En el último boletín electrónico del equipo de psicología de la Fundación, hablábamos de diversos recursos de lectura con contenido específico sobre el duelo o la propia enfermedad de la ELA, con la idea de poder conectar con otras vivencias personales que nosotros mismos podemos estar atravesando.
La lectura tiene beneficios como aportarnos información externa para ampliar o contrastar el conocimiento, representar un marco de reflexión y permitir incorporar una nueva mirada diferente a la nuestra, desde otra perspectiva. Se trata, pues, de profundizar en un determinado tema de interés, en aquello que queremos conocer más, y descubrir, pudiendo conectar al mismo tiempo con experiencias que puedan tener otras personas.
Ahora, en este artículo, queremos reflexionar precisamente sobre el proceso inverso: se trata de la escritura. En este caso, el efecto es justo el contrario: se trata de exteriorizar, enfocar y proyectar hacia fuera. Veámoslo con un poco más de profundidad…
Escribir se puede hacer en diferentes niveles, desde un escrito poco estructurado (como una lista de actividades, emociones y pensamientos sin demasiada reflexión ni filtro, o anotaciones en un WhatsApp), hasta algo más formal y estructurado, como si habláramos con otra persona, pero en este caso sobre un documento en blanco. Con la diferencia de que no tenemos un interlocutor directo (al menos de momento; más adelante veremos opciones relacionadas con los demás, más allá del objetivo personal).
A continuación, os propondremos diferentes tipos de escritura o distintos objetivos para animaros a practicar aquello que más os guste o resulte interesante.
En momentos en los que puedo sentirme más perdido o desorientado, anotar una lista de actividades placenteras previas a la enfermedad puede suponer un anclaje, al ser una fuente inspiradora de actividades que podrían adaptarse a la situación actual, así como detectar y anotar actividades presentes que me aportan placer. Por ejemplo: “Hoy agradezco: que me haya contactado aquella amiga, tener este espacio de calma, etc.” Por pequeños que sean, la gratitud tiene una repercusión directa en el mundo emocional.
Redactar un escrito más elaborado también puede tener efectos terapéuticos, como por ejemplo poner orden a posibles ideas que mentalmente tenemos desordenadas, ayudando a ganar claridad mental y a favorecer el autoconocimiento. Puede suponer una forma de plasmar emociones más intensas y abrumadoras, poner palabras a los sentimientos, reducir la ansiedad y el estrés que podemos sentir en un momento determinado, y favorecer la expresión de emociones como la tristeza o la rabia. En ocasiones, la escritura también puede utilizarse como un recopilatorio autobiográfico, una forma de recorrer diferentes momentos vitales, donde el proceso de enfermedad que se está viviendo es otra etapa a tener en cuenta e integrar.
La escritura es un recurso personal que no depende tanto de si se trata de la persona afectada que vive la ELA en primera persona o de un familiar que acompaña y cuida. En ambos casos, la introspección resulta beneficiosa. Específicamente, como familiar, puede resultar útil o recomendable no solo durante el transcurso de la enfermedad, sino también en el proceso de duelo, en forma de diario personal que contemple los altibajos propios de esta etapa o en momentos más puntuales para ayudar a cerrar, expresar cuestiones pendientes o relatar cómo se está viviendo el proceso.
Hasta ahora hemos hablado más bien de los beneficios de la escritura a nivel personal. Sin embargo, también podemos pensar en una escritura orientada hacia el otro. Como un legado, se trataría de un escrito destinado a otras personas, algo así como un “regalo”. ¿A quién podría ir dirigido nuestro escrito?
Por un lado, a personas del entorno familiar y cercano, seres queridos, por ejemplo, a través de una receta de una comida que me sale muy bien y que me gustaría que conservaran, mostrando gratitud por las cosas que esa persona ha hecho por mí, o un recopilatorio de mi historia biográfica, entre otros. Por otro lado, podría dirigirse a la comunidad, a través de un cuento o libro escrito para sensibilizar o difundir información sobre la enfermedad en un entorno más amplio.
Desde el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «La Caixa»), os aportamos estas recomendaciones, ideas generales que pueden servir a modo de pautas. De todo este conjunto, quizá haya habido alguna idea que os haya resonado y queráis probar: os animamos a hacerlo. Teniendo en cuenta que no siempre todas las técnicas resultarán igual de beneficiosas para todo el mundo y que pueden suscitar emociones con las que quizá no contábamos inicialmente.
No dudéis en consultarnos en caso de necesidad o si queréis orientación en aquello en lo que podamos acompañaros.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa d’Atenció a Persones amb Malalties Avançades, Fundació “la Caixa”
