Actualmente, la ELA no tiene cura y aun no se conoce la causa. Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que intervienen tantos factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
El único tratamiento farmacológico específico para la enfermedad es el Riluzol, un fármaco encaminado a prolongar la evolución de la enfermedad. El diagnóstico es difícil, ya que depende del grado de sospecha diagnóstica del profesional y se diagnostica en base a criterios clínicos de certeza, hecho que supone que en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, hecho que causa una angustia añadida a las familias.
Ante esta situación se trabaja por evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.
Des de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls se llevan a cabo investigaciones psicosociales y en terapia ocupacional. Así mismo, se colabora, fomenta y se da apoyo a la investigación traslacional (investigación clínica y básica) de la enfermedad ya sea nacional o internacional, creando sinergia entre los diferentes equipos que trabajan con este tipo de investigación y las diversas fuentes de financiación que puedan surgir.
Además, y para estar siempre actualizados, los profesionales de la Fundación acuden a diferentes Congresos y Jornadas nacionales e internacionales, relacionados con al ELA y sus tratamientos, para poder tener toda la información posible sobre estos temas de los cuales hay constantes novedades.
