Teràpia Ocupacional

La comunicación es un derecho fundamental. Ante la evolución de la ELA y otras patologías neuromusculares, la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierte en una herramienta clave para preservar la participación, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde el equipo de terapia ocupacional de la Fundación, realizamos valoraciones especializadas para determinar cuándo el uso de un dispositivo de comunicación con lector ocular es adecuado y funcional. A continuación, os explicamos qué criterios tenemos en cuenta para que una valoración sea favorable.

Entorno social y familiar
Uno de los primeros elementos que valoramos es el contexto de la persona:

• Existencia de un entorno familiar favorecedor, con implicación activa.
• Apoyo por parte de familiares o cuidadores para facilitar el uso del dispositivo.
• Oportunidades reales de relación con el entorno social y familiar.
• Motivación vinculada a roles significativos, como:

o Expresar deseos, necesidades y emociones.
o Participar en conversaciones cotidianas.
o Ejercer el propio rol dentro de la familia.
o Mantener vínculos afectivos y sociales.
o Tomar decisiones sobre la propia salud y cuidados.

Un buen entorno es clave para que el sistema de comunicación se integre en el día a día.

Afectación comunicativa
La CAA se plantea cuando existe:

• Afectación severa del habla (disartria) o imposibilidad de habla (anartria).
• Factores asociados que dificultan la comunicación oral, como:
o Sialorrea.
o Traqueostomía.
o Uso constante de ventilación mecánica no invasiva (VMNI).

En estos casos, la comunicación alternativa no es un complemento, sino una necesidad.

Dependencia funcional

Se valora:
• Dependencia severa para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
• Limitaciones importantes en la autonomía física.

La comunicación permite mantener autonomía decisional, expresión personal y participación activa a pesar de la dependencia física.

Funcionalidad motriz y sistemas de acceso
Extremidades superiores
• Movimientos limitados o pasivos.
• Ausencia de fuerza funcional para pinza o prensión.
• Manipulación manual alterada o inviable.

Control postural
• Control cefálico insuficiente, que limita otras opciones de acceso.
En estos casos, el lector ocular se convierte en el sistema de acceso más funcional.

Uso de la mirada
La mirada es el eje central del sistema, por ello valoramos:
• Capacidad de fijación y seguimiento visual.
• Graduación de la mirada, teniendo en cuenta:
o Precisión.
o Mantenimiento.
o Fatigabilidad.

• Manejo correcto del dispositivo durante la valoración con software específico (como Grid 3).

Movilidad y adaptación del dispositivo
Para garantizar un uso real y continuado:
• Se tienen en cuenta las limitaciones de movilidad y la fatiga.
• Se valora la necesidad de un soporte técnico adecuado, como:
o Soporte de pie con ruedas, para facilitar la movilidad dentro del domicilio.
o Soporte para silla de ruedas, para asegurar un posicionamiento estable y un uso prolongado.

Motivación e interés
Un factor determinante en el éxito del sistema:
• Interés real en utilizar el dispositivo.
• Expectativa de uso para:

o Comunicación cotidiana.
o Relación social y familiar.
o Ocio y tiempo libre.

La motivación es uno de los mejores indicadores de éxito a largo plazo.

Contexto tecnológico previo
También tenemos en cuenta:
• Experiencia previa con ordenadores o nuevas tecnologías.
• Posibilidad de retomar actividades significativas.
• Potencial de uso autónomo, con o sin apoyo inicial.

Solución tecnológica personalizada
Finalmente, valoramos que la solución sea coherente y adaptable:
• Dispositivo adecuado (tablet u ordenador).
• Sistema de acceso con lector ocular.
• Software de comunicación personalizado.
• Posibilidad de incorporar control del entorno, para vincular con otros dispositivos electrónicos.

Cuando la valoración es favorable
Una valoración de CAA con lector ocular es favorable cuando:
• Existe una necesidad clara de comunicación alternativa.
• El sistema de acceso seleccionado es el más funcional.
• La persona puede hacer un uso real del mismo.
• El entorno acompaña y facilita.
• Existe motivación y proyección de uso futuro.

Si queréis más información o una valoración individualizada, podéis contactar con el equipo de terapia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar con el servicio de UTAC (público).

Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC): https://www.utac.cat/

Cuando una persona afectada de ELA nos comunica: “Necesito una silla de ruedas eléctrica”, desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación consideramos fundamental ofrecer un buen asesoramiento. El mundo de las sillas eléctricas es amplio y complejo, y una simple búsqueda en Google puede generar más confusión que soluciones.

Además, es importante tener en cuenta qué valora el médico a la hora de hacer una prescripción. En este artículo no entraremos en detalles técnicos para garantizar que la información sea útil tanto hoy como en el futuro, pero sí queremos hacer una pequeña introducción sobre cómo enfocamos las recomendaciones desde nuestra experiencia.

En nuestro caso, al estar especializadas en ELA, a menudo nos encontramos con condicionantes específicos de carácter administrativo o burocrático que no siempre están presentes en otras enfermedades con una evolución diferente. Estos condicionantes pueden afectar tanto a la tramitación como a los plazos de acceso a los productos de apoyo, y por eso es importante tener la información personalizada muy presente desde el primer momento.

Sobre la persona:

• ¿Cuál es su estado funcional?
• ¿Cómo ha evolucionado desde el inicio de los síntomas?
• ¿Qué proyección de futuro tiene?
• ¿Cuál es su estilo de vida actual?
• ¿Cómo era su estilo de vida antes de la enfermedad?

Sobre el entorno:

• ¿Qué necesidades tiene la persona cuidadora?
• ¿Cómo es el domicilio?
• ¿Existe accesibilidad en la vía pública?
• ¿Cómo es el barrio, pueblo o ciudad donde vive?
• ¿Cuál es su situación socioeconómica?
• ¿Tiene acceso a un Banco de Productos de Apoyo?
• ¿Existe una prescripción médica?
  • ¿Cuántos días es válida la prescripción?
  • ¿Con qué periodicidad se puede acceder a la prestación?
  • ¿Esta prestación limita la prescripción de otros productos?

Con toda esta información, se valora qué es lo más conveniente a corto, medio y largo plazo para cada caso. Y lo hacemos diferenciando dos grandes familias de sillas:

¿Y por qué es importante todo esto?
Porque en una enfermedad progresiva como la ELA, las decisiones que tomamos hoy tienen un impacto directo en el mañana, y ese impacto puede ser un obstáculo o una ayuda. Por ello, disponer de la información adecuada y actuar con previsión permite que los cambios que realicemos en relación con las sillas de ruedas eléctricas puedan ser duraderos o incluso definitivos.

Para cualquier duda sobre sillas de ruedas eléctricos u otros materiales de apoyo, podéis contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Vestirse es una actividad de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona pierde movilidad a nivel de manos, como puede suceder cuando estamos diagnosticados de ELA. Manipulaciones que requieren pinza fina como subir o bajar cremalleras, abrochar o desabrochar botones o tareas que requieren la prensión al agarrar las prendas para colocarlas, etc. Para poder salvar estas incomodidades o dificultades, desde Terapia Ocupacional conocemos productos de apoyo que facilitan realizar ciertas tareas, o incluso información relacionada con ropa adaptada.

En primer lugar, os mostramos algunos utensilios para la tarea de vestirse. Son productos asequibles que permiten mantener la autonomía en muchos casos:

Abrochabotones: Es importante saber que ayudan a abrochar, pero no a desabrochar. También es útil para subir y bajar cremalleras.

Una alternativa a abrochar botones, pero que sigan siendo visibles, es poner velcro como se muestra en las imágenes.

Calzador de calcetines: Probablemente, necesitemos que una tercera persona nos ayude a colocar los calcetines en el calzador, ya que el hecho de abrir el calcetín requiere cierta fuerza.

Calzador de zapatos con mango largo: Hay algunos que incluyen un gancho en la parte superior para poder terminar de colocar chaquetas o camisas.

Además de los productos de apoyo, hay adaptaciones que se pueden confeccionar en casa o con una persona que se dedique a ello; pero también existe la posibilidad de comprarla, ya que hay marcas de ropa conocidas que tienen su línea de «ropa adaptada» y otras que se dedican exclusivamente a hacer este tipo de ropa.

Además, la elección de la ropa no se hace solo de manera pragmática, sino que también se busca mantener una estética. No olvidemos que la autoimagen tiene un impacto directo en nuestro día a día. Por ejemplo, si debemos pasar el día sentados en una silla de ruedas, con un pantalón convencional, la pernera nos quedará demasiado corta; probablemente, los pantalones tampoco nos quedarán bien ajustados a la cintura (nos quedarán demasiado bajos), etc.

De hecho, hay situaciones donde encontramos dificultades con la ropa o al vestirnos si perdemos movilidad a nivel de brazos para terminar de colocar la chaqueta, la camisa o los jerséis. Así como, en situaciones en las que necesitamos tener fuerza en las piernas para subir los pantalones, etc.

La ropa adaptada se considera cómoda y práctica a la hora de ponerla ya que, a diferencia de la ropa que solemos llevar, para una persona que tiene la movilidad reducida, implica muchos giros en la cama (al subir los pantalones, por ejemplo) o al colocar las mangas de una camisa (que está abierta por la parte delantera) o colocar un jersey (que no tiene ninguna apertura, más que la de la cabeza).

Dejamos aquí unas webs conocidas que trabajan la ropa adaptada para que sea práctica de poner y a la vez cuidemos nuestra imagen: Primark, Mango, Zalando, Jam de Label, Marlo, Iz Adaptive, Unhidden, Adaptista, MOB industries, 4 Care, Kinetic Balance, Free form style.

En cualquier caso, si sois una familia afectada de ELA, y os atendemos desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, podéis dirigiros a vuestra terapeuta ocupacional de referencia para recibir asesoramiento totalmente personalizado en relación a la ropa adaptada que necesitéis en cada momento.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La cocina es una actividad instrumental de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona presenta limitaciones en la movilidad bimanual y la fuerza de extremidades superiores, como le puede pasar a personas afectadas de ELA. En este artículo trataremos cómo aliviar la sobrecarga muscular durante las tareas en el ámbito de la cocina. Desde cómo facilitar la preparación de los alimentos hasta la propia acción de alimentarse. 

Para cocinar, podemos encontrar diferentes productos de ayuda que nos permiten procesar los alimentos con mayor facilidad. Por ejemplo, esta tabla de cortar de poliestireno, adecuada para personas con dificultad en el agarre o que sólo pueden usar una mano.

Es muy versátil ya que permite desde tareas como rallar, cortar, batir y pelar se pueden realizar incluso con manos debilitadas o con la función de una sola mano. La tabla se mantiene firme sobre sus cuatro patas antideslizantes o las ventosas adjuntas.

Existen diferentes tipos de cuchillos con agarre más sencillo y diferentes formas de manipularlos para que nos faciliten cortar cuando resulta complicado agarrar objetos más pequeños.

Por ello, también recomendamos engrosar el mango del mismo ya que resulta más sencillo manejar objetos con el mango más grueso. Estos son engrosadores que además podemos cambiar a diferentes productos, desde tenedores a cepillos de dientes.

Si lo que necesitamos es abrir botes o botellas, también podemos encontrar dificultad, puesto que muchas veces puede resultar resbaladizo. Existen diferentes ayudas que facilitan su adhesión, aunque sabemos lo complicado que puede ser en algunas ocasiones abrirlos.

Aunque a veces, no solo se trata de abrir botes, también podemos encontrar dificultad en agarrar diferentes manillas. Existe este producto diseñado para facilitar las pequeñas tareas del día a día, tales como girar los mandos de los electrodomésticos o abrir puertas. El mango largo permite un gran brazo de palanca y se puede agarrar con las dos manos.

Por otro lado, también tenemos productos que nos facilitan alimentarnos una vez que ya tenemos la comida en el plato. Por ejemplo, el reborde para platos mejora la autonomía de personas con problemas de movilidad a la hora de comer, pudiendo realizarlo con una sola mano sin derramar la comida del plato, gracias a su borde vertical que facilita recoger la comida con los cubiertos. Así, permite que los usuarios puedan comer solos desde casi cualquier plato brindando mayor autonomía. También existe la posibilidad de comprar el plato con el borde incorporado.

A la hora de beber agua, si tenemos dificultad para coger el vaso, podemos buscar uno que sea ligero, por ejemplo, de plástico y que sea ancho. Incluso en algunas ocasiones, si tiene asa puede ser de gran utilidad. Así mismo, existen una serie de vasos que tienen un recorte para la nariz, evitando así tener que reclinar la cabeza hacia atrás al beber lo cual disminuye la probabilidad de atragantamiento.

Así mismo, para facilitar llevar el alimento a la boca, podemos alzar el plato, ya sea con una caja o también podemos alzar la mesa con estos conos de elevación que tienen múltiples usos. También podemos apoyar el codo en la mesa para que el brazo no pese tanto y disminuir la energía que utilizamos para este proceso.

Cada producto será útil dependiendo de la situación funcional en la que se encuentre cada persona, por ello si sois una familia afectada de ELA y consideráis que algún producto pueda facilitar el día a día, recomendamos preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundación, para que te pueda asesorar sobre qué producto se adecúa más a las características personales ya que todos somos únicos y diferentes.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.

Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.

Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.

Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.

Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.

En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.

Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls