La figura del voluntario para familias afectadas de ELA

El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos uno de los diversos equipos EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. En el marco de este programa se focaliza la atención en el apoyo psico-social-emocional y espiritual en situación de enfermedad avanzada tanto de la propia persona como a los familiares y cuidadores que ofrecen su apoyo.

Desde la Fundación damos atención específica a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN), enfermedad neurodegenerativa que va generando cambios a diversos niveles, no solo los físicos evidentes sino el impacto que supone en lo emocional. Consideramos que el abordaje de la enfermedad tiene que ser multidisciplinar, es por eso que aparte de la intervención psicológica específica y orientada a las necesidades del caso, realizamos también las coordinaciones oportunas con el resto de profesionales médicos y agentes involucrados en la atención para favorecer el bienestar y la calidad de vida a las personas que se ven afectadas por esta enfermedad de una manera u otra. En esta importante red de profesionales que dan apoyo, hay espacio también para la figura del voluntario.

El voluntario acompaña, añade valores humanos y complementa la atención en unos momentos en el que la persona que tiene delante puede encontrarse con más necesidades de atención, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo, pero también dando apoyo a su familia y a las personas cuidadoras.

¿En qué situaciones se puede plantear el apoyo de una persona voluntaria?

Dentro de las tareas que puede realizar un voluntario es importante recalcar que el apoyo es no profesional, es decir, que no es una persona cuidadora que lleva a cabo la realización de actividades de la vida diaria. Ofrece atenciones puntuales o de manera periódica, encaminadas a ofrecer una compañía de calidad.

Aunque se pueden dar diferentes matices según la casuística familiar y de la persona en concreto, a continuación, os damos algunos ejemplos de acompañamiento:

  • Aportar compañía en un momento de solitud.
  • Compartir un paseo, una actividad o conversación
  • El cuidador tiene que salir a hacer gestiones, la compra o realizar una actividad beneficiosa para su espacio y sabiendo que está acompañado puede realizar la actividad más tranquilamente.
  • Acompañar a una visita programada a la persona afectada o cuando es el familiar quien la tiene.
  • Y un largo etcétera fruto de las necesidades particulares de cada familia.

Aranguren (2012) describe algunas características del voluntario que ofrece apoyo en el marco de las curas paliativas. Considerando cualidades como las de: madurez emocional, aceptación que toda vida tiene un final y que puede conllevar sufrimiento y habilidades como las de escucha y comprensión para poder llevar a cabo este acompañamiento de cualidad.

Desde el servicio de psicología y de los otros profesionales de la entidad, como el de trabajo social, recogemos directamente las peticiones de un voluntario cuando a nivel familiar nos lo hacen saber. De la misma manera, se valora y se ofrece esta posibilidad en caso de que los profesionales detecten esta necesidad a cubrir.

Por otro lado, el voluntario, como miembro del EAPS también se coordinará con todo el equipo y tendrá un profesional de referencia que hará seguimiento de las actuaciones y los objetivos marcados.

Para fomentar la relación entre voluntarios y profesionales de la entidad, reconocer el importante trabajo que realizan y generar un espacio para poner en común las vivencias se lleva a cabo la Jornada de Voluntarios de la FCEMV, fomentando así la gestión des del punto de vista emocional compartiendo conocimientos, formándolos en estos aspectos por parte del equipo EAPS.

Actualmente la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cuenta con voluntarios y voluntarias a lo largo de todo el territorio, algunos de los cuales que se dedican exclusivamente a final de vida. Estos voluntarios realizan las funciones descritas en el acompañamiento y el apoyo a domicilio, así como también se puede ofrecer de otros como acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA/EMN y sus familias (son voluntarios con conocimientos informáticos y de las nuevas formas de comunicación). También se ofrecen funciones destinadas a ofrecer apoyo de los profesionales de la entidad (se da apoyo a diferentes áreas de actuación no realizando contacto directo con las personas afectadas)

En caso de observar una necesidad en la que pensáis que la opción de un voluntario podría ayudaros, o si tenéis cualquier duda al respeto, no dudéis en dirigiros a vuestras profesionales de referencia para que os podáis orientar según vuestra particularidad.

Referencias bibliográficas:

Aranguren, L. (2012). El voluntariado en cures paliativas requiere un nuevo equipaje. En primera persona. Programa per a la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Recuperado de  https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

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Quien padece ELA, es mi pareja

Es evidente el impacto de la ELA/EMN en toda la unidad familiar, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y cuando la enfermedad va avanzando. Sin embargo, en este artículo nos centraremos en hablar de algunas consideraciones, que, aunque pueden ser extrapolables a otros miembros de la familia, pueden verse repercutidos en mayor medida a la pareja de la persona afectada.

¿Cómo podríamos definir este impacto? Por un lado, por toda la mezcla emocional que se experimenta y puede ser tan diverso como: impotencia ante la falta de cuidado, frustración por la rotura de los proyectos y expectativas que se tenían en la mente, alegría para compartir un momento positivo, tristeza por la progresión de la enfermedad, ansiedad por anticipar situaciones futuras, miedo a determinadas reacciones, rabia por venir justo en este momento, bienestar por el hecho de cuidar, de entre muchas otras vivencias.

Claro, esta enfermedad supone una ruptura en la manera de vivir hasta el momento, debiéndose reorganizar y adaptar algunos planes e incluso proyectos vitales. Cambios que como es natural cuestan y no siempre es posible adaptarse tal como uno espera. En otras ocasiones, uno se puede terminar sorprendiéndose por haberse adaptado mejor de lo que inicialmente había anticipado.

También se pueden dar cambios en las funciones que se venían desarrollando, como por ejemplo: atender las cosas de la casa como limpieza, compra y gestiones del día a día o cuidar de otros: niños, gente dependiente o animales domésticos. Actividades que anteriormente podía ya estar realizando la pareja en gran medida, tal vez tenían las tareas compartidas o incluso, tareas que venía realizando la persona afectada y que ahora resultan totalmente nuevas para la persona cuidadora. Sea como sea, se incorpora un nuevo rol que es el de CUIDAR a la pareja que ahora, debido a la enfermedad, necesita más apoyo debido a la progresiva dependencia.

Sea cual sea la actividad, impacta en la persona de manera significativa, produciendo cambios a nivel de identidad.

Producto del cansancio y las nuevas funciones, la relación afectiva entre la pareja puede presentar cambios ya que la relación de cuidar puede ganar peso en la de pareja. Quizás antes se comunicaban con más facilidad los sentimientos y ahora cuesta más para no hacer sufrir, o cuesta más decir unas palabras bonitas, o encontrar un momento para hacer algo que antes gustaba hacer de manera conjunta. Estos cambios, pueden añadir malestar porque justamente en el momento de mayor vulnerabilidad y estrés es cuando más necesitamos sentirnos acompañados, recibir y dar afecto de aquellas personas que son importantes y que siempre ayudan a cargar energía. Pero posiblemente con todo esto que estamos viviendo, no se sabe muy bien cómo hacerlo …

A veces ante los cambios se necesita de un tiempo para asimilar toda la información, digerir las emociones y coger impulso, en otras ocasiones las circunstancias pueden abrumar y puede que se necesite de apoyo externo para ayudar a hacer frente un momento vital que resulta complicado.

Sea cual sea el caso, podéis contar con el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el cual también pertenece al Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa», y trataremos ajustarse a sus expectativas y necesidades para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

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Dar voz a las personas afectadas de ELA, un reto para la Fundación

Cada vez la ciudadanía en general, y los pacientes en particular, queremos tener más información para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagnóstico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo clínico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. También queremos decidir cómo tiene que ser la atención que recibimos, así como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organización del proceso asistencial del cual somos usuarios.

Organismos públicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos años trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos:

A nivel micro, realizamos encuestas propias de opinión para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayoría de personas afectadas y sus familias requieren. También fomentamos, a través de diferentes entidades y servicios públicos y privados, la creación de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problemáticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz allá donde pueda ser útil y necesario.

A nivel meso, como Fundación tenemos una relación constante con los diferentes organismos públicos y privados que están involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opinión en todos los procesos asistenciales y de investigación, ejerciendo el papel de auditores. También tenemos contacto directo con las academias científicas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, así como con diferentes Universidades, porqué estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando así a través de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación.

Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administración Pública y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de España, para conseguir que las políticas públicas, tanto autonómicas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisión de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petición concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participación en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un órgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administración de la Generalitat creado el año 2012, a través del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisión de Valoración Técnica de enfermedades minoritarias para la designación de Unidades de Experiencia Clínica, pudiendo ser parte de la decisión de qué hospitales cumplían los requisitos para ser unidad de referencia. El Consejo de Pacientes es un órgano que nos permite trabajar con la Generalitat de Catalunya y representantes de entidades de pacientes de otras patologías, para velar por las necesidades comunes entre todos los colectivos de pacientes crónicos. Siguiendo esta línea de actuación macro, también trabajamos a nivel internacional. En Europa con diferentes acciones de participación a través de la Asociación Europea de ELA (EupALS), como por ejemplo la representación de una persona afectada de ELA ante la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y a nivel mundial, participamos con la Alianza Internacional de ELA, en que la mayoría de entidades que nos dedicamos a luchar contra la ELA en todo el mundo compartimos nuestras experiencias y trabajamos en acciones comunes.

Tenemos claro que para una persona no habituada a esta temática es complicado conocer el sistema de salud catalán, español, europeo y mundial, y entender cuáles son los mecanismos necesarios para su funcionamiento. Por este motivo, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajamos en todos los niveles, para hacer conocer la realidad de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, defendiendo siempre las necesidades de las personas y familias afectadas para mejorar su calidad de vida y encontrar una cura lo antes posible.

Y para finalizar, os recordamos que, si alguna persona está interesada en ayudarnos con esta gran tarea de representación, os animamos a contactar con nosotros para trabajar juntos y seguir dando voz a todas las personas afectadas por la enfermedad.

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CON LOS CINCO SENTIDOS

Todos conocemos los cinco sentidos y cómo cada uno de ellos nos puede llevar a experimentar o despertar ciertas emociones o sentimientos. De hecho, algunos de ellos nos sirven para suplir otras funciones que se ven alteradas cuando, por ejemplo, somos una persona diagnosticada con ELA/EMN.

Es el caso de la vista, que nos ayuda a poder comunicarnos durante el mayor tiempo posible ya sea con un lector de ojos o con una simple mirada, que muchas veces nos basta para entendernos. Podemos recrear este sentido mediante la pintura, una de las artes más antiguas. ¿Sabías que existe la posibilidad de mirar museos on-line? Puedes acceder a través de los siguientes enlaces a algunos museos como son el museo del prado, el museo del Louvre de Paris, el museo británico o el museu virtual d’art contemporani català:

El sentido del oído, que nos permite escuchar desde las más bellas melodías hasta las más dulces -o no tan dulces- palabras de las personas cercanas. Existen sonidos relajantes como pueden ser las olas del mar, el canto de los pájaros o sencillamente música clásica. Dedica unos minutos a escucharlos, sólo concentrándote en la melodía y en la respiración. Pueden ser sonidos que te evoquen a lugares donde hayas estado.

Por otro lado, si eres una persona que te gusta más la acción, siempre puedes acceder a los audiolibros y dejar volar tu imaginación, aquí os dejamos algún enlace.

También, existen los llamados podcast, que son emisiones de radio que pueden descargarse desde internet para escucharse desde el móvil, Tablet o PC. Tienen diferentes temas a tratar, pudiendo elegir aquel que más nos guste. Existen de tecnología, historia, humor, salud, economía, curiosidades, misterio…

En catalán:

En castellano:

Hay olores especiados, olores nuevos, olores distintos… En ocasiones, el olfato puede ser un gran aliado y tendemos a relacionar objetos, cosas o personas a un tipo de olor específico. Por ejemplo, el olor a la tortilla de patatas que te recuerda a tu abuela o esa colonia especial que nos recuerda a una persona en concreto o el olor de la montaña que nos puede recordar a las vacaciones. Por otro lado, los más sibaritas saben apreciar los olores hasta en los vinos y como no, en los quesos. Pero, ¿sabías que existen catas hasta de aceite de oliva? Y no solo se centran en su color y sabor, sino también en su olor.

Relacionar el sentido del gusto con comer es habitual, pero no siempre tiene por qué ser así. Solamente con recordar una comida podemos tener la sensación de estar saboreándola, por ello os proponemos una actividad a realizar con otra persona: Primero, se deberá adivinar los platos favoritos de la otra persona hasta que se acaben. También se puede realizar con alimentos que no nos gustan. Después realizar o pensar en la secuencia de pasos necesarios para llevarla a cabo, cada uno tenemos nuestra propia receta y siempre podemos sorprendernos.

Una de las principales actividades básicas de nuestro día a día es su elaboración y no debemos por ello descuidar nuestra alimentación, buscando alternativas nutritivas basadas en una dieta equilibrada. Si se tienen dudas sobre cómo hacerlo, consultarlo con un dietista o nutricionista profesional.

Por último, el sentido del tacto, que en algunas ocasiones podemos verlo alterado, pero por la experimentación de una sensibilidad extrema. Puede parecer simple éste último sentido, pero anatómicamente se transfiere de forma muy distinta según la información que recibamos. Por ejemplo, es distinto la realización de una caricia de la presión experimentada cuando nos agarran o nos golpean suavemente la mano. Por ello os invitamos a experimentar con este sentido: Empezaremos colocando varios objetos (una pluma, un bolígrafo, un tenedor y un papel) acariciaremos a la persona con los ojos cerrados y deberá adivinar con cual ha sido el que le hemos tocado. Otra actividad podría ser adivinar sin mirar, lo que otra persona escribe o dibuja en la piel. Y como no mencionar los masajes en este último apartado, recordar hacerlos siempre de la parte más alejada del cuerpo a la más cercana (de los dedos hacia el hombro) ejerciendo ligera presión, pero con cuidado de no causar dolor.

Si tenéis alguna duda al respeto o queréis más información no dudéis en contactar con el Departament de Terapia Ocupacional de la Fundación y estaremos encantados de asesoraros. Porque los sentidos son esenciales para complacer nuestra vida, nos llevan y nos guían para continuar en nuestro día a día.

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Si el diagnóstico de ELA todavía está muy presente

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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El hospital del Mar busca pacientes de ELA para ensanyo clínico en fase III Phoenix

La Unidad Multidisciplinaria de Enfermedad de Motoneurona/ELA del Hospital del Mar abre la fase de inclusión de pacientes con diagnóstico de ELA por un ensayo clínico en fase III que quiere analizar la eficacia de una formulación oral combinada de fenilbutirato y taurursodiol. Dicho ensayo se realiza debido a los buenos resultados obtenidos en el ensayo fase II con el mismo fármaco.

Para poder participar en el ensayo se deben cumplir los criterios de inclusión, y ninguno de exclusión.  Algunos de los criterios que se tienen en cuenta en el ensayo los exponemos a continuación. Otros criterios más específicos se revisarán en la primera visita presencial del ensayo.

Algunos de los criterios de inclusión para el presente ensayo son:

  • Tener más de 18 años
  • Diagnóstico de ELA confirmado.
  • Inicio de los síntomas desde hace menos de 2 años.
  • En el caso de estar en tratamiento con riluzol (no es indispensable), la dosis debe estar estable al menos 14 días.
  • Capacidad vital lenta (SVC) respiratoria ³55 % del valor de normalidad (esta prueba se repetirá de manera obligada en la primera visita para confirmar la posibilidad de participar en el ensayo clínico).

Y en cuanto los criterios de exclusión:

  • Traqueostomía
  • Ventilación durante más de 22 horas al día
  • Otros criterios analíticos

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por lo tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otro tomará placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que se está tomando es fármaco o placebo (doble ciego). 

Se realiza una primera visita PRESENCIAL en el HOSPITAL donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, lo cual requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones como por ejemplo para revisar la función pulmonar. Se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión (si no se dispone de una previa reciente). Una vez comprobado que se cumplen los criterios se podrá participar en el ensayo clínico.

El ensayo clínico tiene una duración de 48 semanas. Durante este periodo de tiempo se realizarán visitas PRESENCIALES en el Hospital CADA 12 SEMANAS donde se realizarán diferentes exploraciones (analítica, exploración física, pruebas respiratorias). Además, CADA 4 SEMANAS se realizará un seguimiento TELEMÁTICO. En este ensayo se realizará una monitorización de manera REMOTA a través de un dispositivo para valorar la función respiratoria DESDE EL DOMICILIO. El paciente deberá tener conexión a internet para poder realizar dicha monitorización.

Si desea participar en el ensayo clínico y cree cumplir los criterios mencionados, o si desea tener más información, puede escribir a la siguiente dirección: 

umela@psmar.cat

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Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por tercer año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2021” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las más de 450 personas afectadas de ELA y sus familias a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo.

¡Muchas gracias!

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¿Cómo podemos afrontar la Navidad sin la persona amada?

Ya es diciembre y las luces de las calles y la decoración navideña de los escaparates de las tiendas nos recuerdan constantemente que se acercan las fiestas de Navidad. Para muchas personas son motivo de encuentros familiares, esperadas con ilusión y alegría, pero para aquellas personas que han sufrido la muerte de un ser querido les resulta difícil compartir esta vivencia, ya que predomina el sufrimiento y se despiertan los sentimientos de aflicción, nostalgia e incomprensión. Así pues, ¿cómo podemos celebrar la Navidad sin la persona amada?

Basándonos en la conferencia que impartió Alba Payàs en el Servicio de Apoyo al Duelo de Girona en 2001, sabemos que hay personas que, ante esta pregunta, optan por responder con su antítesis: suprimir la Navidad para evitar sentir el dolor que supone pensar en la organización de la celebración. Tomar esta decisión los conduce a contemplar otras alternativas, como por ejemplo irse de viaje. Aunque puede resultar una opción confortable en un primer momento, sabemos que huir de la situación no la resuelve de por sí, ya que evitar el dolor emocional conlleva que emerja y crezca con el tiempo y que se convierta en un hábito de evitación.

Otras familias procuran continuar celebrando las fiestas de Navidad con una aparente normalidad, escondiendo el dolor «haciendo ver que están bien», lo cual tiene la función de protección y se conoce como la «máscara del duelo». Los familiares terminan comprometiéndose, de manera implícita, en la negación o evitación del dolor, y aprenden a vivirlo en soledad. En este caso, los sentimientos encubiertos también acaban saliendo de forma distorsionada, lo que genera el incremento de los sentimientos de inadecuación, aislamiento y ansiedad.

Evitar o negar nuestras emociones nos puede acarrear consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.

Entonces, ¿Cómo podemos gestionar el dolor de la pérdida en estas fechas? Siguiendo a Payàs (2001), una opción adaptativa es construir una nueva Navidad, eliminando lo que nos resulta perjudicial y creando una nueva manera de vivir estas fiestas.

  1. Haciendo una reunión familiar antes de que lleguen las fechas: convocad a todos los familiares, incluidos los niños, para hablar de cómo afrontar estas fiestas. Habla abiertamente de lo que cada uno de vosotros siente y desea estos días, favoreciendo un espacio de expresión emocional.
  2. Repasar los rituales de su familia: dejad que cada uno exprese lo que siente y piensa en relación al pesebre, el árbol de Navidad, las comidas, el regalo y las celebraciones de Navidad, Reyes y Fin de año, escucharos mutuamente y pactad lo que puede hacer o modificar y compartir.
  3. Buscar una manera simbólica de recordar a la persona amada durante las fiestas: cread una manera, un espacio o tiempo específico para rememorar. Por ejemplo, dejando un tiempo adecuado antes de las comidas o de abrir los regalos, compartiendo lo que hacía tan especial esta persona.
  4. Habla de las cosas que haréis con los niños: tened en cuenta a los niños, compartir nuestras emociones con ellos promueve que los enseñamos que el dolor es soportable si se puede compartir en un entorno cálido y de confianza.

A veces nos puede resultar difícil compartir nuestro malestar. Sin embargo, sabemos que reconocer la necesidad de evitarlo y negarlo nos permite identificar la forma en que podemos responder, fomentando un espacio de confianza, de respeto y de seguridad. Las lágrimas de emoción ante una pérdida de un ser querido es la manifestación más natural de amor que tenemos los seres humanos: una muestra de la que hemos querido y de que echamos de menos ese amor, de qué nos importa lo que ha sucedido y necesitamos expresarlo. En caso de desbordamiento emocional, simplemente podemos mostrar nuestro afecto, favoreciendo la proximidad.

El equipo de la Fundación Miquel Valls aprovechamos para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperado de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departamento de Psicología de la 
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de Fundació “la Caixa”
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¿Qué ocurre con nuestras redes sociales después de morir?

Estamos en una sociedad donde la muerte es un tema tabú del que se suele evitar hablar y reflexionar. Por eso es difícil que nos planteemos qué pasa con las redes sociales después de morir. Las tecnologías forman parte de nuestra sociedad y las redes sociales están en nuestro día a día como fuente de información, conocimiento, ocio, etc. El acceso a las redes sociales es muy fácil y cómodo, pero ¿qué pasa con la información que colgamos en ellas una vez no estamos? Tenemos muy claro qué hacer con los bienes materiales, cómo hacer un testamento o un documento de voluntades anticipadas, pero si hablamos de las redes, no sabemos cómo actuar.

En Cataluña, se intentó implementar una ley donde se pudiera realizar un “testamento digital” para dejar constancia de quién y cómo queremos que se administre nuestra herencia digital: correos electrónicos, fotografías, colecciones de música, documentos en la nube, etc. Pero esa ley, finalmente, no fue instaurada. Así pues, ¿qué podemos hacer?

Las grandes empresas como Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. ¿Qué hacen con tus cuentas y tu información una vez que la persona usuaria pierde la vida? Es importante conocer y leer la política propia que tiene cada empresa, puesto que cada una de ellas lo gestiona de forma diferente, pero lo que tienen en común es que en ningún caso facilitan la contraseña a nadie externo, ni tampoco el acceso a la cuenta. Cuando firmemos un contrato con la mayoría de las plataformas digitales asumimos que seremos la única persona que utilizará la cuenta y que no dará las contraseñas a nadie. Incluso dejar las claves escritas en el testamento para que alguien más nos gestione las cuentas, no sería del todo legal.

  • Facebook, en caso de muerte, ofrece dos opciones:
    • Establecer la cuenta como “cuenta conmemorativa” en la que ya no se recibirán notificaciones pero se mantendrá como un recordatorio de aquella persona.
    • En caso de querer eliminar la cuenta, debemos ponernos en contacto con la plataforma mediante el formulario al que dejamos acceso más abajo y, además, deberemos aportar el certificado de defunción, DNI y demostrar la relación que existe con la persona (hijo/a, esposo/a, sobrino/a…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el caso de la cuenta de Instagram, al pertenecer ésta a Facebook, se disponen de las mismas opciones. Para eliminar la cuenta, deberemos acceder al siguiente formulario: 
  • Twitter también tiene regulada la opción de eliminar la cuenta siguiendo los siguientes pasos:
    • Aportar la siguiente documentación: DNI de la persona que ha muerto, nombre completo, denominación de la cuenta de Twitter, el nombre y DNI del responsable y relación con el usuario/a.
  • Por otra parte, Pinterest también refiere que debemos ponernos en contacto con ellos para poder eliminar la cuenta aunque no especifica la documentación que se deberá aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalmente la red social LinkedIn te da diferentes opciones que dejamos a continuación también: 

Como podemos observar, lo que todas tienen en común es que pueden exigir que el/la solicitante del cierre de la red social sea heredero (o uno de ellos/as) de la persona que ha muerto o que tuviera poderes notariales en el su nombre.

Es importante saber que, actualmente, existen empresas privadas que facilitan la gestión de la “herencia digital” o también se puede acudir a un asesor jurídico para hacerse cargo de estas gestiones. Aunque las redes sociales tienen sus protocolos, no siempre resulta fácil eliminar estas cuentas debido a que existen cláusulas específicas al respecto.

Le recordamos que si es una persona o familia afectada de ELA y necesita más información al respecto puede ponerse en contacto con su trabajadora social de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Como abrigarse durante el frio si tenemos ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred

Desde el departamento de terapia ocupacional os proponemos algunas ideas para abrigaros de este frio que tenemos ya estos días.

Cuando nos despertamos nos podemos sentir un poco tiesos y con más dificultades, como si fuésemos un robot. Una buena manera de empezar el dia es moviendo antes de levantarnos de la cama todas las articulaciones del cuerpo activa o pasivamente. Una movilización activa es aquella donde la persona realiza el movimiento activamente de una articulación, mientras que una movilización pasiva es aquella que realiza una tercera persona a causa de la falta de movimiento voluntario que no permite hacerlo de una manera independiente.

Por lo tanto, calentar y preparar la musculatura y las articulaciones para afrontar el dia nos permite levantarnos de una manera más activa.

Cuando salimos a la calle es importante ir abrigados para evitar resfriados, pues si vamos con silla de ruedas el frio se acentúa ya que al no cambiar de postura e ir sentados hace que el frio se note más. Un producto de apoyo que existe en el mercado son unas mantas, sacos de pies o capas de invierno que se sitúan sobre las piernas y se fijan a la estructura de la silla para poder ir bien abrigados.

Siguiendo el hilo de estas temperaturas bajas nos encontramos en ocasiones, cuando vamos a la cama, que los edredones nórdicos o mantas pueden pesar mucho. Esto provoca que durante la noche no podamos realizar cambios de posición con facilidad. Una manera de poder hacerlo es gracias a la colocación de un producto de apoyo llamado arco de cama. Este se coloca una vez la persona está estirada y después se tapa con la manta encima de este arco.

Se tiene que tener muy en cuenta los cambios de estación, ya sea hacia el frio en invierno o hacia el calor en verano, tenemos que prevenir y estar preparados para que nuestro cuerpo no sufra las consecuencias de estos cambios de temperatura que presenta nuestro clima mediterráneo.

Para cualquier consulta no dudéis a poneros en contacto con nuestro Departamentos de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, estamos aquí para resolver vuestras dudas y cuestiones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
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