{"id":7634,"date":"2024-09-16T08:48:25","date_gmt":"2024-09-16T08:48:25","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/encuentros-nacionales-de-la-comunidad-de-la-ela-ja-podeu-veure-els-videos\/"},"modified":"2024-09-17T06:15:22","modified_gmt":"2024-09-17T06:15:22","slug":"encuentro-nacionales-de-la-comunidad-de-la-ela-ja-podeu-veure-els-videos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/encuentro-nacionales-de-la-comunidad-de-la-ela-ja-podeu-veure-els-videos\/","title":{"rendered":"Encuentros Nacionales de la Comunidad de la ELA, disponibles los v\u00eddeos."},"content":{"rendered":"\n

Del 13 al 15 de septiembre tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) en Burgos los Encuentros Nacionales de la comunicaci\u00f3n de la ELA. Un encuentro organizado por ConELA,<\/strong><\/a> <\/strong>el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, que engloba a la mayor\u00eda de asociaciones y fundaciones de familiares y\/o profesionales (como la nuestra), protectoras de las personas afectadas de ELA.<\/p>\n\n\n\n

Durante estos d\u00edas se realizaron diversas actividades, mesas redondas y conferencias por las personas afectadas de ELA. Tampoco falt\u00f3 experiencias e informaci\u00f3n que aportaron investigadores expertos en la enfermedad, experiencias de las distintas entidades y talleres sobre cuidados especializados.<\/p>\n\n\n\n

Entre las actividades m\u00e1s destacadas est\u00e1 la mesa redonda sobre el an\u00e1lisis y anticipos de la Ley ELA, en la que participaron los Diputados y Diputadas de los diferentes partidos pol\u00edticos implicados en que este avance, as\u00ed como expertos en la tramitaci\u00f3n de \u00e9sta importante ley. En este encuentro, los pol\u00edticos explicaron que han llegado a un principio de acuerdo entre los cuatro grupos parlamentarios (PP, Junts, PSOE y SUMAR) que han presentado en los \u00faltimos meses proposiciones de Ley en el Congreso relacionadas con la ELA. Seg\u00fan estos diputados, la Ley podr\u00eda estar publicada en el BOE en los pr\u00f3ximos meses.<\/p>\n\n\n\n

Pod\u00e9is acceder a algunas de las intervenciones que hubo en el canal de Youtube de ConELA.<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n

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