Llei ELA

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

• Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
• Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
• Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
• Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que  preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

El grupo político Junts per Catalunya ha registrado en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas dirigidas al Gobierno con el objetivo de aclarar la financiación y la aplicación de la ‘Ley ELA’, solicitando que se respondan por escrito.

En el texto registrado, se remarca que durante las negociaciones de la Ley «en todo momento quedó claro que el Gobierno dotaría de recursos a las comunidades autónomas para cubrir sus prestaciones, sin que fuera necesaria la aprobación» de los Presupuestos Generales del Estado para 2025.

También exponen que las entidades de pacientes de toda España, representadas por ConELA, han denunciado, desde la aprobación de esta ley hace ya más de 4 meses, que no se ha facilitado ninguna información sobre cómo se harán llegar los recursos para activar todas las ayudas que contempla este texto.

Con todos estos antecedentes y teniendo en cuenta que las competencias en derechos sociales y sanidad corresponden a las CCAA, pero que las aportaciones deben ser realizadas por el Estado, y que los afectados de ELA en estadios avanzados, y por lo tanto en riesgo de muerte evitable si no cuentan con atención especializada las 24 horas, son menos de 300 en todo el país, estimándose que se requerirían unos 40 millones de euros, Junts per Catalunya formula las siguientes preguntas al Gobierno:

• ¿Cuándo tiene previsto el Gobierno hacer llegar estos recursos a las CCAA para que puedan aplicar las nuevas prestaciones de la Ley ELA? ¿Con qué criterio se realizará el reparto de los recursos comprometidos por el Gobierno español? ¿Se establecerá un criterio basado en el peso poblacional? ¿Se distribuirán a través de las Consejerías de Derechos Sociales de las respectivas CCAA?
• ¿Serán recursos de carácter finalista para aquellas personas que se encuentran en fase avanzada con riesgo de muerte por problemas respiratorios o con traqueotomía?
• ¿Tiene previsto el Gobierno proponer a las CCAA un mecanismo que facilite la rápida llegada de los recursos a las personas afectadas?
• Teniendo en cuenta que la “Ley ELA” también debe dar cobertura a personas afectadas por otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que deben ser recogidos en un reglamento, ¿en qué fase de elaboración se encuentra dicho reglamento?

Quedamos a la espera de que, en el menor tiempo posible, estas cuestiones sean respondidas a Junts per Catalunya por el Gobierno del Estado y que se aclaren muchas de las dudas que actualmente tienen las personas afectadas por ELA y sus familias en relación con la Ley ELA, garantizando que esta se aplique de manera efectiva y sin retrasos injustificados.

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. Han transcurrido más de 100 días desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma.

Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones. En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta.

Además, constatamos con inquietud que la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas. Paralelamente, en las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos autonómicos, se nos ha trasladado que la implementación de la Ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado.

Desde CONELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas.

A pesar de esta preocupación, reiteramos nuestra disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

A petición de la confederación ConELA, de la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es miembro, el viernes 10 de enero se celebró una reunión entre los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, entre ellos Esther Sellés es directora general de la Fundación, y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad. Se trataron temas cruciales, ante nuestra preocupación, sobre la puesta en marcha, implementación y prestación de los servicios reflejados en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Durante la reunión, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, se destaca la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado en cuidados en personas con ELA y el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas empiecen a funcionar. La implementación efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atención sanitaria y social, y proporcionar a las personas afectadas y familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.

Desde ConELA, se ha valorado positivamente la propuesta de colaboración, trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero es cierto que es necesario ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuestión crítica el hecho de que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo”.

La representación de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones y fundaciones de enfermos/as del país. Algunos han participado de forma telemática cómo han sido los afectados Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y la afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacado:

“Una de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.”

Los ministros han trasladado el plan de implementación de la ley para empezar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen trabajo, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar vías ágiles de comunicación, no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas de ELA no reciban la atención que les reconoce la ley.

El 9 de enero, representantes de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls han sido recibidos en el Palacio de la Generalitat de Catalunya por el President Salvador Illa Roca y la Consellera de Derechos Sociales, Mònica Martínez Bravo.

Esta reunión ha sido una oportunidad para trasladar directamente al Govern de Catalunya las inquietudes y preocupaciones de las familias afectadas de ELA respecto a la implementación de la Ley ELA.

Durante el encuentro, desde la Fundación pusimos énfasis en la importancia de priorizar recursos para que las acciones derivadas de la ley se pongan en marcha lo antes posible evitando más retrasos, y especialmente se habló de la necesidad más urgente: asegurar la financiación para tener acceso a cuidadores 24 horas en los casos en que éstos prevengan el riesgo de muerte evitable.

El Govern se ha comprometido a dar los primeros pasos para avanzar en esta dirección, poniéndonos ya en contacto para reunirnos con la Dirección General de la Dependencia y la Discapacidad, y empezar a trabajar en su implementación.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls confiamos en que estos pasos permitan acelerar la aplicación de la Ley ELA y garanticen que las personas afectadas reciban el apoyo que merecen. Continuamos trabajando para que esta ley sea una realidad para las personas con ELA y sus familias.

L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.

Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.

Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.  

Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.

Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La Ley ELA es ya una realidad desde que, el 31 de octubre, se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Esta Ley tiene como finalidad proporcionar un marco legal que garantice una atención especializada para las personas con diagnóstico de ELA, así como otras enfermedades graves e irreversibles con características similares como falta de cura, progresión rápida y dependencia extrema. 

Los puntos más importantes resumidos de la Ley ELA son: 

• Reconocimiento, simplificación y agilización de la discapacidad y dependencia, en un plazo máximo de tres meses. 

• Da protagonismo a los cuidadores familiares y asegura su protección en el ámbito laboral y de seguridad social, incluyendo la conservación de sus derechos de cotización para la jubilación si éstos aportan una parte. 

• Para apoyar a los pacientes en situaciones más avanzadas y prevenir el riesgo de muertes evitables, la ley incorpora una atención domiciliaria intensiva y continua. Esto incluye la provisión de cuidadores profesionales las 24 horas del día para aquellas personas con niveles de dependencia completa. 

• Formación específica para los cuidadores profesionales del sistema de dependencia, así como el desarrollo de un marco de referencia para la coordinación y la integración sociosanitaria, enfocado en la atención integrada a los pacientes. 

• Se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria en un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la del lugar de residencia.  

• Se impulsará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos extensos sobre la enfermedad. 

• Se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia y otros servicios necesarios, incluyendo la modalidad a domicilio. 

• Se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga por objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA. 

• Destinará recursos para el acompañamiento psicológico durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial 

La Ley ELA destaca la necesidad de una coordinación efectiva entre las distintas administraciones para garantizar que todos los servicios y recursos lleguen a las personas afectadas independientemente de su región de residencia. 

Para hacer efectivo todo este despliegue, se creará una comisión de expertos que supervisará la implementación de la ley, elaborará informes anuales de progreso y establecerá canales de comunicación entre el gobierno y las comunidades autónomas para ajustar los recursos en función de las necesidades. 

Por tanto, ahora el Gobierno Español y las Comunidades Autónomas son las encargadas de trabajar para que todos estos puntos sean una realidad, y lleguen las ayudas concretas y necesarias a todas las personas que les corresponda. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajaremos con las instituciones públicas de Cataluña, así como también a través de ConELA, con las instituciones españolas, para que todo sea una realidad lo antes posible. 

El próximo 10 de octubre, a las 11:00, se celebrará el pleno de aprobación de la LEY ELA en el Congreso de los Diputados.

El acto será emitido en directo desde el canal del Congreso: https://www.congreso.es/ca/congreso-en-directo

Todas las personas afectadas de ELA que lo deseen, tienen la oportunidad de participar en este importante momento desde dentro del Congreso en Madrid. Debido a las características del hemiciclo, un edificio del siglo XIX no adaptado, el acceso para personas con sillas de ruedas es extremadamente limitado. Por tanto, en los espacios de tribuna solicitados podrán acceder personas que puedan entrar en el hemiciclo subiendo unas escaleras, otras podrán seguir la aprobación desde la Sala Constitucional del Congreso. Si hay personas con ELA que puedan acceder sin silla de ruedas, por favor, hacerlo saber para que puedan entrar en el hemiciclo. El aforo estimado en la Sala Constitucional es de aproximadamente 130 personas.

Posteriormente, habrá una rueda de prensa, en la que participará Juan Carlos Unzué, en la misma Sala Constitucional.

Es fundamental que todas las personas interesadas en asistir envíen un correo a info@conela.org con los siguientes datos:

• Nombre
• Apellidos
• DNI
• Número de teléfono
• Indicar si son personas enfermas, cuidadores/cuidadoras o profesionales
• Indicar necesidades específicas

A continuación, podéis ver el texto que finalmente ha quedado por votación, el cual fue aprobado por unanimidad en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso el 1 de octubre: Leer documento

Si la Ley ELA es aprobada en el pleno del Congreso este 10 de octubre, que todo apunta a que lo será, continuará su proceso legislativo en el Senado, donde se debatirá en las siguientes semanas. Y si el Senado lo aprueba sin modificaciones, la Ley ya se publicaría en el BOE, si todo va a tiempo, a finales de octubre.