Yaiza, de 31 a\u00f1os, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que s\u00f3lo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleci\u00f3 de esta enfermedad y su hermano tambi\u00e9n la padece.<\/p>\n\n\n\n
Solicit\u00f3 una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no pod\u00eda trabajar y mucho menos de su profesi\u00f3n habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que adem\u00e1s lo compaginaba con unas horas en una fruter\u00eda. \u201cFinalic\u00e9 contratos y ped\u00ed el paro, y \u00e9ste creo que fue uno de los errores que comet\u00ed por desinformaci\u00f3n\u201d y se puso a estudiar: \u201cNo quer\u00eda dejar de sentirme \u00fatil a mi edad\u201d, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado v\u00eda judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. Tambi\u00e9n solicit\u00f3 el grado de discapacidad, d\u00e1ndole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.<\/p>\n\n\n\n
En 2023 pidi\u00f3 de nuevo la Incapacidad laboral y la revisi\u00f3n del Grado de Discapacidad, por lo que \u00e9ste fue valorado en febrero de 2024 y todav\u00eda no ha recibido la resoluci\u00f3n oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relaci\u00f3n a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el pr\u00f3ximo a\u00f1o. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesi\u00f3n est\u00e1 relacionada con la danza), y puede acudir a la v\u00eda judicial.<\/p>\n\n\n\n
El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocr\u00e1ticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagn\u00f3stico de ELA se den unos baremos m\u00ednimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 a\u00f1os de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSi la Ley ELA estuviera en vigor, no tendr\u00eda todos estos problemas, y ese dinero podr\u00eda invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente l\u00edcito\u201d se lamenta Yaiza.<\/p>\n\n\n\n
Yaiza lo explica en este v\u00eddeo:<\/p>\n\n\n\n