{"id":5685,"date":"2022-05-04T11:07:00","date_gmt":"2022-05-04T11:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/latencio-continuada-de-la-fundacio-catalana-dela-miquel-valls\/"},"modified":"2023-08-24T11:24:57","modified_gmt":"2023-08-24T11:24:57","slug":"la-atencion-continuada-en-la-fundacion-catalana-de-ela-miquel-valls","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/la-atencion-continuada-en-la-fundacion-catalana-de-ela-miquel-valls\/","title":{"rendered":"La atenci\u00f3n continuada en la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls"},"content":{"rendered":"\n<p>La ELA es <strong>una enfermedad poco conocida<\/strong> a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensaci\u00f3n de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusi\u00f3n social y econ\u00f3mica.<\/p>\n\n\n\n<p>El diagn\u00f3stico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las \u00e1reas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicol\u00f3gico y que requieren de un proceso de readaptaci\u00f3n constante a lo largo de toda la evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>La complejidad de la situaci\u00f3n requiere una <strong>atenci\u00f3n integral<\/strong> y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace a\u00f1os que la atenci\u00f3n integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, tambi\u00e9n hay que ofrecer <strong>apoyo a los familiares<\/strong> y al entorno pr\u00f3ximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situaci\u00f3n vivida.<\/p>\n\n\n\n<p>Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los <strong>principales profesionales implicados<\/strong> en la atenci\u00f3n a las personas afectadas de ELA son: neur\u00f3logo, neum\u00f3logo, fisioterapeuta respiratorio, m\u00e9dico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psic\u00f3logo y trabajador social.<\/p>\n\n\n\n<p>Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visi\u00f3n global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuaci\u00f3n de la <strong>Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV)<\/strong> siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atenci\u00f3n eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundaci\u00f3n Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atenci\u00f3n especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Catalu\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, desde el a\u00f1o 2014 el equipo de psicolog\u00eda de la FCEMV forma parte del <strong>Programa de Atenci\u00f3n Integral <\/strong>a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundaci\u00f3n \u00abla Caixa\u00bb, el cual ha creado los <strong>Equipos de Atenci\u00f3n Psicosocial (EAPS)<\/strong> para poder ofrecer una intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atenci\u00f3n integral. De esta manera se complementa la actuaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n en el \u00e1mbito de los cuidados paliativos y la atenci\u00f3n a los enfermos avanzados en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>De esta manera el equipo de psicolog\u00eda de la FCEMV realiza diferentes tareas de atenci\u00f3n a las familias afectadas, la principal actuaci\u00f3n es la atenci\u00f3n directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atenci\u00f3n telef\u00f3nica.<\/p>\n\n\n\n<p>La atenci\u00f3n telef\u00f3nica consiste en que tanto los afectados como los familiares y \/ o cuidadores disponen de un tel\u00e9fono m\u00f3vil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atenci\u00f3n de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (<strong>atenci\u00f3n continuada<\/strong>) las 24h de lunes a domingo los 365 d\u00edas del a\u00f1o. La atenci\u00f3n puede ser telef\u00f3nica o si se valorara la necesidad de una intervenci\u00f3n directa a los profesionales de la EAPS podr\u00edan desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habr\u00eda que aclarar, que la atenci\u00f3n continuada va dirigida a urgencias sociales y\/o de car\u00e1cter psicol\u00f3gico que las familias puedan tener, aquellas de car\u00e1cter m\u00e9dico ser\u00e1n derivadas al servicio espec\u00edfico.<\/p>\n\n\n\n<p>Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagn\u00f3stico de este tipo. De este modo, con la atenci\u00f3n continuada intentamos <strong>ofrecer una mejor atenci\u00f3n<\/strong> tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Bibliograf\u00eda<\/em><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>http:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><em>Barbero, J., G\u00f3mez-Batiste, X., Mat\u00e9, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atenci\u00f3n psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica y esp\u00edritu.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La complejidad de la ELA requiere una atenci\u00f3n integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. 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