Los pacientes de ELA corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida

Pacientes y profesionales valoran de forma muy positiva el uso de la plataforma de telemedicina LinkELA, según los resultados del primer estudio sobre su implantación, que se presentó en la última conferencia ENCALS, celebrada el pasado mes de julio en Barcelona.

Según las conclusiones de este primer trabajo de análisis, la herramienta ha sido bien aceptada y valorada por los pacientes y sus familias, que destacan especialmente su función de herramienta de seguimiento complementario de la evolución de la enfermedad, con procedimientos de alarma frente a complicaciones que resultan también muy útiles para los profesionales.

LinkELA es una aplicación móvil centrada en el paciente, propiedad de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los personas con ELA, ofreciendo una visión holística y un seguimiento integrador, desarrollado a partir de diferentes cuestionarios que responden a los requerimientos de un equipo multidisciplinar.

La app ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida. Se empezó a utilizar en una experiencia piloto en diciembre de 2020. Hoy cuenta con una cincuentena de personas afectadas de ELA registradas, tratadas todas ellas en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. La versión actual de la aplicación contiene cuatro cuestionarios (síntomas de neumología y las escalas ALS-FRS, ROADS y EAT-10) que los pacientes completan mensual o trimestralmente. Después, el software analiza las respuestas de los pacientes para alertar a los médicos si se identifica un cambio relevante. Para la realización de este primer análisis se han estudiado más de 1.900 cuestionarios y cerca de 550 notificaciones generadas por el sistema de alarmas.

Se utiliza un sistema de código de colores para calificar la progresión. Dado que los médicos también tienen acceso a la herramienta, pueden monitorizar los datos registrados por los pacientes como nutrición, ventilación, movilidad o parámetros emocionales, evitando viajes y visitas innecesarias al hospital, pero asegurando la continuidad asistencial.

El trabajo que se presentó en la última edición del ENCALS subraya también que son necesarios nuevos trabajos de investigación en esta línea para evaluar más a fondo la aplicación y adaptarla a los requerimientos de los usuarios y hacer crecer los principales fundamentos de LinkELA: comunicación, información y adherencia de los pacientes con ELA.

Artículo de referencia con los primeros resultados de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autores/as: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Artículo extraido del blog AULA ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

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La Fundación Pinnae sigue al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la quinta edición de la convocatoria 2023-Impulso por el territorio creada por la Fundación Pinnae.

La ayuda irá destinada al proyecto de “Atención domiciliaria multidisciplinar para personas afectadas de ELA/MMN y familias” que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, ofreciendo en su propio hogar apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias durante todo el proceso de evolución de la enfermedad y sirviendo de punto de referencia.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos aprovechar para agradecer a la Fundación PINNAE su apoyo reiterado con las personas afectadas de ELA y sus familias. ¡Muchas gracias!

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Declaración consensuada de ENCALS sobre NurOwn

Barcelona acogió entre los días 11 y 14 de julio la reunión anual de ENCALS, la red europea que reúne a los grupos de investigación y las unidades clínicas relacionados con la ELA y la Enfermedad de Motoneurona. Durante este encuentro todos estos expertos se reunieron y, entre otros muchos temas, consensuaron un comunicado en relación a los resultados del ensayo llevado a cabo en fase 3, y posteriores informaciones que han surgido, del tratamiento impulsado por Brainstorm Therapeutics llamado NurOwn (debamestrocel).

A continuación os dejamos con la traducción del comunicado:

Antecedentes

Dado el interés en torno al uso de células madre en la ELA, los neurólogos de ENCALS de toda Europa revisaron la evidencia publicada sobre el tratamiento de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), y lo discutieron en una reunión el 13 de julio de 2023.

El 10 de diciembre de 2021, Brainstorm Therapeutics publicó los resultados de su ensayo clínico en fase 3. La terapia consiste en una infusión intratecal de células madre mesenquimales autólogas administrada en tres ocasiones. El ensayo no cumplió con su criterio de valoración principal de respuesta a las 28 semanas. Un análisis post hoc (análisis realizado después de que se conocieran los resultados iniciales, pero no planificado previamente) mostró posteriormente que en un subconjunto de participantes con puntuaciones ALSFRS-R inicialmente más altas, posiblemente había una tendencia hacia la eficacia. Un análisis post hoc adicional mostró una reducción aproximada del 11% en la NFL, estadísticamente significativa después del ajuste de las variables iniciales.

¿Qué se sabe sobre el efecto de NurOwn?

Investigadores de seis instituciones de EE.UU., en colaboración con Brainstorm Therapeutics, participaron en un ensayo de fase 3, doble ciego y controlado con placebo, de 28 semanas de duración, de NurOwn. El ensayo incluyó a unos 200 participantes, asignados al azar 1:1 a terapia activa o placebo. Se presentaron los resultados del estudio doble ciego. Estos no mostraron diferencias entre las líneas de tratamiento en el criterio de valoración del análisis del respondedor primario, ni diferencias entre las líneas de tratamiento en los criterios de valoración secundarios. Tras este resultado inicial, los estadísticos de Brainstorm examinaron los datos y descubrieron que, en algunos casos, las subpuntuaciones del ALSFRS-R eran cero y, por lo tanto, no podían mostrar un mayor deterioro. Se realizó un análisis post hoc en los pacientes con una puntuación ALSFRS-R total superior a 25, que no se había planificado previamente, el cual sugería un posible beneficio de NurOwn.

Comentario

Los neurólogos de ENCALS señalan que otros ensayos han inscrito a personas con puntuaciones cero en elementos individuales de ALSFRS-R y, no obstante, han podido demostrar eficacia. Además, la evaluación de los cambios en ALSFRS-R tanto en el grupo de placebo como en el de tratamiento activo no muestra una reducción en la pendiente aparente en momentos posteriores del estudio. Así, este llamado “efecto suelo”, si bien se toma como explicación de los resultados negativos, no excluye la posibilidad de percibir una señal de eficacia.

Presión política a través de la promoción

Debido a la enormidad que conlleva el diagnóstico de ELA y la falta de una terapia general eficaz, existe presión para la aprobación de nuevos medicamentos. Para NurOwn, esta presión no tiene precedentes y ha sido alimentado por informes anecdóticos en las redes sociales que sugieren una mejora dramática en algunos participantes, aunque su estado de tratamiento sigue siendo ciego y se desconoce si alguna mejora fue transitoria.

La opinión de los neurólogos de ENCALS

El efecto de NurOwn no está claro actualmente. Hay cambios interesantes en los biomarcadores, pero no hay ningún beneficio clínico estadísticamente significativo en ninguna medida de resultado funcional a priori. La opinión científica establecida es que el análisis post hoc no es un método apropiado para basar las políticas. La razón es estadística: si se realizan suficientes pruebas, algunas arrojarán un resultado positivo por casualidad, y no por un efecto real. Por lo tanto, con la evidencia actual no es posible demostrar un beneficio de la terapia NurOwn, ya que los únicos resultados positivos provienen de análisis post hoc. Se requiere otro ensayo de fase 3, diseñado para confirmar el análisis post hoc, que proporcionará la única evidencia válida de beneficio. Proporcionar un tratamiento que imponga una carga significativa al paciente y al sistema requiere un estricto cumplimiento de los principios de desarrollo de fármacos y la obligación de completar un ensayo de registro formal. Además, desaconsejamos firmemente la promoción como sustituto de una ciencia sólida, o sentaremos un mal precedente para que futuros estudios identifiquen terapias muy necesarias para la ELA. ENCALS apuesta firmemente por la búsqueda de tratamientos más eficaces para esta devastadora enfermedad.

Especialistas que firman el documento:

  • Reino Unido: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Países Bajos: Leonard van den Berg
  • Bélgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • Francia: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suiza: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Checa: Lenka Šlachtová
  • Austria: Hakan Cetin
  • Italia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islandia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suecia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • España: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polonia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croacia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grecia: Elisabeth Chroni
  • Serbia: Zorica Stevic
  • Eslovenia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgaria: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Fuente: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

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La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por quinto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2023” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 20 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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Duelo anticipado y ELA

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”) queremos invitaros a leer la siguiente reflexión sobre el duelo anticipado, un proceso que afrontan algunas personas especialmente ante enfermedades crónicas avanzadas, como puede ser la ELA, y que representan una forma de prevención de las pérdidas que se van produciendo a lo largo de la enfermedad y de cómo afrontamos este momento de despido.

Este proceso puede vivirlo tanto las personas afectadas de la enfermedad como su entorno. Para las personas afectadas de ELA, el duelo anticipado puede empezar desde el mismo diagnóstico. A medida que la enfermedad va progresando en el tiempo, pueden aparecer sentimientos de tristeza, miedo y desesperanza congruentes con el proceso de asimilación del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. También pueden aparecer sentimientos de melancolía por la vida anterior, reflexionando sobre las pérdidas que han ido acumulando en el tiempo.

En cuanto al entorno, éstos también experimentan un duelo anticipado en el momento en que asumen la progresión de la enfermedad y la pérdida paulatina de autonomía de su ser querido, y puede ser también desde el mismo momento del diagnóstico. En este caso, también puede darse que pensar sobre los cambios en las actividades que se realizaban y en las dinámicas relacionales.

El duelo anticipado es, por tanto, un momento que invita a la reflexión, tanto por las propias personas afectadas como por su entorno, en el que estarán presentes diferentes emociones que ayudarán a reconocer y aceptar la futura pérdida. Este proceso puede tener repercusiones positivas:

– En cuanto a quien sufre la enfermedad, ayuda a:

  • Ser consciente sobre el propio proceso: reforzar el ajuste y la asimilación del curso de la enfermedad.
  • Reconocer miedos y necesidades: el hecho de ser consciente ayuda a posicionarse en el momento actual y al realizar una valoración sobre los miedos, preocupaciones y necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso.
  • Adaptarse a los cambios: nos permite aceptar que habrá cambios y poder prepararnos para estos.
  • Resolver asuntos pendientes: reflexionar sobre aquellos aspectos que queremos que queden resueltos antes de morir.
  • Hacer un despido: prepararnos para la etapa final que permitirá valorar despedirnos de los seres queridos.

– En cuanto al familiar:

  • Permanecer involucrado con el ser querido: estar al lado de la persona afectada proporcionando apoyo y cariño.
  • Mantenerse separado y aceptar espacios de autocuidado personal: tener en cuenta el propio proceso personal (que será diferente al del afectado) y disponer de momentos para cuidarnos y valorar las propias necesidades.
  • Adaptarse a los cambios de roles: asunción de nuevas responsabilidades que surgirán de la pérdida de esta persona.
  • Aceptar la realidad de la muerte: ser consciente de la etapa de fin de vida, integrando las vivencias y recuerdos vividos con esa persona.
  • Realizar un despido: en este momento final habrá que resolver también asuntos pendientes y prepararnos para el despido.

A pesar de las dificultades y emociones que pueden estar presentes en este momento, es importante destacar la resiliencia de cada persona y la capacidad de encontrar un sentido frente a la pérdida. Como hemos comentado anteriormente, a menudo, los pacientes y familiares pueden aprovechar este momento de reflexión para encontrar nuevas formas de vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tienen actualmente y encontrar nuevas formas de vivir la nueva normalidad. Cada persona vivirá este proceso de forma diferente y será importante contar también con una red de apoyo (profesionales, amigos, familia, etc.) que ayude a compartir experiencias y recibir apoyo en estos momentos.

Sabemos que este proceso puede no ser fácil, puede generar momentos de alto impacto emocional. Si crees que puedes necesitar ayuda o consultar un tema relacionado con el duelo anticipado, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2022, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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Reuniones con el Departament de Drets Socials y el Servei Català de Salut para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Sra. Esther Sellés y la Sra. Laura González, Directora General y Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls respectivamente, se han reunido durante este verano con el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya así como también con el Servei Català de Salut (CatSalut), exponiéndoles las necesidades sociales y sanitarias que tienen la mayoría de personas y familias afectadas por la ELA.

El 24 de julio, la reunión tuvo lugar con el Secretario de Asuntos Sociales y Familias, el Sr. Lluis Torrens y la Directora general de la autonomía personal y la Discapacidad, la Sra. Marta Segura. En este encuentro se ha podido seguir trabajando, después de la pasada reunión en marzo, en cómo este Departamento puede dar respuesta a las necesidades no cubiertas en relación al cuidado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Tres días más tarde, la reunión fue en el Servei Català de Salut (CatSalut) con el Director del Área Asistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco nos dio la oportunidad de exponer las necesidades que presentan las personas afectadas de ELA, explicándole la importancia de que exista una coordinación entre las Unidades de Experiencia Clínica y la Atención Primaria para que las personas afectadas puedan recibir atención especializada en su domicilio, así como la creación de plazas especializadas en la enfermedad en distintos centros sociosanitarios.

La Fundación trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, y esto pasa también por la sensibilización de las administraciones y estamentos públicos para poder dar a conocer la realidad de este colectivo y obtener mejoras en su atención.

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La Diputació de Girona concede dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una subvención ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

La segunda subvención otorgada ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo reiterado y por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls comparece en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

Desde la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya se acordó requerir en comparecencia a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para informar a este grupo de trabajo permanente sobre la situación sanitaria y social de las personas afectadas de ELA en Catalunya.

La comparecencia tiene lugar el jueves 6 de julio a las 10 de la mañana en el Parlament de Catalunya. En representación de la Fundación, la Directora General de nuestra entidad, Esther Sellés, que expone la realidad actual y las necesidades no cubiertas de las personas afectadas de ELA y sus familias. También la intervención de Ildefons Oliveras, que explica su experiencia como afectado por la enfermedad y activista contra la ELA.

A continuación, se puede ver toda la intervención de esta Comisión de Salud:

Y aquí os dejamos con el turno de palabra de los diferentes grupos parlamentarios en que trasladaban algunas cuestiones a Sra. Sellés y al Sr. Oliveras y ellos les respondían:

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