La Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (CONELA) expresa su preocupaci\u00f3n por la falta de avances en la implementaci\u00f3n de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el d\u00eda siguiente. Han transcurrido m\u00e1s de 100 d\u00edas desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garant\u00edas de financiaci\u00f3n para la aplicaci\u00f3n de la norma.<\/p>\n\n\n\n
Hasta el momento, la \u00fanica reuni\u00f3n mantenida con el Gobierno despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones. En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensi\u00f3n respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas caracter\u00edsticas, pero tambi\u00e9n insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, constatamos con inquietud que la cuesti\u00f3n de la financiaci\u00f3n de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni est\u00e1 previsto hacerlo en las pr\u00f3ximas semanas. Paralelamente, en las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos auton\u00f3micos, se nos ha trasladado que la implementaci\u00f3n de la Ley requiere de financiaci\u00f3n y de una coordinaci\u00f3n efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado.<\/p>\n\n\n\n
Desde CONELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero tambi\u00e9n creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobaci\u00f3n de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce. La situaci\u00f3n de muchos enfermos y de sus familias es cr\u00edtica y exige respuestas inmediatas.<\/p>\n\n\n\n
A pesar de esta preocupaci\u00f3n, reiteramos nuestra disposici\u00f3n al di\u00e1logo y a la colaboraci\u00f3n con el Gobierno y con las administraciones auton\u00f3micas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. Creemos que, con voluntad pol\u00edtica y coordinaci\u00f3n, a\u00fan estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.<\/p>\n\n\n\n
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