{"id":9875,"date":"2026-02-12T12:07:16","date_gmt":"2026-02-12T11:07:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=9875"},"modified":"2026-02-12T12:16:03","modified_gmt":"2026-02-12T11:16:03","slug":"context-i-precisions-sobre-les-informacions-publicades-en-relacio-a-un-farmac-contra-lela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/context-i-precisions-sobre-les-informacions-publicades-en-relacio-a-un-farmac-contra-lela\/","title":{"rendered":"Contexto y precisiones sobre las informaciones publicadas en relaci\u00f3n a un f\u00e1rmaco contra la ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>En referencia a las noticias publicadas y emitidas entre el 11 y el 12 de febrero respecto a que un hospital de Badalona administra un nuevo f\u00e1rmaco contra la ELA que prolonga la supervivencia de personas que padecen un determinado tipo de esta enfermedad, desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, y tras consultar con otros hospitales y expertos de referencia, queremos informar y dejar muy claro que el tratamiento al que se hace referencia es un f\u00e1rmaco exclusivamente indicado para pacientes con ELA con mutaci\u00f3n SOD1, un subgrupo muy peque\u00f1o en comparaci\u00f3n con el conjunto de personas diagnosticadas con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Este tratamiento ya fue aprobado por la EMA en mayo de 2024 y, un a\u00f1o m\u00e1s tarde, por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios. Cabe tener en cuenta que, de los pocos pacientes que presentan este tipo de ELA gen\u00e9tica (aproximadamente un 2% de los casos totales de ELA, es decir, 14-15 pacientes en Catalu\u00f1a de los aproximadamente 100 de toda Espa\u00f1a), algunos ya estaban recibiendo en otros hospitales catalanes desde hace cerca de dos a\u00f1os el tratamiento mencionado en las noticias gracias a un Early Access Program, es decir, un programa de acceso temprano al f\u00e1rmaco financiado por el laboratorio promotor del ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n\n\n\n<p>Por este motivo, queremos remarcar que este tipo de noticias debe comunicarse con mucha cautela, ya que se trata de una terapia que solo puede beneficiar a un subgrupo muy reducido de personas con una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica muy espec\u00edfica. Este f\u00e1rmaco ha demostrado ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad, pero no representa una cura. Al mismo tiempo, ha puesto de manifiesto la importancia de realizar estudios gen\u00e9ticos para identificar a los pacientes con estas alteraciones como primer paso, y abre la puerta a continuar investigando nuevas posibilidades terap\u00e9uticas para la ELA y otras enfermedades de la motoneurona en el \u00e1mbito de los oligonucle\u00f3tidos antisentido.<\/p>\n\n\n\n<p>Como entidad que representa a las personas afectadas de ELA en Catalu\u00f1a, consideramos imprescindible tratar este tipo de informaciones con el m\u00e1ximo rigor y responsabilidad, ya que una comunicaci\u00f3n excesivamente simplificada y fuera de contexto puede generar falsas expectativas y un impacto emocional negativo en las personas afectadas y sus familias. La informaci\u00f3n sobre tem\u00e1tica m\u00e9dica debe ser siempre precisa, contextualizada y respetuosa con la realidad del colectivo sobre el que se habla.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n da contexto y aclara algunos detalles sobre las noticias recientemente publicadas durante febrero en relaci\u00f3n a un f\u00e1rmaco para la ELA.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9873,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90,288],"tags":[91,122],"class_list":["post-9875","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","category-investigacio-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Contexto y precisiones sobre las informaciones publicadas en relaci\u00f3n a un f\u00e1rmaco contra la ELA - 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