Desde la fundaci\u00f3n, somos conscientes de que el diagn\u00f3stico de ELA y Enfermedad de la Neurona Motora implicar\u00e1 tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las \u00e1reas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicol\u00f3gico y que requieren un proceso de readaptaci\u00f3n constante a lo largo de toda la evoluci\u00f3n de la enfermedad, tanto por la persona afectada como por su entorno m\u00e1s cercano.<\/p>\n\n\n\n
La complejidad de la situaci\u00f3n requiere una atenci\u00f3n integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando, desde hace a\u00f1os, que la atenci\u00f3n integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA\/EMN y a sus familias, mejora su calidad de vida, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance por tratarla.<\/p>\n\n\n\n
Uno de los recursos para estas familias es el Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua, que consiste en un espacio de apoyo y acompa\u00f1amiento para personas que viven el mismo problema o dificultad que, en un clima de confianza y seguridad, pueden hablar de aqu\u00e9llos temas que les generan preocupaci\u00f3n, as\u00ed como la dificultad del d\u00eda a d\u00eda y las estrategias que utilizan para superarlas.<\/p>\n\n\n\n
Teniendo en cuenta que esta enfermedad es considerada una enfermedad minoritaria, tanto las personas que la padecen como sus cuidadores y familiares, rara vez tienen la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas que se encuentran en la misma situaci\u00f3n. En este punto, la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls tiene un papel clave a la hora de poder crear un recurso comunitario creando este tipo de grupos, que supondr\u00e1 una herramienta m\u00e1s para mejorar la calidad de vida no s\u00f3lo de los familiares, sino tambi\u00e9n afectando positivamente a los cuidados hacia los pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Por ello, desde la entidad se ha creado el proyecto de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA\/EMN.<\/p>\n\n\n\n
Nombraremos cuidador\/a principal a aquella persona que, desde el inicio del sufrimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atenci\u00f3n y cuidados diarios del enfermo, proporcion\u00e1ndole la ayuda necesaria a medida que \u00e9ste va perdiendo sus capacidades y autonom\u00eda. Cuando el cuidador o cuidadora principal no recibe el soporte necesario, puede darse una \u201csobrecarga del cuidador\u201d. Este concepto se refiere al grado en que esta persona percibe que las actividades de cuidado perturban su salud psicof\u00edsica, as\u00ed como su situaci\u00f3n socioecon\u00f3mica y social. As\u00ed, el cuidador puede sufrir un empeoramiento de su salud f\u00edsica, aumento del aislamiento social y aumento de riesgo de ansiedad y trastornos depresivos por sentimientos de culpa sobre el proceso de cuidado y, en \u00faltima instancia, puede ponerse en peligro su capacidad de funcionar como cuidador.<\/p>\n\n\n\n
En este proyecto de Grupos de Apoyo en cada encuentro se tratan aspectos que forman parte del d\u00eda a d\u00eda de los cuidadores, pacientes y su proceso de evoluci\u00f3n (diagn\u00f3stico, evoluci\u00f3n de la enfermedad, cuidado del cuidador, recursos, etc.). Cada grupo es reducido, para facilitar la conversaci\u00f3n y crear un espacio de confianza y conducido por una persona del equipo de profesionales de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
En el \u00faltimo a\u00f1o, desde la Fundaci\u00f3n se han realizado 3 convocatorias para llevar a cabo diferentes grupos para familiares directos, llevados a cabo de forma telem\u00e1tica para minimizar los desplazamientos y que el m\u00e1ximo de personas, al poder conectarse desde de casa, pudieran acceder a este recurso.<\/p>\n\n\n\n
Ante el buen recibimiento del proyecto se ha querido ampliar y en la \u00faltima convocatoria se ha a\u00f1adido un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para las propias personas afectadas por la ELA.<\/p>\n\n\n\n
Si es una familia atendida por la Fundaci\u00f3n y quiere saber m\u00e1s o tiene alguna duda sobre los Grupos de Ayuda Mutua o su acceso, no dude en contactar con su trabajadora social referente de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
En estos grupos se tratan aspectos que forman parte del d\u00eda a d\u00eda de los cuidadores\/as, pacientes y su proceso de evoluci\u00f3n con la enfermedad. Son telem\u00e1ticos y reducidos, para facilitar la conversaci\u00f3n y crear un espacio de confianza, y conducidos por una persona del equipo de profesionales de la Fundaci\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6231,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90,76],"tags":[],"class_list":["post-6233","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","category-articles-dinteres"],"yoast_head":"\n