{"id":8077,"date":"2025-02-20T13:41:16","date_gmt":"2025-02-20T13:41:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=8077"},"modified":"2025-02-20T13:54:42","modified_gmt":"2025-02-20T13:54:42","slug":"projecte-seed-als-la-iniciativa-publica-de-39-me-per-impulsar-la-recerca-en-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/projecte-seed-als-la-iniciativa-publica-de-39-me-per-impulsar-la-recerca-en-ela\/","title":{"rendered":"Proyecto SEED \u2013 ALS, la iniciativa p\u00fablica de 3,9M\u20ac para impulsar la investigaci\u00f3n de la ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red (CIBER) impulsa el proyecto SEED-ALS (<em>Synergizing Efforts to Develop and Accelerate Breakthroughs in ALS Research<\/em>), una iniciativa que re\u00fane a los principales equipos de investigaci\u00f3n en ELA del pa\u00eds, con el objetivo de impulsar su avance y mejorar el abordaje de esta enfermedad la cual se desconocen los desencadenantes de la enfermedad y se carece de herramientas espec\u00edficas para su diagn\u00f3stico, monitorizaci\u00f3n o tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p>La ELA afecta a las neuronas motoras encargadas de controlar los m\u00fasculos voluntarios, lo que lleva a una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza muscular y, finalmente, a la par\u00e1lisis. Aunque su causa exacta sigue siendo desconocida en la mayor\u00eda de los casos, se reconoce que m\u00faltiples factores, tanto gen\u00e9ticos como ambientales, contribuyen a su desarrollo. Su gran heterogeneidad cl\u00ednica y molecular dificulta su diagn\u00f3stico y tratamiento, lo que refuerza la necesidad de enfoques como el de SEED-ALS.<\/p>\n\n\n\n<p>En Espa\u00f1a, la enfermedad afecta a unas 4 000 personas, de las cuales m\u00e1s de 500 estan en Catalunya, con una incidencia estimada de 2 casos por cada 100 000 habitantes al a\u00f1o, similar a la registrada en otros pa\u00edses. La cooperaci\u00f3n internacional en investigaci\u00f3n, especialmente a trav\u00e9s de consorcios y bases de datos globales, es clave para comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevas estrategias terap\u00e9uticas.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Un consorcio nacional para avanzar en la investigaci\u00f3n de la ELA<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto SEED-ALS tiene una duraci\u00f3n de 2 a\u00f1os y cuenta con una financiaci\u00f3n del Instituto de Salud Carlos III de 3,9 millones de euros. Esta iniciativa ha reunido a los principales equipos de investigaci\u00f3n b\u00e1sicos y cl\u00ednicos de Espa\u00f1a a trav\u00e9s de un consorcio liderado por el \u00e1rea de Enfermedades Neurodegenerativas del CIBER (CIBERNED): 27 grupos de investigaci\u00f3n, distribuidos en 13 comunidades aut\u00f3nomas, que abarcan todas las unidades de referencia nacionales (CSUR) y europeas (ERN EURO-NMD) en ELA.<\/p>\n\n\n\n<p>El enfoque innovador del proyecto busca comprender las alteraciones cl\u00ednicas y moleculares de la ELA mediante el manejo de datos masivos en un marco unificado y cooperativo entre diferentes disciplinas.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cFocalizarse en datos masivos sin un enfoque unificado que permita interpretar el origen y la importancia de las distintas alteraciones cl\u00ednicas y moleculares en las diversas formas de ELA, complica la identificaci\u00f3n de biomarcadores espec\u00edficos y puede generar conclusiones poco consistentes\u201d.<\/em> Se\u00f1ala Adolfo L\u00f3pez de Munain, investigador del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria Biogipuzkoa, director cient\u00edfico del CIBERNED e investigador principal del proyecto,<\/p>\n\n\n\n<p>Para abordar este reto, el consorcio SEED-ALS propone un enfoque basado en la selecci\u00f3n y el an\u00e1lisis de un conjunto representativo de muestras longitudinales que permitir\u00e1 estudiar los posibles desencadenantes y la progresi\u00f3n de la enfermedad e identificar biomarcadores espec\u00edficos. Carmen Paradas, jefa de grupo del CIBERNED en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y corresponsable del proyecto comenta: <em>\u201csugerimos una estrategia en la que, en lugar de centrarnos en incluir la mayor cantidad de casos o la validaci\u00f3n de biomarcadores individuales, nos concentraremos en definir un n\u00famero finito de muestras longitudinales representativas de la heterogeneidad de la enfermedad, que proporcionen suficiente potencia estad\u00edstica para determinar los factores metab\u00f3licos y&nbsp; moleculares claves en el desarrollo y progresi\u00f3n de la ELA\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Base de datos integrada y exploraci\u00f3n de f\u00e1rmacos<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Uno de los pilares del proyecto es la integraci\u00f3n de todos los datos cl\u00ednicos y moleculares obtenidos en una base de datos nacional integrada y accesible para la comunidad cient\u00edfica. Esto permitir\u00e1 que este proyecto genere una \u00absemilla\u00bb (SEED) que pueda crecer y enriquecerse en el futuro con nuevos datos, que permitan avanzar en el conocimiento de la ELA y desarrollar biomarcadores cada vez m\u00e1s espec\u00edficos y fiables para el diagn\u00f3stico y la monitorizaci\u00f3n de la enfermedad. El consorcio tambi\u00e9n prev\u00e9 utilizar modelos de enfermedad derivados de muestras de pacientes y animales para explorar el potencial de f\u00e1rmacos ya utilizados en otras patolog\u00edas para evaluar su eficacia en el tratamiento de las formas espor\u00e1dicas y familiares de la ELA<em>: \u201cadem\u00e1s de investigar las causas de la enfermedad, queremos explorar el potencial de f\u00e1rmacos ya utilizados para otras patolog\u00edas, evaluando su eficacia en el tratamiento de las formas espor\u00e1dicas y familiares de la ELA\u201d<\/em>, a\u00f1ade el director del CIBERNED.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Colaboraci\u00f3n e innovaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El objetivo final de SEED-ALS es transformar el manejo de la ELA en Espa\u00f1a, facilitando diagn\u00f3sticos m\u00e1s precisos, tratamientos m\u00e1s efectivos y, en \u00faltima instancia, una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. <em>\u201cNuestro consorcio fomentar\u00e1 una nueva estrategia de colaboraci\u00f3n entre grupos de expertos cl\u00ednicos y b\u00e1sicos que ampliar\u00e1 nuestro conocimiento sobre la enfermedad, beneficiando directamente a los pacientes y las autoridades de salud p\u00fablica\u201d<\/em>, subraya el equipo de investigaci\u00f3n. Uno de los puntos clave de esta iniciativa es la participaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n con asociaciones de pacientes y fundaciones, as\u00ed como con la sociedad, lo que garantiza que las necesidades reales de quienes conviven con la enfermedad est\u00e9n en el centro del proyecto.<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo, el proyecto fomenta sinergias con otras iniciativas relevantes para el sistema de salud, como Impact Gen\u00f3mica o GenRARE, as\u00ed como con centros de referencia en bioinform\u00e1tica y computaci\u00f3n como el Barcelona Supercomputing Center (BSC), fortaleciendo as\u00ed la investigaci\u00f3n en Medicina Personalizada de Precisi\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El CIBER impulsa el proyecto SEED-ALS una iniciativa que re\u00fane a los principales equipos de investigaci\u00f3n en ELA del pa\u00eds con el objetivo de impulsar su avance y mejorar su abordaje.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8075,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[91,122,93],"class_list":["post-8077","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-investigacio-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - 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