{"id":7738,"date":"2024-10-31T10:22:46","date_gmt":"2024-10-31T10:22:46","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/?p=7738"},"modified":"2024-10-31T10:30:10","modified_gmt":"2024-10-31T10:30:10","slug":"la-ley-ela-que-tenemos-de-saber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/la-ley-ela-que-tenemos-de-saber\/","title":{"rendered":"La Ley ELA, qu\u00e9 tenemos de saber"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Ley ELA es ya una realidad desde que, el 31 de octubre, <a href=\"https:\/\/www.boe.es\/diario_boe\/txt.php?id=BOE-A-2024-22438\"><strong>se public\u00f3 en el Bolet\u00edn Oficial del Estado <\/strong><\/a>(BOE). Esta Ley tiene como finalidad proporcionar un <strong>marco legal<\/strong> que garantice una atenci\u00f3n especializada para las personas con diagn\u00f3stico de ELA, as\u00ed como otras enfermedades graves e irreversibles con caracter\u00edsticas similares como falta de cura, progresi\u00f3n r\u00e1pida y dependencia extrema.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los puntos m\u00e1s importantes resumidos de la Ley ELA son:&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Reconocimiento, <strong>simplificaci\u00f3n y agilizaci\u00f3n de la discapacidad y dependencia<\/strong>, en un plazo m\u00e1ximo de tres meses.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Da protagonismo a<strong> los cuidadores familiares y asegura su protecci\u00f3n en el \u00e1mbito laboral <\/strong>y de seguridad social, incluyendo la conservaci\u00f3n de sus derechos de cotizaci\u00f3n para la jubilaci\u00f3n si \u00e9stos aportan una parte.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Para apoyar a los pacientes en situaciones m\u00e1s avanzadas y prevenir el riesgo de muertes evitables, la ley incorpora una atenci\u00f3n domiciliaria intensiva y continua. Esto incluye la provisi\u00f3n de <strong>cuidadores profesionales las 24 horas del d\u00eda<\/strong> para aquellas personas con niveles de dependencia completa.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Formaci\u00f3n espec\u00edfica para los cuidadores profesionales<\/strong> del sistema de dependencia, as\u00ed como el desarrollo de un marco de referencia para la coordinaci\u00f3n y la integraci\u00f3n sociosanitaria, enfocado en la atenci\u00f3n integrada a los pacientes.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se promover\u00e1 un <strong>acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos<\/strong> de desplazamiento, manutenci\u00f3n y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompa\u00f1antes, que sean <strong>derivados para recibir asistencia sanitaria<\/strong> en un centro o servicio del Sistema Nacional de <strong>Salud de otra comunidad aut\u00f3noma<\/strong> distinta a la del lugar de residencia.\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Se impulsar\u00e1 un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas,<\/strong> con datos extensos sobre la enfermedad.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se actualizar\u00e1 la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el \u00e1mbito de la rehabilitaci\u00f3n para incorporar servicios de <strong>fisioterapia y otros servicios <\/strong>necesarios, incluyendo la modalidad a domicilio.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se integrar\u00e1 en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluir\u00e1 <strong>programas de investigaci\u00f3n en ELA<\/strong> que tenga por objeto el fomento de la investigaci\u00f3n, el desarrollo, la innovaci\u00f3n y la divulgaci\u00f3n y prestaci\u00f3n de servicios documentales sobre la propia ELA.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Destinar\u00e1 recursos para el <strong>acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico<\/strong> durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Ley ELA destaca la necesidad de una coordinaci\u00f3n efectiva entre las distintas administraciones para garantizar que todos los servicios y recursos lleguen a las personas afectadas independientemente de su regi\u00f3n de residencia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para hacer efectivo todo este despliegue, se crear\u00e1 una comisi\u00f3n de expertos que supervisar\u00e1 la implementaci\u00f3n de la ley, elaborar\u00e1 informes anuales de progreso y establecer\u00e1 canales de comunicaci\u00f3n entre el gobierno y las comunidades aut\u00f3nomas para ajustar los recursos en funci\u00f3n de las necesidades.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por tanto, ahora el Gobierno Espa\u00f1ol y las Comunidades Aut\u00f3nomas son las encargadas de trabajar para que todos estos puntos sean una realidad, y lleguen las ayudas concretas y necesarias a todas las personas que les corresponda.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls trabajaremos con las instituciones p\u00fablicas de Catalu\u00f1a, as\u00ed como tambi\u00e9n a trav\u00e9s de ConELA, con las instituciones espa\u00f1olas, para que todo sea una realidad lo antes posible.&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Ley ELA ya es una realidad y tiene como finalidad proporcionar un marco legal que garantice una atenci\u00f3n especializada por las personas con diagn\u00f3stico de ELA, as\u00ed como otras enfermedades graves e irreversibles con caracter\u00edsticas similares\u00a0 como falta de una cura, progresi\u00f3n r\u00e1pida y dependencia extrema.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":7736,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[91,122,290],"class_list":["post-7738","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-llei-ela-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - 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