Voluntariat

Entrevista a Maria Glòria Vall, voluntaria

Maria Glòria Vall es voluntaria de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, actualmente está de voluntaria en el Hospital de Bellvitge, apoyando los días que hay Unidad Multidisciplinar a las personas afectadas y sus familias en todo lo que necesiten de mientras éstos esperan ser visitados por todos los especialistas que requiere de atención en la ELA.

  • ¿Por qué quisiste ser voluntaria de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Quise ser voluntaria de la Fundación en 2013 porque he tenido dentro de la familia un afectado por esta enfermedad, mi padre murió en 1998. En aquellos momentos, cuando tuvimos el diagnóstico fue muy difícil tener la información adecuada de cómo afrontar la enfermedad durante su evolución y saber a nivel psicológico, tanto por él como por nosotros, todo lo que implicaría.

 Por todo ello, tenía una inquietud por poder ayudar, estar en contacto, por ir viendo en encuentros todo lo que se estaba haciendo para dar a conocer esta enfermedad y atender a los enfermos y familiares.

  • Tú llevas a cabo la modalidad de voluntariado hospitalario, explícanos en qué consiste y qué haces.

Mi voluntariado consiste en dar un apoyo y ayudar a la trabajadora social de la Fundación los viernes por la mañana que es uno de los dos días que la Unidad Multidisciplinaria del Hospital Bellvitge atiende a las personas afectadas. Ellos y sus familiares deben ser visitados por todos los especialistas durante toda la mañana y eso significa estar largos ratos en la sala de espera.

Por un lado, mi tarea es hablar con ellos, preguntarles si necesitan algo en concreto o tienen alguna duda y hacer de enlace con la trabajadora social o si es necesario con algunos profesionales de la Unidad. Por otra parte, escuchar a los afectados o familiares que quieren explicarse y estar a su lado. Con bastantes de ellos, al ser las visitas periódicas cada 3 meses, ya nos conocemos y personalmente me alegra reencontrarlos y hablar tranquilamente.

En el caso de las primeras visitas, es un momento delicado y de incertidumbre tanto para los afectados como familiares. Entonces es importante que ellos en la sala de espera tenga un referente. Me presento y les digo que soy voluntaria y que hago de enlace de la trabajadora social, que después les atenderá personalmente y les informará de todo lo necesario.

Les explico cómo funciona la Unidad: que las visitas requieren su tiempo en cada especialista y que el funcionamiento requiere su tiempo. Si me hacen alguna pregunta en concreto les respondo. Los familiares o acompañantes son los que en estos momentos necesitan tener algo más de información.

Personalmente, cuando salgo los viernes estoy agradecida de poder realizar este voluntariado. De compartir y conocer la gran labor que están realizando todo el equipo de profesionales del Hospital Bellvitge, así como la trabajadora social, la terapeuta ocupacional y la psicóloga de la Fundación. Y ver que actualmente con la enfermedad de la ELA se ha avanzado y se sigue en esta línea para mejorar la calidad de vida de todas las personas directamente afectadas.

  • ¿Qué cualidades crees que debe tener un voluntario que quisiera realizar una tarea como la que estás haciendo tú?

Personalmente creo que ante todo debe haber una actitud de servicio, de generosidad y de respeto hacia los afectados, familiares y acompañantes.

Tener una sensibilidad para escuchar y atender a las personas.

  Tener capacidad para gestionar emocionalmente las vivencias y situaciones difíciles que surgen.

Tener empatía para saber cómo debes tratar a las personas afectadas y a sus familiares.

  • ¿Por qué crees que es importante el voluntariado en las entidades como la nuestra?

El voluntariado es importante y necesario porque las entidades necesitan ayuda para poder llevar a cabo sus objetivos.

Hoy en día muchas prestaciones y ayudas que necesitan los enfermos todavía no están cubiertas por la administración pública. Esto hace que las entidades tengan que recurrir al voluntariado.

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¡Gracias Swim for ELA por vuestro apoyo, gracias por el Gesto por la ELA!

Queremos dar las gracias a la asociación Swim for ELA por su incansable labor de visibilidad y captación de fondos destinados a la investigación en la ELA y el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad.

Esta asociación, creada en 2022 e impulsada por una familia afectada de ELA y otras personas muy sensibilizadas con la causa, lleva ya tiempo realizando actividades solidarias sobre todo en la provincia de Tarragona como la travesía Swim for ELA, o conciertos, carreras y cenas, así como otras alianzas para conseguir su objetivo de lograr donaciones y, posteriormente, darlas a investigadores y entidades relacionadas con la ELA, como puede ser Idibell o nuestra Fundación.

Agradecemos de todo corazón el trabajo que está haciendo Swim for ELA, así como a las personas que la forman, por ayudar a la comunidad afectada por la ELA.

¡Gracias por su Gesto por la ELA!

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La figura del voluntario para familias afectadas de ELA

El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos uno de los diversos equipos EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. En el marco de este programa se focaliza la atención en el apoyo psico-social-emocional y espiritual en situación de enfermedad avanzada tanto de la propia persona como a los familiares y cuidadores que ofrecen su apoyo.

Desde la Fundación damos atención específica a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN), enfermedad neurodegenerativa que va generando cambios a diversos niveles, no solo los físicos evidentes sino el impacto que supone en lo emocional. Consideramos que el abordaje de la enfermedad tiene que ser multidisciplinar, es por eso que aparte de la intervención psicológica específica y orientada a las necesidades del caso, realizamos también las coordinaciones oportunas con el resto de profesionales médicos y agentes involucrados en la atención para favorecer el bienestar y la calidad de vida a las personas que se ven afectadas por esta enfermedad de una manera u otra. En esta importante red de profesionales que dan apoyo, hay espacio también para la figura del voluntario.

El voluntario acompaña, añade valores humanos y complementa la atención en unos momentos en el que la persona que tiene delante puede encontrarse con más necesidades de atención, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo, pero también dando apoyo a su familia y a las personas cuidadoras.

¿En qué situaciones se puede plantear el apoyo de una persona voluntaria?

Dentro de las tareas que puede realizar un voluntario es importante recalcar que el apoyo es no profesional, es decir, que no es una persona cuidadora que lleva a cabo la realización de actividades de la vida diaria. Ofrece atenciones puntuales o de manera periódica, encaminadas a ofrecer una compañía de calidad.

Aunque se pueden dar diferentes matices según la casuística familiar y de la persona en concreto, a continuación, os damos algunos ejemplos de acompañamiento:

  • Aportar compañía en un momento de solitud.
  • Compartir un paseo, una actividad o conversación
  • El cuidador tiene que salir a hacer gestiones, la compra o realizar una actividad beneficiosa para su espacio y sabiendo que está acompañado puede realizar la actividad más tranquilamente.
  • Acompañar a una visita programada a la persona afectada o cuando es el familiar quien la tiene.
  • Y un largo etcétera fruto de las necesidades particulares de cada familia.

Aranguren (2012) describe algunas características del voluntario que ofrece apoyo en el marco de las curas paliativas. Considerando cualidades como las de: madurez emocional, aceptación que toda vida tiene un final y que puede conllevar sufrimiento y habilidades como las de escucha y comprensión para poder llevar a cabo este acompañamiento de cualidad.

Desde el servicio de psicología y de los otros profesionales de la entidad, como el de trabajo social, recogemos directamente las peticiones de un voluntario cuando a nivel familiar nos lo hacen saber. De la misma manera, se valora y se ofrece esta posibilidad en caso de que los profesionales detecten esta necesidad a cubrir.

Por otro lado, el voluntario, como miembro del EAPS también se coordinará con todo el equipo y tendrá un profesional de referencia que hará seguimiento de las actuaciones y los objetivos marcados.

Para fomentar la relación entre voluntarios y profesionales de la entidad, reconocer el importante trabajo que realizan y generar un espacio para poner en común las vivencias se lleva a cabo la Jornada de Voluntarios de la FCEMV, fomentando así la gestión des del punto de vista emocional compartiendo conocimientos, formándolos en estos aspectos por parte del equipo EAPS.

Actualmente la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cuenta con voluntarios y voluntarias a lo largo de todo el territorio, algunos de los cuales que se dedican exclusivamente a final de vida. Estos voluntarios realizan las funciones descritas en el acompañamiento y el apoyo a domicilio, así como también se puede ofrecer de otros como acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA/EMN y sus familias (son voluntarios con conocimientos informáticos y de las nuevas formas de comunicación). También se ofrecen funciones destinadas a ofrecer apoyo de los profesionales de la entidad (se da apoyo a diferentes áreas de actuación no realizando contacto directo con las personas afectadas)

En caso de observar una necesidad en la que pensáis que la opción de un voluntario podría ayudaros, o si tenéis cualquier duda al respeto, no dudéis en dirigiros a vuestras profesionales de referencia para que os podáis orientar según vuestra particularidad.

Referencias bibliográficas:

Aranguren, L. (2012). El voluntariado en cures paliativas requiere un nuevo equipaje. En primera persona. Programa per a la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Recuperado de  https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

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