La ELA es una de las enfermedades que mayor impacto tiene en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. La falta de recursos espec\u00edficos provoca que la persona diagnosticada de ELA viva la enfermedad en su domicilio. El sistema no da el apoyo necesario suficiente, dejando la responsabilidad de su cuidado y supervivencia en el entorno familiar y en los propios hogares. Por eso, la necesidad m\u00e1s b\u00e1sica que actualmente no est\u00e1 cubierta es la del apoyo de cuidadores, ya que a pesar de tener ayuda del entorno y\/o familiar, cuando la enfermedad avanza es inviable asumir el cuidado de la persona sin apoyo externo, que es inaccesible por aquellas familias m\u00e1s vulnerables y que no disponen de recursos para cubrir todos los gastos que genera esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Desde la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar respuesta a las necesidades de cuidadores a las familias m\u00e1s vulnerables, que por su situaci\u00f3n socioecon\u00f3mica no pueden asumir el cuidado total de la persona afectada de ELA, quedando en unas circunstancias de desamparo absoluto, y viviendo situaciones de precariedad de vida denigrante e inaceptable. La respuesta a esta problem\u00e1tica se convierte en un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias m\u00e1s vulnerables atendidas por la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
El compromiso y presupuesto inicial ser\u00e1 de tres a\u00f1os, en el que hemos conseguido que se beneficien ya 7 personas afectadas de ELA y sus familias, las cuales han sido elegidas seg\u00fan una compleja escala de vulnerabilidad desarrollada por el equipo especializado de trabajadoras sociales de nuestra entidad.<\/p>\n\n\n\n
El proyecto, se ha puesto en marcha y llevado a cabo gracias a la constante labor de captaci\u00f3n de fondos de Juan Carlos Unzu\u00e9, ex-jugador de f\u00fatbol, afectado de ELA desde 2019 y persona p\u00fablica que reivindica los derechos y necesidades de este colectivo. \u00c9l con su perseverancia y posici\u00f3n p\u00fablica ha logrado que empresas, como Ametller Origen, particulares y otras entidades quieran ser parte de este imprescindible proyecto de cuidadores.<\/p>\n\n\n\n
Actualmente el sistema p\u00fablico ofrece como m\u00e1ximo 94 horas mensuales de apoyo de cuidador a domicilio, totalmente insuficiente para los grandes dependientes que adem\u00e1s no pueden optar a una residencia por no dar respuesta a sus necesidades. Nuestra constante reivindicaci\u00f3n es que la administraci\u00f3n p\u00fablica se haga cargo de las necesidades de cuidado de todas las personas afectadas de ELA a trav\u00e9s de proporcionarles recursos espec\u00edficos y adaptados a su realidad, y desde la Fundaci\u00f3n estamos trabajando con todos los \u00f3rganos de gobierno, comisiones, grupos y representantes p\u00fablicos para que esto suceda lo antes posible. Mientras no lleguen ese tipo de ayuda, el proyecto de cuidadores tiene intenci\u00f3n de perdurar en el tiempo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls pone en marcha un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias m\u00e1s vulnerables atendidas por la entidad, este proyecto se pone en marcha gracias a la labor de captaci\u00f3n de fondos de Juan Carlos Unzu\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6730,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[292,91,122,102],"class_list":["post-6734","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-cuidadors-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es","tag-solidaritat-es"],"yoast_head":"\n