{"id":7748,"date":"2024-11-06T14:41:36","date_gmt":"2024-11-06T14:41:36","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/que-es-lela-i-que-implica-on-puc-aconseguir-informacio-verac\/"},"modified":"2024-11-06T14:43:54","modified_gmt":"2024-11-06T14:43:54","slug":"que-es-la-ela-y-que-implica-donde-puedo-conseguir-informacion-veraz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/que-es-la-ela-y-que-implica-donde-puedo-conseguir-informacion-veraz\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 es la ELA y qu\u00e9 implica? \u00bfD\u00f3nde puedo conseguir informaci\u00f3n veraz?"},"content":{"rendered":"\n

Desde la fundaci\u00f3n, somos conscientes de que una vez se recibe el diagn\u00f3stico de ELA, ya sea para ti o para un familiar, surgen muchas dudas y miedos. \u00bfQu\u00e9 significa ELA?, \u00bfQu\u00e9 implica tener ELA?, \u00bfqu\u00e9 s\u00edntomas aparecer\u00e1n?, \u00bfqu\u00e9 tratamientos existen para alargar la esperanza de vida?, y un largo etc\u00e9tera. El diagn\u00f3stico de enfermedad de la neurona motora o ELA implicar\u00e1 tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las \u00e1reas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicol\u00f3gico y que requieren de un proceso de readaptaci\u00f3n constante a lo largo de toda la evoluci\u00f3n de la enfermedad, tanto por la persona afectada como su entorno m\u00e1s cercano.<\/p>\n\n\n\n

En momentos como estos, es muy com\u00fan querer informarse al respecto y cometemos el error de acceder a recursos digitales poco contrastados y sensacionalistas que nos dar\u00e1n informaciones err\u00f3neas y, por tanto, no nos ayudar\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

Con este art\u00edculo intentamos facilitar las herramientas m\u00e1s b\u00e1sicas donde poder conseguir informaci\u00f3n al respecto en un momento, en el que \u00e9sta nos puede aliviar, en cierta medida, la angustia generalizada de la incertidumbre y el desconocimiento. Hay muchas m\u00e1s, pero creemos que con \u00e9stas tendr\u00e9is suficiente para tener los conocimientos necesarios.<\/p>\n\n\n\n

Herramienta de decisiones compartidas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La herramienta se cre\u00f3 en marzo de 2023 por parte de AQUAS en colaboraci\u00f3n con nuestra fundaci\u00f3n, el Hospital de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau, la Universidad de Navarra, la sociedad catalano-balear de cuidados paliativos, as\u00ed como, enfermos y familiares.<\/p>\n\n\n\n

Esta herramienta te ayudar\u00e1 a conocer en qu\u00e9 consiste la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) y qu\u00e9 impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, esta herramienta incluye informaci\u00f3n descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatolog\u00eda y el curso de la enfermedad, su diagn\u00f3stico y las opciones terap\u00e9uticas que existen. Tambi\u00e9n se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica (no invasiva o invasiva) y la gastrostom\u00eda, y se presentan qu\u00e9 aspectos hay que valorar antes de tomar una decisi\u00f3n informada.<\/p>\n\n\n\n

Puedes acceder a trav\u00e9s de este enlace: https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/ca\/decidir-sobre\/ela\/index.html<\/a><\/p>\n\n\n\n

EscuELA<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Como ya os hemos explicado, m\u00e1s en detalle, en un art\u00edculo anterior, EscuELA es un proyecto de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n en colaboraci\u00f3n de profesionales expertos en ELA de Fundaciones, Asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.<\/p>\n\n\n\n

Se trata de un espacio online gratuito de formaci\u00f3n e informaci\u00f3n destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores profesionales y no profesionales y personal sanitario que est\u00e1 en contacto con la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

La plataforma dispone de diferentes m\u00f3dulos adecuados a las diferentes fases y problem\u00e1ticas de la enfermedad que ayudar\u00e1n a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atenci\u00f3n a la persona afectada en el d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Dentro de estos m\u00f3dulos encontrareis material audiovisual e interactivo, as\u00ed como una librer\u00eda digital y varias gu\u00edas de recursos.<\/p>\n\n\n\n

Para poder acceder a los cursos s\u00f3lo es necesario entrar en la p\u00e1gina web y registrarse de forma gratuita: https:\/\/ffluzon.org\/proyectos\/escuela<\/a><\/p>\n\n\n\n

Aula ELA<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El Aula ELA es un espacio web creado por el Hospital de Bellvitge donde van actualizando informaci\u00f3n de inter\u00e9s por el enfermo y su familia. Noticias de actualidad, avances en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, inicio o reclutamiento de enfermos para ensayos cl\u00ednicos, etc. son el tipo de informaci\u00f3n que encontraremos en ese espacio.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n nos da la opci\u00f3n de suscribirnos al blog para estar al d\u00eda de las nuevas entradas.<\/p>\n\n\n\n

Se puede acceder a trav\u00e9s del siguiente enlace: http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/ca\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

P\u00e1gina web Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls y\/u otras entidades formales<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tanto la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls como el resto de entidades sociales dedicadas a la atenci\u00f3n de los enfermos y sus familias en todo el territorio espa\u00f1ol, ser\u00e1n una fuente de informaci\u00f3n veraz.<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s del siguiente enlace podr\u00e1 acceder a diferentes webs que creemos de inter\u00e9s de todo el pa\u00eds: https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/webs-dinteres\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Enlaces en formato audiovisual<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Muchas veces nos resulta m\u00e1s c\u00f3modo y\/o f\u00e1cil entender o asimilar la informaci\u00f3n en un formato audiovisual. En el canal de youtube de la fundaci\u00f3n, pod\u00e9is encontrar colgados los v\u00eddeos de las jornadas de los \u00faltimos a\u00f1os con motivo del d\u00eda Internacional de la ELA donde diferentes expertos hablan sobre diferentes aspectos de la enfermedad, as\u00ed como otros v\u00eddeos de inter\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n se puede consultar nuestro Instagram, X o facebook para eventos m\u00e1s de actualidad.<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.youtube.com\/@FUNDMIQUELVALLS<\/a><\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.instagram.com\/fmiquelvalls<\/a><\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.facebook.com\/fmiquelvalls<\/a><\/p>\n\n\n\n

Os recordamos que, si sois una familia afectada de ELA que atendemos desde la Fundaci\u00f3n, pod\u00e9is consultar a vuestra Trabajadora Social de referencia de la entidad sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad o realizaci\u00f3n de cualquier gesti\u00f3n. I si no, os pod\u00e9is poner en contacto con nosotros a trav\u00e9s de nuestra web: https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/contacte\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Departament de Treball Social de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En este art\u00edculo queremos facilitaros los recursos m\u00e1s b\u00e1sicos y contrastados donde poder conseguir informaci\u00f3n sobre la ELA y todo lo que conlleva.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2118,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90,76],"tags":[91,122,254],"class_list":["post-7748","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","category-articles-dinteres","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-treball-social-es"],"yoast_head":"\n\u00bfQu\u00e9 es la ELA y qu\u00e9 implica? \u00bfD\u00f3nde puedo conseguir informaci\u00f3n veraz? - Fundaci\u00f3 Catalana d'ELA Miquel Valls<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"En este art\u00edculo queremos facilitaros los recursos m\u00e1s b\u00e1sicos y contrastados donde poder conseguir informaci\u00f3n sobre la ELA y todo lo que conlleva.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/que-es-la-ela-y-que-implica-donde-puedo-conseguir-informacion-veraz\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00bfQu\u00e9 es la ELA y qu\u00e9 implica? 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