{"id":8602,"date":"2025-06-16T13:02:10","date_gmt":"2025-06-16T13:02:10","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/comunicat-de-conela-sobre-lacord-assolit-amb-el-ministeri-de-sanitat-i-el-desplegament-de-la-llei-ela\/"},"modified":"2025-07-01T07:37:41","modified_gmt":"2025-07-01T07:37:41","slug":"comunicat-de-conela-sobre-lacord-assolit-amb-el-ministeri-de-sanitat-i-el-desplegament-de-la-llei-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/comunicat-de-conela-sobre-lacord-assolit-amb-el-ministeri-de-sanitat-i-el-desplegament-de-la-llei-ela\/","title":{"rendered":"Sobre el acuerdo alcanzado con el Ministerio de Sanidad y el despliegue de la Ley ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>En relaci\u00f3n con las recientes declaraciones p\u00fablicas y con el <a href=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/sanitat-aprova-el-pla-de-xoc-complementari-a-la-llei-ela-que-garanteix-les-cures-a-les-persones-amb-ela-en-fase-mes-avancada\/\"><strong>anuncio del acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad y ConELA<\/strong><\/a>, desde ConELA (la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA, y que la Fundaci\u00f3 Catalana d&#8217;ELA Miquel Valls forma parte) consideramos fundamental trasladar a todos los enfermos de ELA y a sus asociaciones, a las fundaciones, organizaciones, activistas, medios de comunicaci\u00f3n y sociedad civil, con claridad y transparencia, el alcance y los t\u00e9rminos del acuerdo nacido del esp\u00edritu de trabajo conjunto que venimos desarrollando desde hace meses.<\/p>\n\n\n\n<p><br>El pasado 10 de enero, el Gobierno present\u00f3 a ConELA un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Un plan de implantaci\u00f3n de la ley con medidas organizativas y administrativas, pero sin impacto inmediato y directo en los enfermos y familias.<\/p>\n\n\n\n<p>En ese contexto, recordamos desde ConELA a los responsables de los dos ministerios m\u00e1s directamente concernidos que el tiempo es un factor vital en cualquier plan que tenga por destinatarios a los enfermos de ELA y sus familias y propusimos la puesta en marcha urgente de un plan de choque dirigido a evitar muertes evitables y garantizar una m\u00ednima equidad de acceso a los apoyos vitales para las personas con ELA en situaci\u00f3n m\u00e1s cr\u00edtica: aquellas en fase de traqueostom\u00eda o pretraqueostom\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>Presentamos una propuesta que se comunic\u00f3 a todos nuestros socios en la que estimamos que el plan requerir\u00eda 63 millones de euros anuales, canalizados a trav\u00e9s de las Comunidades Aut\u00f3nomas, para ofrecer cuidados especializados a quienes m\u00e1s los necesitan, para que ning\u00fan enfermo en esta situaci\u00f3n tomara decisiones dependiendo de su capacidad econ\u00f3mica.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde entonces, hemos trabajado intensamente, con discreci\u00f3n, con el Ministerio de Sanidad que nos fue se\u00f1alado como interlocutor, as\u00ed como con otras instancias del Estado.<\/p>\n\n\n\n<p>Ese acuerdo representa un avance relevante y tiene como objetivo que a la mayor brevedad posible comience a llegar la ayuda a los hogares para aquellos enfermos que precisen cuidados intensivos y apoyo profesional, mientras se articula toda la estructura definitiva de la puesta en marcha de la ley ELA.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Este es el contenido del acuerdo:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>En 2025, a partir de la entrada en vigor del correspondiente e indispensable Real Decreto regulador de la subvenci\u00f3n nominativa, el Ministerio de Sanidad destinar\u00e1 diez millones de euros siendo beneficiaria ConELA que deber\u00e1 destinarlos a servicios espec\u00edficos de cuidados para personas con ELA, priorizadas por criterios cl\u00ednicos objetivos, con el fin de iniciar la atenci\u00f3n all\u00ed donde m\u00e1s se necesita y adem\u00e1s de recoger datos precisos sobre n\u00famero de personas, distribuci\u00f3n territorial y coste real de la atenci\u00f3n integral.<\/li>\n\n\n\n<li>En diciembre de 2025, ConELA y el Ministerio evaluar\u00e1n los resultados de esta primera fase y se ajustar\u00e1 la dotaci\u00f3n presupuestaria tanto para 2025, como para 2026, de modo que todos los enfermos en Espa\u00f1a en las circunstancias de (tener ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica a partir de 16 horas diarias y\/o disfagia severa que suponga situaciones de muerte evitable), puedan recibir los cuidados.<\/li>\n\n\n\n<li>El Gobierno ha asumido el compromiso de tener completamente implementada la Ley ELA en octubre de 2026 como muy tarde. Este compromiso garantiza que el plan de choque no se retirar\u00e1 hasta que los servicios est\u00e9n plenamente asumidos por las estructuras ordinarias del sistema de atenci\u00f3n y dependencia, y ninguna persona sufra retrocesos en su atenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>En paralelo, durante este a\u00f1o 2025, ConELA pondr\u00e1 en marcha una estructura organizativa propia, s\u00f3lida, honesta, transparente y profesional, concebida precisamente para canalizar adecuadamente los recursos, coordinar de forma eficaz la implementaci\u00f3n de los cuidados y asegurar que todo el proceso se desarrolle con la m\u00e1xima limpieza institucional, rigor t\u00e9cnico y eficacia operativa. Esta estructura no es fruto de la improvisaci\u00f3n, sino el resultado de un compromiso firme con la excelencia y la responsabilidad en la gesti\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Queremos aclarar tambi\u00e9n desde ConELA, con serenidad, pero con firmeza, que este acuerdo no equivale a la puesta en marcha de la Ley ELA. Tambi\u00e9n que se trata de una subvenci\u00f3n de cuant\u00eda insuficiente.<\/p>\n\n\n\n<p><br>Por lo tanto:<\/p>\n\n\n\n<p>\u25cf Se trata de una medida extraordinaria y urgente, de un puente, necesariamente provisional cuyo fin es ganar tiempo de vida y dignidad para quienes m\u00e1s lo necesitan mientras se completa el despliegue normativo.<br>\u25cf La selecci\u00f3n de los beneficiarios no se realiza ni por ConELA, ni por las asociaciones que la integran. Se basar\u00e1 en criterios cl\u00ednicos y sanitarios seg\u00fan la informaci\u00f3n procedente de los hospitales.<br>\u25cf Ser\u00e1 aplicable a los enfermos de ELA que cumplan los criterios antes mencionados, en toda Espa\u00f1a, con independencia de que pertenezcan o no a una asociaci\u00f3n de enfermos, y con independencia de la asociaci\u00f3n a la que pertenezcan.<br>\u25cf La subvenci\u00f3n est\u00e1 previsto que llegue en el mes de agosto, tras la vigencia del Decreto de concesi\u00f3n de la subvenci\u00f3n nominativa, por lo que los diez millones a que asciende se aplicar\u00e1n a los cinco o cuatro meses que restan de a\u00f1o, lo que eleva la subvenci\u00f3n a una cuant\u00eda anual de m\u00e1s del doble.<br>\u25cf Los cuidados se prestar\u00e1n por empresas de servicios, no por ConELA, y estas empresas deber\u00e1n comprometerse a mantener a los cuidadores actuales formales.<br>\u25cf As\u00ed pues, este a\u00f1o 2025 los cuidados comenzar\u00e1n a llegar a los hogares de los enfermos en la situaci\u00f3n descrita, 24 horas al d\u00eda, all\u00ed donde m\u00e1s se necesitan.<br>\u25cf Como es bien sabido, no hay registro de enfermos, por lo que el plan servir\u00e1 tambi\u00e9n para dimensionar el n\u00famero de personas que necesitan esta ayuda urgente en 2025, y para que en 2026 podamos llegar a todos. Ese es el compromiso asumido por el Gobierno por escrito en ese sentido. Respecto a la Ley ELA, hemos denunciado y denunciamos la falta de una partida espec\u00edfica transferida a las Comunidades Aut\u00f3nomas para cumplir lo que se aprob\u00f3 por unanimidad en las Cortes. Sin esa partida espec\u00edfica ConELA no puede reconocer el cumplimiento de la Ley, ni puede darse por satisfecha aunque, a efectos administrativos, sus plazos legales y t\u00e9cnicos se est\u00e9n cumpliendo. Mientras los enfermos de ELA y sus familias no tengan la tranquilidad de que sus necesidades ser\u00e1n cubiertas conforme a la Ley, no mostrar\u00e1 su conformidad respecto de su puesta en marcha y desarrollo.<\/p>\n\n\n\n<p>El pr\u00f3ximo 31 de octubre de 2025, est\u00e1 previsto que el Ministerio de Derechos Sociales eleve a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicaci\u00f3n en el conjunto del Estado. Confiamos en que ese momento marque un antes y un despu\u00e9s, y que todas las administraciones implicadas act\u00faen con responsabilidad, ambici\u00f3n y voluntad de acuerdo, para que desde sus competencias hagan posible la implementaci\u00f3n plena y coherente de la ley.<\/p>\n\n\n\n<p>ConELA seguir\u00e1 presente en ese espacio de trabajo y seguir\u00e1 proponiendo soluciones para que la Ley ELA deje de ser una promesa y sea una realidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Sabemos que algunos discursos desinformados o malintencionados han sembrado dudas y divisi\u00f3n. A ConELA le gu\u00eda exclusivamente la defensa de los derechos de los enfermos y sus familias y cuidadores. No entraremos por ello en pol\u00e9micas. Pero s\u00ed queremos subrayar que los avances sociales no son casuales ni inmediatos. Detr\u00e1s de cada paso hay reuniones, informes, propuestas, viajes, horas de trabajo no remunerado y una implicaci\u00f3n personal y colectiva profundamente humana por parte de ConELA. No trabajamos para intereses individuales. Trabajamos para proteger un derecho colectivo: el de vivir con dignidad cuando la vida se vuelve fr\u00e1gil.<\/p>\n\n\n\n<p>Gracias a la diversidad de enfoques, a la experiencia en la provisi\u00f3n de servicios y a la voluntad de sumar, ConELA es un espacio de coordinaci\u00f3n, intercambio de saberes y acci\u00f3n conjunta. Un lugar donde compartimos recursos, experiencias y estrategias para mejorar la vida de las personas con ELA en todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p>Nuestro compromiso es claro: trabajar con sentido de pa\u00eds, con lealtad institucional, con exigencia moral y sin detenernos hasta que todas las personas con ELA reciban la atenci\u00f3n que merecen. Hoy es mejor que ayer.<\/p>\n\n\n\n<p><br>ConELA \u2014 Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA 16 de junio de 2025<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ConELA explica cu\u00e1les han sido los pasos hasta ahora en relaci\u00f3n con la implementaci\u00f3n de la Ley ELA as\u00ed como cu\u00e1les son los pasos futuros para que las personas afectadas de ELA reciban la atenci\u00f3n que merecen.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8600,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[122,290],"class_list":["post-8602","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-llei-ela-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Sobre el acuerdo alcanzado con el Ministerio de Sanidad y el despliegue de la Ley ELA - 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