{"id":8674,"date":"2025-07-01T10:43:07","date_gmt":"2025-07-01T10:43:07","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=8674"},"modified":"2025-07-01T10:50:27","modified_gmt":"2025-07-01T10:50:27","slug":"recomanacions-culturals-per-a-lestiu-una-invitacio-a-cuidar-nos-si-vivim-amb-lela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/recomanacions-culturals-per-a-lestiu-una-invitacio-a-cuidar-nos-si-vivim-amb-lela\/","title":{"rendered":"Recomendaciones culturales para el verano: una invitaci\u00f3n a cuidarnos si vivimos con ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>El verano es el momento id\u00f3neo para <strong>desacelerar<\/strong> el ritmo fren\u00e9tico que llevamos durante el a\u00f1o, as\u00ed como para encontrar espacios de desconexi\u00f3n y bienestar con las personas importantes para nosotros. Durante estos d\u00edas largos, no solo pod\u00e9is encontrar espacios para vuestras aficiones, sino que tambi\u00e9n puede ser una oportunidad para conectar con lo que est\u00e1is viviendo con la ELA y con vuestras emociones.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde el departamento de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3 Catalana d&#8217;ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abLa Caixa\u00bb) os proponemos algunas recomendaciones literarias y de televisi\u00f3n pensadas para acompa\u00f1aros en momentos clave del camino con la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Diagn\u00f3stico: \u00bfQu\u00e9 es la ELA?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Los momentos de incertidumbre previos y la confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico de ELA a menudo suponen un terremoto vital que obliga a detenerse y a repensar muchas cosas. Sin embargo, este momento tambi\u00e9n puede ser una oportunidad para construir nuevas bases en las relaciones personales y en la propia visi\u00f3n de la vida.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/arallibres.cat\/cataleg\/papallones-sota-la-pell\/\"><strong>Mariposas bajo la piel<\/strong><\/a> (Susan Spencer-Wendel y Bret Witter) Cuando Susan supo que padec\u00eda ELA, su vida cambi\u00f3. Decidi\u00f3 que vivir\u00eda cada momento al m\u00e1ximo, disfrutar\u00eda plenamente de sus seres queridos, viajar\u00eda a los lugares so\u00f1ados y aprender\u00eda a sonre\u00edr por los momentos vividos.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.imdb.com\/es-es\/title\/tt23130054\/\"><strong>Para vivir y amar: Una campa\u00f1a singular<\/strong><\/a> (For Love and Life: No Ordinary Campaign, documental) Documental sobre la organizaci\u00f3n I AM ALS, que muestra c\u00f3mo la comunidad se organiza para generar cambio y concienciaci\u00f3n sobre la ELA, inspirando a luchar por el cambio en la investigaci\u00f3n y el apoyo a las personas afectadas.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong><em>Vivencias de la enfermedad<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Tras el impacto inicial del diagn\u00f3stico, llega un proceso en el que es fundamental reconectar con aquello que da sentido a la vida: la familia, los amigos, el legado personal y la propia meta vital. Aceptar la realidad, en lugar de luchar constantemente contra aquello que no podemos cambiar, permite conservar energ\u00edas para disfrutar de los momentos valiosos y de las personas que m\u00e1s importan.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.llibres.cat\/llibres-de-narrativa-en-catala\/285894-els-dimarts-amb-morrie.html\"><strong>Martes con mi viejo profesor<\/strong><\/a> (Mitch Albom) Un libro de memorias que narra los encuentros semanales del autor con su antiguo profesor, Morrie Schwartz, quien, mientras convive con la ELA, comparte lecciones sobre el amor, la familia, la amistad y el sentido de la vida.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/ca.wikipedia.org\/wiki\/L%27home_a_la_recerca_de_sentit\"><strong>El hombre en busca de sentido<\/strong><\/a> (Viktor Frankl) Una obra cl\u00e1sica en la que el psiquiatra relata su experiencia en los campos de concentraci\u00f3n y reflexiona sobre la capacidad humana de encontrar sentido a la vida incluso en las circunstancias m\u00e1s adversas, inspirando a trascender el sufrimiento mediante la meta vital.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.grup62.cat\/llibre-les-gratituds\/327157\"><strong>Las gratitudes<\/strong><\/a> (Delphine de Vigan) Una novela sobre la importancia de expresar agradecimiento y valorar las peque\u00f1as cosas. A trav\u00e9s de la historia de una mujer mayor que pierde la capacidad de hablar, el libro reflexiona sobre la gratitud, la memoria y la presencia en los \u00faltimos momentos de vida.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.ozormendi.com\/libro\/una-vida-valiosa\/\"><strong>Una vida valiosa<\/strong><\/a> (Manuela O\u2019Connell) Este libro est\u00e1 inspirado en la terapia psicol\u00f3gica de aceptaci\u00f3n y compromiso (ACT) y propone un recorrido de autodescubrimiento y aceptaci\u00f3n para vivir plenamente, incluso ante la adversidad. Incluye pr\u00e1cticas y reflexiones para encontrar valor y sentido en el d\u00eda a d\u00eda.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.imdb.com\/es-es\/title\/tt2980516\/\"><strong>La teor\u00eda del todo<\/strong><\/a> (pel\u00edcula) Pel\u00edcula biogr\u00e1fica sobre el f\u00edsico Stephen Hawking, diagnosticado con ELA a los 21 a\u00f1os. Retrata su lucha, la relaci\u00f3n con su familia y la b\u00fasqueda de sentido y realizaci\u00f3n personal a pesar de la enfermedad.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong><em>Duelo: transformaci\u00f3n del v\u00ednculo<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El duelo es una respuesta natural, humana y universal a la p\u00e9rdida, presente en todas las culturas y con diferentes formas de expresi\u00f3n. Su funci\u00f3n es ayudar a elaborar el impacto de la p\u00e9rdida y facilitar la adaptaci\u00f3n a la nueva realidad. No hay una \u00fanica manera de vivir el duelo, ni una correcta. En una enfermedad como la ELA, el duelo a menudo comienza de manera anticipada, con las peque\u00f1as p\u00e9rdidas que se van produciendo a lo largo del proceso.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.grup62.cat\/llibre-sobre-el-dol-i-el-dolor\/94596\"><strong>Sobre el duelo y el dolor<\/strong><\/a> (Elisabeth K\u00fcbler-Ross) Libro en el que la reconocida psiquiatra aplica el modelo de las cinco etapas del duelo \u2013negaci\u00f3n, ira, negociaci\u00f3n, depresi\u00f3n y aceptaci\u00f3n\u2013 para ayudar a comprender y transitar el dolor de la p\u00e9rdida, combinando teor\u00eda, experiencias y herramientas pr\u00e1cticas.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.navonaed.com\/libro\/l-amic_105426\/\"><strong>El amigo<\/strong><\/a> (Sigrid Nunez) Novela sobre una mujer que, tras la muerte inesperada de su mejor amigo, afronta el dolor de la p\u00e9rdida y la responsabilidad de cuidar del perro que \u00e9l ha dejado atr\u00e1s. Una historia sobre la amistad, el duelo y la b\u00fasqueda de sentido.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/redbookediciones.com\/producto\/catala\/el-missatge-de-les-llagrimes\/\"><strong>El mensaje de las l\u00e1grimas<\/strong><\/a> (Alba Pay\u00e0s) Un libro que ofrece reflexiones y herramientas para hablar de la muerte y el duelo de manera m\u00e1s natural, con testimonios reales que muestran diferentes maneras de vivir este proceso.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong><em>Recomendaciones para los m\u00e1s peque\u00f1os:<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/articles-solidaris-contra-ela\/llibres\/#:~:text=%E2%80%9CLa%20mare%20est%C3%A0%20malalta%E2%80%9D%20%C3%A9s,proc%C3%A9s%20que%20se'n%20deriva.\"><strong>Mam\u00e1 est\u00e1 enferma<\/strong><\/a> (Eva Vallesp\u00ed) Cuento que explica en primera persona c\u00f3mo una ni\u00f1a, Eva, vive la enfermedad de su madre desde el principio, ayudando a entender y expresar las emociones de los m\u00e1s peque\u00f1os ante el diagn\u00f3stico.<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.annallenas.com\/ilustracion-editorial\/el-buit.html\"><strong>El vac\u00edo<\/strong><\/a> (Anna Llenas) Libro ilustrado que habla de la sensaci\u00f3n de vac\u00edo tras una p\u00e9rdida y de c\u00f3mo podemos empezar a llenarlo. Una obra que habla de la resiliencia, la capacidad de sobreponerse a la adversidad y encontrarle un sentido.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>El verano nos invita a tomarnos el tiempo necesario para reflexionar, desconectar y encontrar paz en medio de los desaf\u00edos. Estas historias pueden ser un puente hacia una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de uno mismo y de los dem\u00e1s, ofreciendo espacios de calma y contemplaci\u00f3n durante estos meses. Y recordad tambi\u00e9n que la cultura puede ser un buen refugio, as\u00ed que no dud\u00e9is en explorar otros g\u00e9neros e historias que no est\u00e9n relacionadas con la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right has-small-font-size\"><em>Departamento de Psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls<\/em><em>ana d\u2019ELA Miquel Valls<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Libros, pel\u00edculas o documentales pueden ser un buen refugio durante este verano, y desde el Departamento de Psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n nos presentan algunos t\u00edtulos que est\u00e1n relacionados con la ELA y\/o que pueden ayudar a conectar con lo que se est\u00e1 viviendo.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8672,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90,76],"tags":[122,170],"class_list":["post-8674","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","category-articles-dinteres","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - 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