Terapia Ocupacional

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos.

Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.

Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors.

En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.

Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.

L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.

Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia.

Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar:

• Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
• Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
• A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
• Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
• Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura

Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem donar alguns consells i recursos pel bon ús de les cadires de rodes elèctriques, d’aquesta manera n’estarem fent un ús òptim i ens podrà durar molt més temps. Esperem que us siguin d’allò més útils:

• MANTENIR LES RODES INFLADES: Consumeix menys energia i n’optimitza el rendiment.
• CONNEXIONS BEN INSERTADES: Si aquestes no fan bon contacte pot donar errors inexistents.
• EVITAR HUMITATS (Pluja, emmagatzematge en balcons o trasters, etc.): Aquestes pràctiques poden fer malbé les connexions elèctriques o provocar curtcircuits.
• EVITAR GUARDAR LA CADIRA EN LLOCS AMB TEMPERATURES EXTREMES: Una bateria en perfectes condicions i carregada al 100%, tarda aproximadament 24 mesos en perdre la meitat de la càrrega si la tenim a 20º. La mateixa bateria, estan a 40º la pot perdre en 6 mesos.
• NO DESCONECTAR CABLES DE CIRCUITS QUE ESTAN ACTIUS.
• NO FORÇAR LA CADIRA: Un exemple freqüent de que forcem la cadira és quan intentem pujar una vorera. Si estem transmetent energia mitjançant el comandament i la roda no pot girar al topar a la vorera, es produeix un escalfament que fa saltar el fusible i la cadira queda bloquejada. Quan succeeix això, ens hem d’esperar uns moments i prémer el botó de la caixa de bateries perquè torni a funcionar.
• CADIRA BLOQUEJADA: Hi ha uns models de comandament, que mantenint el boto “on/off” premut una mica més del compta a l’hora de parar-la, es bloqueja. Al intentar posar-la en marxa, s’il·lumina d’un costat cap a l’altre i es torna a apagar. En aquest cas cal fer el següent: posar en marxa i mentre els llums van d’un costat a l’altre, prémer dos vegades la botzina.  
• BATERIES. Per garantir i allargar el seu rendiment hem de seguir les següents instruccions de càrrega:
  • Fer càrregues senceres.
  • Evitar descàrregues profundes.
  • Carregar una vegada al mes encara que no s’utilitzi.
  • Connectar-la bé durant la càrrega, és a dir, mirar que els endolls estiguin ben introduïts: Paret / carregador / comandament.

Volem vacances! Hi ha destins adaptats a les nostres necessitats quan som una família afectada d’ELA?

En el moment en el que ens plantegem marxar de vacances se’ns plantegen una sèrie de qüestions que hem de tenir en compte per tal de poder gaudir al màxim sense haver-nos de trobar amb situacions incòmodes.

El primer que ens hem de plantejar és el lloc al que desitgem anar.

Sabem un DESTÍ concret? Volem una sortida més de muntanya? Volem una escapada més de mar? Volem simplement fer una activitat en específic? En el següent enllaç podem trobar diferents propostes que hi ha arreu de Catalunya: www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Un cop escollit el lloc que ens agradaria anar, hem de pensar en l’ALLOTJAMENT.

Per poder triar un bon allotjament també haurem de tenir en compte els PRODUCTES DE SUPORT que necessitem per fer la nostra estada més confortable. Exemples: cadira de dutxa, alça pel vàter, cadira de rodes, llit articulat.

Segons els productes de suport que necessitem o com ens trobem a nivell funcional el més indicat és trucar a l’allotjament al que desitgem anar per informar-nos sobre:

• Hi ha algun esglaó per accedir al recinte, a l’habitació, al menjador o a la dutxa?
• Quines mides d’accés hi ha a l’ascensor, a l’habitació, al bany o a la dutxa?
• Com són els llits? Tenim opció de llit articulat?
• Necessitem una grua? Tenim prou espai per accedir al llit amb aquest producte de suport?
• Hi ha alguna estora que ens dificulti els desplaçaments?

Cadascú coneix les seves necessitats, potser hi ha coses que per uns dies ens podem adaptar però d’altres que cal que siguem explícits en demanar detalls als allotjaments.

A partir d’aquí, valorarem què és imprescindible per nosaltres:

Ho podem transportar? Llogarem el material allà on anem?:

• Una opció seria llogar el material que no podem transportar. En aquest cas, és important fer una cerca al lloc on anem d’establiments (millor ortopèdies) que ofereixin aquest servei.
• Si resulta que no trobem el material que necessitem a la zona potser podem pensar en llogar una furgoneta per poder transportar tots els productes que ja tenim. Aquesta opció potser és la més recomanada ja què és el material que habitualment fem servir i que sabem que ens va bé.
• I una altra opció seria que la furgoneta fos adaptada. És viable la transferència al vehicle? Aguantarem bé tot el viatge en un seient normal de cotxe o furgoneta? Actualment fem servir una cadira de rodes amb característiques específiques com la basculació?

Amb tot això, la nostra sortida serà feta a mida i només ens queda gaudir de l’experiència.

Aprofitem l’article també per deixar-vos altres enllaços d’interès que també podeu consultar per tenir unes bones vacances o sortida d’oci:

• COCEMFE ens proposa turisme adaptat a les diferents Comunitats Autònomes:

https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

• L’empresa Vàlida ens proposa en un article diferents agències que creen paquets de vacances adaptades: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a-discapacitats-a-espanya/
• Fundación ONCE ens proposa recursos de turisme accessible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

• Hi ha diferents blocs que ens proposen activitats adaptades arreu d’Espanya: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

• A la següent pàgina web ens proposen itineraris per fer amb cadira de rodes: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/
• Existeixen també algun buscador d’allotjament adaptat: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Sempre que vulgueu ens podeu consultar al Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i així us podrem ajudar i assessorar de manera particular i adaptada en allò que necessiti cada família afectada d’ELA.

Bones vacances!

Des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls oferim acompanyament i suport a les unitats multidisciplinàries de la malaltia dels principals hospitals de referència.

La missió de la teràpia ocupacional a les unitats d’ELA és poder detectar les necessitats de les persones afectades i familiars per tal de poder donar una resposta al moment. Moltes vegades som presents a les unitats i recollim demandes de les famílies per tal de derivar-les a altres professionals de la pròpia fundació o bé d’atenció domiciliària i/o ambulatòria.

Procurem acompanyar al metge rehabilitador en la prescripció d’ajudes ortoprotèsiques (PAO) per tal que la família pugui tenir el que més s’adeqüi, aportant la visió de la teràpia ocupacional tant a nivell funcional com a nivell de barreres arquitectòniques.

També realitzem assessorament en productes de suport i altres tècniques relacionades amb les activitats de la vida diària tant bàsiques com instrumentals. Oferim assessorament en comunicació augmentativa i alternativa, així com d’accés a noves tecnologies i possibles adaptacions d’aquestes. Ens coordinem amb altres professionals especialistes en comunicació augmentativa i alternativa i derivem al servei d’Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació.

Gràcies al banc de productes de suport, a més, podem disposar de material per exemple a la unitat de Hospital Bellvitge perquè els afectats puguin provar-lo abans que el metge rehabilitador realitzi la prescripció de PAO. Val a dir, que en aquests temps de pandèmia que estem passant actualment el material només és per visualitzar-lo.

Entenem que una atenció multidisciplinària a nivell social, psicològic i de teràpia ocupacional complementa l’atenció mèdica a l’hospital donant resposta així a totes les necessitats globals que tenen les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per a qualsevol dubte us esperem a les diferents unitats dels principals hospitals, també ens podeu contactar si ja us atenem a través de la vostra treballadora social de referència de la Fundació o trucant-nos directament de dll a dv de 8 a 15h al 937665969 o contactant per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Un dels punts conflictius dins del domicili quan hi ha dificultats en la mobilitat funcional, com ens podria passar si estem diagnosticats d’ELA, la trobem en el bany. En aquest habitacle, fem diverses de les activitats de la vida diària: higiene personal, dutxa/bany, ús del wc. En aquest article, pretenem donar una petita guia o consells per quan ens trobem en aquestes circumstàncies.

Una de les situacions més freqüents quan el bany té banyera, és voler fer un canvi per un plat de dutxa. Alerta! No sempre és estrictament necessari. Un bon assessorament en quan a productes de suport, ens pot ajudar a evitar aquests canvis que generen despeses econòmiques considerables. Hi ha cadires i taules de banyera que poden ajudar a facilitar l’accés així com poder fer la dutxa asseguts. Al mercat també hi ha altres productes per a la banyera, però cal tenir present a l’hora de fer aquest assessorament temes relacionats amb espai, si l’usuari d’aquest material requereix d’ajuda per a realitzar la dutxa i, en aquest darrer cas, una valoració del conjunt de les dues persones.

Si no ens queda més remei que fer obra: el que aconsellem es que faci dutxa a ran de terra, es a dir, que no hi hagi plat de dutxa ni cap desnivell, així com tenir present si hi ha mampara, que hi hagi un accés ampli per poder accedir. En la nostra trajectòria com a terapeutes ocupacionals que assessorem a domicili, hem tingut diverses experiències en aquests fets: “quan el paleta ho havia tret i picat tot, em va dir que em quedaria un esglaó d’uns 2 cm”, “m’han dit que és impossible i que ha de ser plat de dutxa” “em diuen que no es pot fer perquè si no haurien de picar des del pis de sota”… Això no és el que volem, per tant, el professional que realitzi la reforma ha de garantir que és possible prèviament a l’inici de la reforma. Ens hem d’assegurar doncs que contractem a la persona adequada. Hi ha empreses que és dediquen a dur a terme reformes relacionades amb adaptacions, així com d’altres que s’hi especialitzen i només treballen en adaptacions. És recomanable demanar diversos pressupostos i tirar endavant un cop estiguem convençuts.

En quan a fer adaptacions i canvis al inodor: Quan hi ha dificultats per passar d’una posició de seure a estar de peu, es comú en pensar en “ja que faig reformes, que em posin un nou inodor a més alçada”. Tenim altres opcions, existeixen alces de diverses mides que ho faciliten, així com cadires i tamborets amb un orifici a la base per poder superposar al wc. Tanmateix, la justificació de perquè no recomanem fer més alt l’inodor es deu a que els productes com cadires de dutxa (amb rodes o sense) acostumen a ser de mida estàndard, i si l’inodor és mes alt, no es pot acoblar.

En conclusió, al mercat hi ha un ventall variat de productes que ens poden estalviar fer costoses reformes al bany. Si aquesta es inevitable, cal doncs que ens assegurem de que el resultat sigui el que volem. És bàsic rebre un bon assessorament per part d’un professional: recordem que no a tothom ens funciona el mateix producte ni tenim les mateixes necessitats.

Des de el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls quedem a la disposició de les famílies afectades d’ELA/MMN ateses per l’entitat per qualsevol consulta o dubte relacionada amb aquest tipus de situacions.  

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les cadires de rodes elèctriques és un material que contempla el CatSalut per prescripció de productes ortoprotèsics (PAO). Aquesta prescripció la realitza el metge especialista en rehabilitació i/o neuròleg de referència, basant-se en l’evolució de la malaltia. El professional, ha de realitzar un informe mèdic que s’envia al servei territorial de la zona on resideixi la persona afectada, i és el comitè del servei territorial que, amb la documentació adjunta a la sol·licitud, determina si la resolució és favorable o es denega. Aquesta resolució arriba a la família al domicili via carta certificada. Aquest procés pot prolongar-se entre un mes o un mes i mig.

Un cop la cadira està acceptada, amb aquesta prescripció es pot anar a qualsevol ortopèdia per tal d’adquirir el material.

• Què cal tenir en compte a l’hora d’adquirir una cadira de rodes elèctrica?

N’hi ha de diversos tipus de cadires de rodes elèctriques: compactes, lleugeres, amb basculació, reclinació, plegables… Partim de la base que la “cadira perfecta” no existeix. El que hem de valorar doncs, és que s’ajusti per tal de cobrir el màxim de necessitats. Primerament hem de determinar l’ús que se li donarà prioritàriament (interior del domicili o exterior). Un factor que també condicionarà a la elecció de la cadira és l’accessibilitat a l’habitatge: entrada des de la via pública, si la finca té o no ascensor, mides del replà per fer girs, obertura de la porta, etc… Tanmateix, les mides de les portes del domicili, i lloc on ubicarem la cadira quan no se’n faci ús (per exemple, si no es pot fer un ús intradomiciliari, buscar opció de traster, pàrquing, zones comunitàries…). Per altra banda, cal tenir present la manifestació de la malaltia i fer una previsió a mig termini de quines possibles necessitats poden sorgir.

• Què cal saber sobre el PAO de la cadira de rodes elèctrica.

Des de que es fa la prescripció, té una validesa de 6 mesos per adquirir el material. Un cop la ortopèdia entrega la cadira, es precís portar la prescripció i la cadira elèctrica al metge especialista que va fer la sol·licitud per tal de “validar”. Validar el PAO significa que el metge confirma que el material que ha entregat l’ortopèdia és el prescrit. Posarà un segell i una firma al document per tal d’entregar-lo de nou a la ortopèdia.

El Sistema Català de la Salut contempla que aquest material té una vigència mínima de cinc anys. Tanmateix, es poden prescriure complements i/o recanvis en el cas que sigui necessari, prèvia valoració mèdica.

Per últim, recordar fer un bon ús del material que s’adquireix i tenir-ne cura, així com  procurar fer un ús responsable dels recursos que ofereix el Sistema Sanitari.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’ELA és una malaltia on la persona va experimentant canvis en el seu cos.  Les neurones es desgasten o moren fent que els missatges que s’envien als músculs no arribin bé. Aquest fet, fa que la mobilitat es trobi minvada.

Són comunes, quan les terapeutes ocupacionals de la Fundació anem als domicilis a valorar transferències, frases com: es posa a cridar, fa força contrària quan intento aixecar-lo, quan s’asseu es deixa caure… i jo, com a cuidador, faig tot el que sé, tot el que està a les meves mans, li dic que estigui tranquil però res… Aquestes petites coses fan que el nostre dia a dia es compliqui, inclús a vegades generant malestar entre els convivents.

Què puc fer? Des de Teràpia Ocupacional us convidem a conèixer el concepte de Basale Stimulation®, la qual també podem trobar-ho com a estimulació basal.

Segons Basale Stimulation®, quan passo períodes prolongats en immobilitat, la meva percepció corporal es veu alterada, fent que perdi orientació respecte la meva forma, volum, mida, límit i pes de les diferents parts del meu cos. Si no tinc aquestes referències, quan em mouen per fer una transferència tinc molta por i experimento una sensació de muntanya russa o d’abisme. Aquí, la paraula no tranquil·litza, per tant, he de trobar altres maneres d’oferir seguretat.

En BS en direm seguretat somàtica. Què vol dir això? SOMA en grec significa pell. Com a cuidador he d’intentar fer ofertes de moviment on la persona tingui més orientació corporal per afavorir que aquesta pugui participar en l’activitat o si més no que no ho experimenti d’una manera poc satisfactòria. Exemples d’això serien que hi hagi un contacte més proper, cos a cos, entre pacient i cuidador, utilitzar materials externs com un coixí per donar aquesta informació de límit, tenir en compte punts de recolzament i, en definitiva, tot el que se’ns pugui ocórrer per tal de que la persona es senti acompanyada i protegida.

Si aconseguim entendre’ls i fer petits canvis en aquest sentit, de ben segur que la comunicació es veurà millorada.

Podeu trobar més informació en el següent link: basale-stimulation.es, com també preguntar-nos a les terapeutes ocupacionals de la Fundació.