{"id":4940,"date":"2023-04-21T12:59:01","date_gmt":"2023-04-21T12:59:01","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/ja-podeu-accedir-a-leina-de-decisions-compartides-en-ela\/"},"modified":"2023-04-28T10:15:37","modified_gmt":"2023-04-28T10:15:37","slug":"ya-se-puede-acceder-a-la-herramienta-de-decisiones-compartidas-en-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/es\/ya-se-puede-acceder-a-la-herramienta-de-decisiones-compartidas-en-ela\/","title":{"rendered":"Ya se puede acceder a la herramienta de decisiones compartidas en ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>La <a href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/es\/decidir-sobre\/ela\/index.html\"><strong>Herramienta de Decisiones Compartidas en relaci\u00f3n a la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/strong><\/a> es una nueva herramienta web que ayudar\u00e1 a conocer en qu\u00e9 consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta herramienta web ayudar\u00e1 a conocer en qu\u00e9 consiste la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y qu\u00e9 impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.<\/p>\n\n\n\n<p>Incluye informaci\u00f3n descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatolog\u00eda y el curso de la enfermedad, su diagn\u00f3stico y las opciones terap\u00e9uticas que existen. Tambi\u00e9n se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica (no invasiva o invasiva) y la gastrostom\u00eda, y se presentan qu\u00e9 aspectos hay que valorar antes de tomar una decisi\u00f3n informada.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><a href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/es\/decidir-sobre\/ela\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"620\" height=\"195\" src=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/eina-decisions-compartides_opcions_.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4941\" srcset=\"https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/eina-decisions-compartides_opcions_.jpeg 620w, https:\/\/fundaciomiquelvalls.org\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/eina-decisions-compartides_opcions_-300x94.jpeg 300w\"  sizes=\"(max-width: 620px) 100vw, 620px\" \/><\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p>La nueva herramienta ofrece informaci\u00f3n clara, pr\u00e1ctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonom\u00eda en sus decisiones<\/p>\n\n\n\n<p>Todo este proyecto ha sido posible gracias a<a href=\"https:\/\/aquas.gencat.cat\/ca\/inici\/index.html\"> <strong>AQUAs<\/strong><\/a> (la Agencia de Calidad y Evaluaci\u00f3n Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls. Tambi\u00e9n se ha contado, en grupos focales y en la revisi\u00f3n del contenido, con la participaci\u00f3n de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores\/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.<\/p>\n\n\n\n<p>A continuaci\u00f3n, pod\u00e9is acceder a la herramienta:<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-16018d1d wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/decisionscompartides.gencat.cat\/es\/decidir-sobre\/ela\/index.html\" style=\"background-color:#bad735\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Herramienta de decisiones compartidas<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Y os dejamos con 3 v\u00eddeos de experiencias en relaci\u00f3n a la ELA y esta nueva herramienta:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Decisions compartides - ELA - Covadonga\" width=\"680\" height=\"383\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/gXzOife3p_I?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Covadonga, afectada de ELA: <em>\u00abEl hecho de tener toda esta informaci\u00f3n online te permite hacer este proceso de informarte y decidir al ritmo de cada uno\u00bb<\/em>.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Decisiones compartidas - ELA - Joan Carles\" width=\"680\" height=\"383\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/m1rHEEx8I9o?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Joan Carles, marido de una afectada d\u2019ELA: <em>\u00abAl ser una herramienta clara, comprensible y bien estructurada te permite tener informaci\u00f3n contrastada\u00bb<\/em>.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Decisions compartides - ELA - Psic\u00f2loga Sandra\" width=\"680\" height=\"383\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/McwlByRiOhI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Sandra Blavi, psic\u00f3loga de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls: <em>\u00abEs importante tener un espacio de reflexi\u00f3n en el que [las personas afectadas] puedan plantear pros y contras de las decisiones.\u00bb<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Y en el siguiente v\u00eddeo, pod\u00e9is ver la presentaci\u00f3n entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Presentaci\u00f3 de l&#039;eina de Decisions Compartides en esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA) (20-04-23)\" width=\"680\" height=\"383\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Wm-Z7OyeNYo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Herramienta de Decisiones Compartidas en relaci\u00f3n a la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica es una nueva herramienta web que ayudar\u00e1 a conocer en qu\u00e9 consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras. Esta herramienta web ayudar\u00e1 a conocer en qu\u00e9 consiste la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y qu\u00e9 impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras. Incluye informaci\u00f3n descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatolog\u00eda y el curso de la enfermedad, su diagn\u00f3stico y las opciones terap\u00e9uticas que existen. Tambi\u00e9n se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica (no invasiva o invasiva) y la gastrostom\u00eda, y se presentan qu\u00e9 aspectos hay que valorar antes de tomar una decisi\u00f3n informada. La nueva herramienta ofrece informaci\u00f3n clara, pr\u00e1ctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonom\u00eda en sus decisiones Todo este proyecto ha sido posible gracias a AQUAs (la Agencia de Calidad y Evaluaci\u00f3n Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls. Tambi\u00e9n se ha contado, en grupos focales y en la revisi\u00f3n del contenido, con la participaci\u00f3n de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores\/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido. A continuaci\u00f3n, pod\u00e9is acceder a la herramienta: Y os dejamos con 3 v\u00eddeos de experiencias en relaci\u00f3n a la ELA y esta nueva herramienta: Y en el siguiente v\u00eddeo, pod\u00e9is ver la presentaci\u00f3n entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4938,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[90],"tags":[91,122],"class_list":["post-4940","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualitat-es","tag-ela-es","tag-fundacio-catalana-dela-miquel-valls-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ya se puede acceder a la herramienta de decisiones compartidas en ELA - Fundaci\u00f3 Catalana d&#039;ELA Miquel Valls<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La herramienta incluye informaci\u00f3n descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatolog\u00eda y el curso de la enfermedad, su diagn\u00f3stico y las opciones terap\u00e9uticas que existen. 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