{"id":7901,"date":"2025-01-09T11:09:53","date_gmt":"2025-01-09T11:09:53","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/"},"modified":"2025-01-09T11:26:18","modified_gmt":"2025-01-09T11:26:18","slug":"leina-de-decisions-compartides-en-lela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/","title":{"rendered":"La herramienta de decisiones compartidas en la ELA"},"content":{"rendered":"\n

Des del departament de psicologia de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenci\u00f3 integral a persones amb malalties avan\u00e7ades de la Fundaci\u00f3 \u00abLa Caixa\u00bb) us vol\u00edem explicar una eina que alguns de vosaltres coneixereu, potser d\u2019altres no; creiem per\u00f2 que \u00e9s important saber de la seva exist\u00e8ncia per tal de poder-ne fer \u00fas si en algun moment es considera oport\u00fa de fer-ho. \u00c9s l\u2019eina de Decisions Compartides en l\u2019ELA, i us adjuntem l\u2019enlla\u00e7 per poder accedir-hi m\u00e9s f\u00e0cilment: https:\/\/decisionscompartides.gencat.<\/a>Desde el departamento de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abLa Caixa\u00bb) quer\u00edamos explicarnos una herramienta que algunos de vosotros conocer\u00e9is, quiz\u00e1s de otros no; creemos que es importante saber de su existencia para poder hacer uso de ella si en alg\u00fan momento se considera oportuno hacerlo. Es la herramienta de Decisiones Compartidas en la ELA, y adjuntamos el enlace para poder acceder m\u00e1s f\u00e1cilmente: https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/ca\/decidir-sobre\/ela\/index.html<\/a><\/p>\n\n\n\n

Esta herramienta se trabaj\u00f3 con el Departament de Salut, los departamentos de psicolog\u00eda, trabajo social y terapia ocupacional de la Fundaci\u00f3n, las unidades hospitalarias especializadas con la enfermedad, as\u00ed como tambi\u00e9n grupos focales de pacientes y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo es que la persona afectada adquiera un papel proactivo en el que pueda responsabilizarse de su proceso de salud y toma de decisiones, pero tambi\u00e9n pudiendo consultarlo aquellos familiares que quieran conocer m\u00e1s en profundidad algunos aspectos de la enfermedad. Es una herramienta que aporta informaci\u00f3n contrastada y fiable de la enfermedad y de las medidas, que sea una alternativa a la b\u00fasqueda a trav\u00e9s de internet y que a su vez invite a la reflexi\u00f3n, ya que creemos que es algo fundamental cuando se trata de algo importante para cada uno.<\/p>\n\n\n\n

 Unos consejos que quer\u00edamos daros a conocer a la hora de c\u00f3mo utilizar la herramienta:<\/p>\n\n\n\n

– Es una herramienta complementaria que permite clarificar conceptos. No est\u00e1 pensada para utilizarla como herramienta por s\u00ed sola, siempre deber\u00e1 ir acompa\u00f1ada de la informaci\u00f3n y asesoramiento por parte de los profesionales de referencia que acompa\u00f1an a lo largo del proceso.<\/p>\n\n\n\n

– La herramienta est\u00e1 confeccionada a trav\u00e9s de diferentes p\u00edldoras que permiten entrar en unos apartados y no en otros. La informaci\u00f3n no debe recibirse de repente ni en un momento en que uno no la necesita tener. Como en cualquier \u00e1mbito es muy importante respetar el ritmo de cada uno.<\/p>\n\n\n\n

– Existen tablas comparativas de medidas invasivas, con la posibilidad de ser impresas, que permite contrastar las diferentes opciones y hacer anotaciones.<\/p>\n\n\n\n

– Un apartado interactivo de reflexi\u00f3n que permite guardar las opciones e ir evaluando a lo largo del tiempo, porque entendemos que las decisiones personales pueden verse modificadas con el paso del tiempo.<\/p>\n\n\n\n

En qu\u00e9 momentos recomendamos utilizarla:<\/p>\n\n\n\n

– Estoy en un momento inicial despu\u00e9s del diagn\u00f3stico y siento la necesidad de realizar b\u00fasqueda de informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

– Me han surgido dudas o he experimentado alg\u00fan cambio de lo que necesito tener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

– Cuando los profesionales me han hablado sobre alg\u00fan tratamiento o medida invasiva y aparte de la informaci\u00f3n que me han dado, quiero terminar de entenderla, complement\u00e1ndola con esta herramienta.<\/p>\n\n\n\n

– Siento que estoy en un momento en que quiero pensar en mis voluntades y que por tanto quiero profundizar en la informaci\u00f3n, al conocer las diferentes alternativas y reflexionar sobre ellas antes de redactar el Documento de Voluntades Anticipadas.<\/p>\n\n\n\n

A considerar que esta herramienta deber\u00eda ser una fuente que aporte tranquilidad, que clarifique cuestiones y dudas, en ning\u00fan caso deber\u00eda ser algo que a\u00f1adiera especial ansiedad al proceso, que sabemos que de por s\u00ed ya no es f\u00e1cil. Deber\u00eda permitir una reflexi\u00f3n en casa de forma pausada, ya que se trata de un entorno de confianza, permitiendo clarificar la informaci\u00f3n m\u00e9dica y valor\u00e1ndola; teniendo en cuenta los criterios y valores personales. Ser\u00eda id\u00f3neo adem\u00e1s que toda esta reflexi\u00f3n pudiera ir acompa\u00f1ada de comunicaci\u00f3n con el entorno familiar cercano o profesionales con los que uno est\u00e1 vinculado para seguir profundizando y transmitir las decisiones tomadas hasta el momento.<\/p>\n\n\n\n

Es una herramienta que est\u00e1 en constante cambio, cualquier aportaci\u00f3n ser\u00e1 buena y la pod\u00e9is dar a conocer respondiendo a un peque\u00f1o cuestionario que ayudar\u00e1 a mejorar, ya que en definitiva la visi\u00f3n de cada uno suma: https:\/\/forms.office.com\/e \/jLkyzitt43<\/a><\/p>\n\n\n\n

Para cualquier duda puede consultar a los profesionales de referencia de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls y os daremos la informaci\u00f3n m\u00e1s detallada sobre este y cualquier otro tema en relaci\u00f3n a la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Departamento de Psicolog\u00eda (Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abLa Caixa\u00bb)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Desde el Departamento de Psicolog\u00eda nos escriben algunos consejos para utilizar la Herramienta de Decisiones compartidas en ELA, que tiene por objetivo tener un papel proactivo en el proceso de toma de decisiones del paciente y sus familiares.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":7897,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[91,122,170],"class_list":["post-7901","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-psicologia"],"yoast_head":"\nLa herramienta de decisiones compartidas en la ELA - Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Desde el Departamento de Psicolog\u00eda nos escriben algunos consejos para utilizar la Herramienta de Decisiones compartidas en ELA, que tiene por objetivo tener un papel proactivo en el proceso de toma de decisiones del paciente y sus familiares.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La herramienta de decisiones compartidas en la ELA\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Desde el Departamento de Psicolog\u00eda nos escriben algunos consejos para utilizar la Herramienta de Decisiones compartidas en ELA, que tiene por objetivo tener un papel proactivo en el proceso de toma de decisiones del paciente y sus familiares.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-01-09T11:09:53+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-01-09T11:26:18+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Decisions-compartides-ELA.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1670\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"939\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:title\" content=\"La herramienta de decisiones compartidas en la ELA\" \/>\n<meta name=\"twitter:description\" content=\"Desde el Departamento de Psicolog\u00eda nos escriben algunos consejos para utilizar la Herramienta de Decisiones compartidas en ELA, que tiene por objetivo tener un papel proactivo en el proceso de toma de decisiones del paciente y sus familiares.\" \/>\n<meta name=\"twitter:image\" content=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Decisions-compartides-ELA.png\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\"},\"author\":{\"name\":\"Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls\",\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/#\/schema\/person\/49e4b390c29b931f8b4213fbd9276ea3\"},\"headline\":\"La herramienta de decisiones compartidas en la ELA\",\"datePublished\":\"2025-01-09T11:09:53+00:00\",\"dateModified\":\"2025-01-09T11:26:18+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\"},\"wordCount\":872,\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Decisions-compartides-ELA.png\",\"keywords\":[\"ELA\",\"Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls\",\"Psicologia\"],\"articleSection\":[\"Actualitat\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\",\"url\":\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/leina-de-decisions-compartides-en-lela\/\",\"name\":\"La herramienta de decisiones compartidas en la ELA - 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