El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.
L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron, 10a planta (accés per la porta principal).
El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organizó, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.
El acto tuvo lugar en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.
Durante toda la mañana se realizaron ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.
Os dejamos los vídeos a continuación:
La jornada parlamentaria la abrió el vicepresidente de ConELA, José Jiménez como conductor del acto. La inauguración estuvo a cargo de Fernando Martín, presidente de ConELA y Juan Carlos Unzué, nuestro portavoz.
Tras las presentaciones, turno de Alberto Reyero, asesor de ConELA sobre ¿Por qué es necesaria una Ley ELA?: el colectivo de las personas con ELA está excluido del Estado del Bienestar y es necesaria una ley estatal que nos garantice una vida digna.
La primera mesa trató las claves sanitarias en la ELA, fue moderada por Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería y que ha contado con la participación de expertos en ELA: Francisco R. Jerez – neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -trabajador social y CEO de AIUDO- y Marta Redondo – enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada-. La mesa también ha contado con la participación del público asistente.
Potente la ponencia “Cómo vivimos la enfermedad” a cargo de Esther Portillo y Jaime Lafita: “Los enfermos de ELA estamos excluidos del derecho a la Salud que refleja la Constitución” – “Queremos seguir disfrutando de la vida” – “Exigimos los cuidados expertos que requiere la ELA”.
¿Cómo es vivir con ELA? Lo contaron desde su experiencia compañeros y compañeras, moderados por Mª José Arregui de Fundación Luzón, como José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miguel Ángel Roldán, Juan Carlos Unzué.
También habló de su experiencia y necesidades de las personas afectadas de ELA la directora general de nuestra entidad, Esther Sellés.
Es el alcalde en La Roda y senador, además de compañero de la ELA, Juan Ramón Amores, quien continuó la Jornada destacando que está en la política para cambiarla.
Lectura del manifiesto por la Ley ELA por la compañera Noemí Sobrino de ELA Madrid
¿Ley ELA sí, Ley ELA no? La última de las mesas ofreció el punto de vista de la ELA desde los partidos políticos: “Compromiso de los partidos políticos con la ELA”, moderada por Esther Ruiz, directora de “Empatía”. Participaron los portavoces de Sanidad en el Congreso: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP y Carmen Martínez de PSOE que manifestó que el Gobierno está comprometido y trabajando en las modificaciones legislativas que mejoren nuestra atención.También intervinió el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, fue el encargado de clausurar la jornada parlamentaria. Nos quedamos con su compromiso de trabajar por una mejora de la atención a las personas afectadas por ELA y garantizar una vida digna.
El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organiza, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.
El acto tendrá lugar en la Sala Constitucional del Congreso y empezará a las 10h. Durante toda la mañana se realizarán ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls también participaremos coordinando una de las mesas de esta Jornada.
Se celebrará el jueves 20 de abril de 2023 en formato online de 15:30 a 17:00 horas.
Para poder asistir, se necesita inscripción previa mediante el siguiente formulario. La jornada se celebrará únicamente en formato virtual para que todas las personas que lo deseen puedan participar sin necesidad de desplazarse.
La Herramienta de decisiones compartidas es un recurso para apoyar el proceso de intercambio de información, como las herramientas de ayuda a las decisiones clínicas. Éstas están diseñadas para mostrar los pros y los contras (o beneficios y riesgos) de las diferentes opciones existentes, en este caso relacionadas con la ELA. El uso de estas herramientas puede mejorar la comprensión de las personas (sanas y enfermas) sobre los riesgos que comporta la enfermedad y su participación en la toma de decisiones.
La Herramienta de Decisiones Compartidas en ELA ha sido desarrollada por la AQuAS con el apoyo de nuestra Fundación y os animamos a participar en su presentación.
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Jornada sobre ELA en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la enfermedad, el 21 de junio
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