Cuando hablamos de sexualidad e intimidad en el contexto de la ELA, no nos referimos \u00fanicamente a las relaciones sexuales. Hablamos tambi\u00e9n del deseo de sentirnos cerca de alguien, de los abrazos, las caricias, de sentirnos queridos y reconocidos como pareja y como persona. La enfermedad puede afectar a la manera en que vivimos todo esto, por eso es importante detenernos y darle un espacio. De hecho, la investigaci\u00f3n nos indica que mantener esta conexi\u00f3n es clave para el bienestar emocional, tanto de quien padece la enfermedad como de quien la acompa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n
Sabemos que muchas personas con ELA y sus parejas viven cambios en el deseo, en la frecuencia de las relaciones o en la manera de estar cerca. A menudo no es porque \u201cla enfermedad mate la sexualidad\u201d, sino por la suma de diferentes factores. Adem\u00e1s de la p\u00e9rdida de movilidad o los cambios en la imagen corporal, estudios recientes destacan el papel de la apat\u00eda (falta de motivaci\u00f3n) y la fatiga severa. Estos s\u00edntomas son muy frecuentes y distintos de la depresi\u00f3n, pero pueden disminuir la energ\u00eda disponible para la intimidad.<\/p>\n\n\n\n
A ello se suma que la relaci\u00f3n de pareja tambi\u00e9n se transforma en una relaci\u00f3n de cuidado. Las emociones son \u201ccontagiosas\u201d: sabemos que existe una fuerte conexi\u00f3n entre el estado de \u00e1nimo del paciente y el del cuidador. Si todo esto se vive en silencio, pueden aumentar el malestar, la distancia emocional y la sensaci\u00f3n de soledad dentro de la pareja.<\/p>\n\n\n\n
Romper mitos para recuperar la conexi\u00f3n:<\/strong> uno de los mitos m\u00e1s frecuentes es pensar que, una vez hay una enfermedad avanzada, \u201cya no toca hablar de sexo\u201d o que \u201chay cosas m\u00e1s importantes\u201d. Otro mito es creer que no se tiene derecho al deseo sexual porque se necesita ayuda para muchas actividades de la vida diaria. Desde la psicolog\u00eda, entendemos la sexualidad como una parte fundamental de la persona, vinculada a la autoestima, a la identidad y al v\u00ednculo afectivo.<\/p>\n\n\n\n Las personas con ELA a menudo demuestran una gran capacidad de adaptaci\u00f3n psicol\u00f3gica, encontrando bienestar a pesar de las limitaciones f\u00edsicas (lo que denominamos \u201cparadoja del bienestar\u201d). Por ello, merece la pena poder mirar la sexualidad de frente y, si es necesario, pedir ayuda para adaptarla a la nueva realidad.<\/p>\n\n\n\n La comunicaci\u00f3n como herramienta de intimidad:<\/strong> uno de los puntos clave es la comunicaci\u00f3n. Poder expresar a la otra persona qu\u00e9 preocupa, qu\u00e9 da miedo, qu\u00e9 se echa de menos o qu\u00e9 ya no se desea, es en s\u00ed mismo una forma de intimidad. Cuando la conversaci\u00f3n sobre estos temas queda bloqueada, es f\u00e1cil que cada uno haga suposiciones (\u201cseguro que no le apetece\u201d, \u201cmejor no se lo digo para no molestar\u201d) y que la distancia crezca.<\/p>\n\n\n\n Cuando se puede hablar, se abren posibilidades para adaptarse: A medida que el habla se ve afectada, puede ser necesario encontrar otras maneras de comunicarse: miradas, gestos acordados, dispositivos de comunicaci\u00f3n, escritos\u2026 La intimidad no desaparece, sino que se transforma. Muchas parejas explican que, con el tiempo, descubren otras formas de estar cerca que no hab\u00edan imaginado al principio.<\/p>\n\n\n\n Desde el Departamento de Psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atenci\u00f3n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u201cLa Caixa\u201d), consideramos que la sexualidad y la intimidad forman parte del cuidado integral. Por ello, tambi\u00e9n es un tema del que se puede hablar con nosotras, as\u00ed como con el resto de los profesionales de la entidad y del equipo m\u00e9dico para resolver dudas en caso de que alguna limitaci\u00f3n a la hora de encontrar espacios para la sexualidad est\u00e9 relacionada con preocupaciones por s\u00edntomas m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n Si existen dudas, miedos, cambios dif\u00edciles de asumir o simplemente ganas de entender qu\u00e9 est\u00e1 ocurriendo en este \u00e1mbito, podemos acompa\u00f1aros a: La ELA puede cambiar muchas cosas, pero no anula el deseo de sentirse querido, reconocido y acompa\u00f1ado. Abrir un espacio para hablar de sexualidad e intimidad es una forma m\u00e1s de cuidar la dignidad y la calidad de vida de la persona y de la pareja a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n Departamento de Psicologia de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls, miembros del <\/em>Programa <\/em>Atenci\u00f3n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u201cLa Caixa\u201d<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cuando hablamos de sexualidad e intimidad en el contexto de la ELA, no nos referimos s\u00f3lo a las relaciones sexuales. Hablamos tambi\u00e9n de las ganas de sentirnos cerca de alguien y reconocidos como pareja y como persona, de eso y m\u00e1s nos hablan las psic\u00f3logas de la Fundaci\u00f3n en este art\u00edculo de inter\u00e9s.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9908,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[],"class_list":["post-9910","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es"],"yoast_head":"\n
\u2022 Buscar momentos del d\u00eda con menos fatiga.
\u2022 Encontrar formas de contacto f\u00edsico que sean c\u00f3modas y seguras.
\u2022 Redefinir qu\u00e9 significa \u201cestar juntos\u201d en esta nueva etapa, centr\u00e1ndonos en los valores compartidos y en aquello que es realmente importante para vosotros como pareja.<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Poner palabras y romper el tab\u00fa.
\u2022 Identificar si existen s\u00edntomas como la apat\u00eda o la depresi\u00f3n que puedan tratarse.
\u2022 Pensar conjuntamente posibles ajustes pr\u00e1cticos.<\/p>\n\n\n\n