Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.
En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.
Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.
Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:
- Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
- Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
- Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
- La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
- Etc.
Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?
Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.
Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.
Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.
