EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.
Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.
Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.
La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.
Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:
Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA
Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.
Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.
Módulo 2: Cuidado emocional
Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.
En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.
Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso
Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.
Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.
Módulo 4: Alimentación y nutrición
La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.
En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.
Módulo 5: Movilidad
Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.
Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.
Módulo 6: Cuidar al cuidador/a
Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.
Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.
Módulo 7: Cuidados respiratorios
Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.
Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.
Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA
Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.
Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.
Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.
