Blog

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra.
 
Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven.
 
Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc.
 
Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés.
 
Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà. 
 
Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos.

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”

Post a comment