{"id":8804,"date":"2025-07-23T12:59:37","date_gmt":"2025-07-23T10:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=8804"},"modified":"2025-07-23T13:32:24","modified_gmt":"2025-07-23T11:32:24","slug":"saprova-la-subvencio-a-conela-per-garantir-cures-professionals-24-hores-a-pacients-amb-ela-en-fase-avancada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/saprova-la-subvencio-a-conela-per-garantir-cures-professionals-24-hores-a-pacients-amb-ela-en-fase-avancada\/","title":{"rendered":"Se aprueba la subvenci\u00f3n a ConELA para garantir cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-medium-font-size\"><em>Esta subvenci\u00f3n directa de 10 millones de euros ser\u00e1 gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendr\u00e1 vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026<\/em>.<\/p>\n\n\n\n<p>El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que autoriza una subvenci\u00f3n directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El objetivo principal es mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) en sus etapas m\u00e1s avanzadas. Esta medida complementa la reciente implementaci\u00f3n de la Ley 3\/2024 de 30 de octubre (Ley ELA) reforzando el compromiso con este colectivo.<\/p>\n\n\n\n<p>La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, que limita la esperanza de vida a un promedio de tres a cinco a\u00f1os tras el diagn\u00f3stico. En sus fases terminales, los pacientes requieren ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica y una atenci\u00f3n especializada y continua debido a la complejidad de su condici\u00f3n cl\u00ednica. Esta subvenci\u00f3n busca asegurar esta asistencia de manera urgente, equitativa y humanitaria, utilizando un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Asistencia domiciliaria especializada al detalle<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El Real Decreto establece que ConELA ser\u00e1 la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se materializar\u00e1 a trav\u00e9s de la contrataci\u00f3n de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios cubrir\u00e1n aspectos cruciales como el manejo de ventilaci\u00f3n asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados b\u00e1sicos, coordinaci\u00f3n m\u00e9dica y, fundamentalmente, una atenci\u00f3n centrada en el proyecto vital de cada persona.<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, la medida incluye la financiaci\u00f3n de gastos operativos esenciales para la gesti\u00f3n de la subvenci\u00f3n, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta financiaci\u00f3n estar\u00e1 vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.<\/p>\n\n\n\n<p>El proceso, tramitado con car\u00e1cter de urgencia seg\u00fan el acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025, ha recibido informes favorables de todas las entidades pertinentes, incluyendo los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogac\u00eda del Estado y la Oficina de Coordinaci\u00f3n y Calidad Normativa.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Comisi\u00f3n de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La elecci\u00f3n de ConELA se debe a su vasta experiencia, su presencia a nivel nacional y su probada capacidad de gesti\u00f3n. Para asegurar la transparencia y el correcto uso de los fondos, se establecer\u00e1 una comisi\u00f3n de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad. Esta comisi\u00f3n evaluar\u00e1 la implementaci\u00f3n de las ayudas durante su vigencia, garantizando una respuesta \u00e1gil, equitativa y homog\u00e9nea en todo el territorio espa\u00f1ol, sin importar la residencia del paciente.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta iniciativa representa un paso trascendental para atender una demanda hist\u00f3rica de las personas con ELA, aliviando la enorme carga emocional y econ\u00f3mica que soportan sus familias y reafirmando su derecho a una vida digna, incluso en situaciones de alta dependencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta medida complementa a la Ley ELA, hasta su total implementaci\u00f3n. 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