{"id":8822,"date":"2025-07-25T09:37:17","date_gmt":"2025-07-25T07:37:17","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=8822"},"modified":"2025-08-25T15:07:32","modified_gmt":"2025-08-25T13:07:32","slug":"la-fundacio-amplia-el-projecte-de-cuidadors-per-persones-afectades-dela-a-lespera-del-desplegament-de-la-llei-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/la-fundacio-amplia-el-projecte-de-cuidadors-per-persones-afectades-dela-a-lespera-del-desplegament-de-la-llei-ela\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n ampl\u00eda el proyecto de cuidadores para personas afectadas de ELA a la espera del despliegue de la Ley ELA"},"content":{"rendered":"\n

Aunque la Ley ELA fue aprobada y publicada el 30 de octubre de 2024, a d\u00eda de hoy todav\u00eda no se ha concretado ni el presupuesto necesario ni la coordinaci\u00f3n con las comunidades aut\u00f3nomas para garantizar su aplicaci\u00f3n efectiva. Esta ley \u2014impulsada por las entidades agrupadas en ConELA, entre las cuales se encuentra la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls\u2014 reconoce el derecho subjetivo de las personas afectadas, en fases avanzadas, a una atenci\u00f3n continuada y especializada las 24 horas del d\u00eda, un apoyo indispensable para garantizar su vida y dignidad.<\/p>\n\n\n\n

Ante la urgencia de la situaci\u00f3n y el hecho de que, por ahora, solo se ha alcanzado un acuerdo con el Ministerio de Sanidad como plan de choque<\/a>, la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls ha ampliado el proyecto de cuidadores y cuidadoras a domicilio, hasta ahora enfocado en ofrecer respiros y atender a personas vulnerables<\/a>. El objetivo es garantizar la atenci\u00f3n especializada que requieren todas las personas afectadas de ELA en situaci\u00f3n de gran dependencia y con riesgo de muerte evitable, tal y como establece la propia ley.<\/p>\n\n\n\n

Este proyecto da respuesta a la necesidad de supervisi\u00f3n y asistencia continuada de personas que viven con ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica (ya sea a trav\u00e9s de traqueotom\u00eda o ventilaci\u00f3n no invasiva), y que a menudo no pueden asumir el coste del apoyo que necesitan para vivir. En la mayor\u00eda de estos casos, la responsabilidad recae sobre las familias o el entorno m\u00e1s cercano, generando una sobrecarga extrema que tambi\u00e9n pone en riesgo su salud y bienestar. En Catalu\u00f1a, se estima que actualmente hay unas cuarenta personas afectadas de ELA en esta situaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

La finalidad es llegar a todas las personas afectadas de ELA que son objeto de la Ley, independientemente de su situaci\u00f3n econ\u00f3mica, mientras esta no se despliega con garant\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

El proyecto se basa en un proceso de intervenci\u00f3n personalizado que comienza con la evaluaci\u00f3n individualizada, a cargo de los profesionales de la entidad, de las necesidades de cada familia beneficiaria. A partir de este an\u00e1lisis, se determina el recurso asistencial m\u00e1s adecuado para garantizar la supervisi\u00f3n y la atenci\u00f3n continuada que se requiere. Y es desde la propia Fundaci\u00f3n que se gestiona y contrata el servicio de cuidador o cuidadora, asegurando en todo momento la calidad de la atenci\u00f3n prestada. Adem\u00e1s, se lleva a cabo un seguimiento continuo del servicio para garantizar su correcta ejecuci\u00f3n, realizando una evaluaci\u00f3n que permite valorar tanto la utilidad del proyecto como el grado de satisfacci\u00f3n de las personas atendidas y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Con esta iniciativa, la Fundaci\u00f3n quiere dar respuesta, sobre todo, a una necesidad cr\u00f3nica que, mientras no se resuelva desde las instituciones, pone en riesgo vidas humanas cada d\u00eda. Tambi\u00e9n quiere adquirir experiencia, agilizar la coordinaci\u00f3n necesaria de los recursos y ofrecer soluciones a las personas que actualmente est\u00e1n sufriendo esta situaci\u00f3n y a quienes la ley a\u00fan no les proporciona el apoyo necesario.<\/p>\n\n\n\n

El proyecto ha podido ponerse en marcha gracias a la ayuda que el Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalu\u00f1a nos ha concedido a trav\u00e9s de su convocatoria de subvenciones a entidades del \u00e1mbito de las pol\u00edticas sociales, as\u00ed como por otra subvenci\u00f3n nominativa de la Diputaci\u00f3n de Barcelona, y otras fuentes de financiaci\u00f3n propias y privadas. A todos ellos les agradecemos el apoyo y la implicaci\u00f3n en este importante proyecto.<\/p>\n\n\n

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