ellos les agradecemos el apoyo y la implicación en este importante proyecto.

Read more

Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Calle del Turisme s/n, local. Esquina Calle Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

Creu de Sant Jordi 2025

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa