A petici\u00f3n de la confederaci\u00f3n ConELA, de la que la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls es miembro, el viernes 10 de enero se celebr\u00f3 una reuni\u00f3n entre los representantes de la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA, entre ellos Esther Sell\u00e9s es directora general de la Fundaci\u00f3n, y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad. Se trataron temas cruciales, ante nuestra preocupaci\u00f3n, sobre la puesta en marcha, implementaci\u00f3n y prestaci\u00f3n de los servicios reflejados en la Ley 3\/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.<\/p>\n\n\n\n
Durante la reuni\u00f3n, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, se destaca la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formaci\u00f3n de personal especializado en cuidados en personas con ELA y el establecimiento de la financiaci\u00f3n para la puesta en marcha y la coordinaci\u00f3n con las comunidades aut\u00f3nomas para que estas medidas empiecen a funcionar. La implementaci\u00f3n efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atenci\u00f3n sanitaria y social, y proporcionar a las personas afectadas y familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Desde ConELA, se ha valorado positivamente la propuesta de colaboraci\u00f3n, trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, Jos\u00e9 Jim\u00e9nez Aroca:<\/p>\n\n\n\n
\u201cEn principio, el resultado de la reuni\u00f3n ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementaci\u00f3n de la ley. Pero es cierto que es necesario ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuesti\u00f3n cr\u00edtica el hecho de que la implementaci\u00f3n llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n La representaci\u00f3n de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones y fundaciones de enfermos\/as del pa\u00eds. Algunos han participado de forma telem\u00e1tica c\u00f3mo han sido los afectados Juan Carlos Unzu\u00e9, Jordi Sabat\u00e9 y la afectada Noem\u00ed Sobrino. Unzu\u00e9 ha destacado:<\/p>\n\n\n\n \u201cUna de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo m\u00e1s que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo m\u00e1s r\u00e1pidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabat\u00e9, que, en nuestro pa\u00eds, a d\u00eda de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n Los ministros han trasladado el plan de implementaci\u00f3n de la ley para empezar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen trabajo, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar v\u00edas \u00e1giles de comunicaci\u00f3n, no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas de ELA no reciban la atenci\u00f3n que les reconoce la ley.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Reuni\u00f3n entre representantes de los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad y miembros de ConELA, entre ellos la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, sobre la puesta en marcha, implementaci\u00f3n y prestaci\u00f3n de los servicios de la Ley ELA.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":7932,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[91,122,290],"class_list":["post-7934","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-llei-ela-es"],"yoast_head":"\n