En la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls impulsamos grupos de ayuda mutua para familiares de personas afectadas por la ELA. Estos grupos son dirigidos por las trabajadoras sociales de la entidad y se realizan de manera telem\u00e1tica para evitar desplazamientos y poder llegar a todo el territorio. Desde el Departamento de Psicolog\u00eda (adscrito al Programa para la Atenci\u00f3n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abla Caixa\u00bb) queremos ofrecer una reflexi\u00f3n sobre los beneficios que estos grupos pueden aportar en el d\u00eda a d\u00eda de los familiares y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n
Para contextualizar, los grupos de ayuda mutua son comunidades de apoyo donde los participantes comparten sus experiencias y los recursos que les han ayudado a sostener y asimilar una situaci\u00f3n complicada. En el caso de la ELA, es evidente que los familiares y cuidadores pueden experimentar altos niveles de estr\u00e9s debido a las demandas f\u00edsicas y emocionales del cuidado de los afectados. Por ello, consideramos tan importante facilitar estos espacios de intercambio de experiencias y emociones vividas durante el proceso.<\/p>\n\n\n\n
A continuaci\u00f3n, explicamos los principales beneficios que estos grupos pueden generar.<\/p>\n\n\n\n
En primer lugar, estas sesiones pueden ayudar a intercambiar informaci\u00f3n y recursos. Es decir, se comparten consejos sobre el manejo de la enfermedad, desde informaci\u00f3n m\u00e9dica (sobre ensayos cl\u00ednicos, tratamiento sintom\u00e1tico, intervenciones, etc.) hasta estrategias para mejorar el d\u00eda a d\u00eda (apoyo externo, adaptaci\u00f3n de actividades, material, etc.). Compartir estos conocimientos ayuda a reducir el desconocimiento inicial que muchas familias tienen en la gesti\u00f3n de las necesidades derivadas del proceso de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Por otro lado, pueden promover el autocuidado y la reducci\u00f3n de la sobrecarga. Los cuidadores pueden sentirse abrumados por la cantidad de responsabilidades que deben asumir, mientras que el tiempo para su propio cuidado personal se ve limitado. El mismo grupo puede generar un espacio de cuidado personal para los miembros participantes, ya que disponen de este tiempo para ellos y se permiten expresar emocionalmente c\u00f3mo se sienten.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, estos grupos pueden ayudar a fortalecer la red de apoyo. El cuidado de una persona con ELA puede ser una experiencia dif\u00edcil y muchas veces solitaria. Participar en grupos de apoyo permite a los cuidadores crear una red para afrontar dificultades que encuentran en su d\u00eda a d\u00eda y sentirse acompa\u00f1ados durante el proceso.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, observamos mejoras en el bienestar emocional de las familias, ya que los miembros facilitan apoyo emocional, entendiendo que las personas que afrontan esta enfermedad pueden sentirse incomprendidas por su entorno, ya que dif\u00edcilmente habr\u00e1n vivido una experiencia similar. El grupo facilita la creaci\u00f3n de un espacio seguro donde los participantes pueden expresar sus preocupaciones y recibir apoyo de los dem\u00e1s integrantes.<\/p>\n\n\n\n
Os compartimos los resultados de los cuestionarios de satisfacci\u00f3n que hemos realizado a las personas que participaron, durante el a\u00f1o 2024, en alguno de nuestros Grupos de Apoyo, ya que realmente son prometedores y evidencian sus beneficios. En primer lugar, el 100% de los encuestados afirm\u00f3 que estos grupos les proporcionaron nuevas herramientas para afrontar el cuidado de su familiar. El 94% explic\u00f3 que fue un espacio de autocuidado para ellos y que fortalecieron su red de apoyo. Para finalizar, en estas ediciones no se ha evaluado el bienestar emocional, pero varias familias encuestadas han manifestado verbalmente que se han sentido comprendidas y acogidas por otras personas que viven la misma situaci\u00f3n. Este hecho les ha generado una mejora en su bienestar emocional y en la vivencia de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s all\u00e1 de los datos obtenidos en la encuesta, tambi\u00e9n hemos observado que, a menudo, estos contactos entre los participantes se mantienen en el tiempo, lo que nos hace reflexionar sobre la importancia del v\u00ednculo que se ha generado en estos grupos de apoyo.<\/p>\n\n\n\n
Os invitamos a participar en los grupos de ayuda mutua si sois una familia atendida por la Fundaci\u00f3n. Y a quienes ya han participado, os animamos a reflexionar si estas conclusiones representan vuestra vivencia. Tambi\u00e9n queremos recordaros que, en muchas ocasiones, nos encontramos con situaciones en las que el abordaje individual es necesario. El equipo de psicolog\u00eda est\u00e1 disponible para ayudaros en cualquier cuesti\u00f3n que os preocupe de manera individual.<\/p>\n\n\n\n
Departamento de Psicologia (Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u201cLa Caixa\u201d)<\/em><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Las psic\u00f3logas de la Fundaci\u00f3n nos explican los beneficios que tienen los grupos de apoyo para familiares de personas afectadas de ELA que promovemos y conducimos desde la entidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8328,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90,79],"tags":[91,122,170,254],"class_list":["post-8329","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","category-sin-categorizar","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia","tag-treball-social-es"],"yoast_head":"\n