La investigaci\u00f3n, en general, es una tem\u00e1tica que genera inter\u00e9s en la ELA\/EMN (Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica \/ Enfermedad de la Motoneurona). Esta enfermedad es neurodegenerativa y actualmente no tiene tratamiento curativo. Por este hecho y por sus caracter\u00edsticas, hay una gran necesidad de realizar investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica con el objetivo de poder conocerla, as\u00ed como encontrar algo que pueda frenar\/modificar la evoluci\u00f3n de la misma.<\/p>\n\n\n\n
Creemos importante que todos estemos al d\u00eda de los ensayos cl\u00ednicos que se est\u00e1n llevando a cabo en la actualidad y los que en un futuro comenzar\u00e1n.<\/p>\n\n\n\n
Probablemente os habr\u00e1 llegado la informaci\u00f3n de que el pasado mes de agosto se detuvo, de forma precoz, el estudio fase III con Ravulizumab, por falta de eficacia. Algunos de los que est\u00e1is leyendo este art\u00edculo no s\u00f3lo sois simplemente conocedores, sino que habr\u00e1 a quien le habr\u00e1 afectado en primera persona, ya que pod\u00eda estar participando en \u00e9l, y habr\u00e1 tenido que finalizar la continuidad, con lo que supone haber dedicado un tiempo y esfuerzos, desplazamientos hasta el hospital donde se realizaba el ensayo, las esperanzas depositadas, cambios en la rutina, entre otros.<\/p>\n\n\n\n
Aqu\u00ed posiblemente habr\u00eda que parar un momento y hacernos la pregunta sobre cu\u00e1les son las motivaciones que nos llevan a participar en un estudio: \u00bfestoy participando en el estudio con un objetivo personal con unas expectativas de mejora? O bien, \u00bfestoy con la idea de aportar y contribuir en el avance futuro del tratamiento de la enfermedad?<\/p>\n\n\n\n
La respuesta puede ser clara en algunos casos, algunos quiz\u00e1 tengan ambas motivaciones y otros pueden observar como las motivaciones han podido ir cambiando a lo largo del tiempo. Dependiendo de cu\u00e1les son los motivos que nos llevan a participar en un ensayo, influenciar\u00e1 de una manera u otra nuestra vivencia cuando se nos comunica que el ensayo debe detenerse por falta de eficacia. Una de las primeras emociones que se pueden experimentar es la frustraci\u00f3n por verse truncada la esperanza depositada en un estudio vigente. Pensamos que no deja de ser una p\u00e9rdida y es muy importante irlo asimilando y trabajando con los propios recursos personales y familiares. Sin embargo, siempre que sea necesario se podr\u00e1 contar con el apoyo del servicio de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, que adem\u00e1s forma parte del Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abla Caixa\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Esta vivencia de la que est\u00e1bamos hablando tambi\u00e9n aparecer\u00eda ante el deseo de querer participar en un estudio y quedarse a las puertas por no cumplir con los criterios de inclusi\u00f3n o estar preocupados por el hecho de pensar que se puede estar tomando la medicaci\u00f3n placebo y que por lo tanto uno no se est\u00e1 beneficiando del medicamento que se est\u00e1 probando. Un estudio est\u00e1 dise\u00f1ado de forma rigurosa y debe ser aprobado por un comit\u00e9 de \u00e9tica. Esto conlleva no poder hacer variaciones sobre la marcha ni poder modificar los criterios de inclusi\u00f3n predeterminados para que los resultados quedar\u00edan contaminados. No hay un estudio menos \u00e9tico que aquel que est\u00e1 mal hecho.<\/em> Es contraproducente seguir adelante con un ensayo que se observa no ser eficaz, alimentando las esperanzas de las personas afectadas y sus familiares.<\/p>\n\n\n\n A grandes rasgos, los objetivos de una investigaci\u00f3n, en funci\u00f3n de la fase en que se encuentran, consisten b\u00e1sicamente en evaluar la seguridad del medicamento (no generar efectos adversos) y valorar la eficacia de \u00e9ste en forma de ralentizaci\u00f3n de la progresi\u00f3n de la enfermedad y\/o paliaci\u00f3n de los s\u00edntomas.<\/p>\n\n\n\n Hemos empezado hablando en el art\u00edculo de la interrupci\u00f3n precoz del estudio fase III que evaluaba la eficacia del f\u00e1rmaco Ravulizumab y en la vivencia que esto nos puede suponer. Sin embargo, consideramos importante seguir apostando por la ciencia a trav\u00e9s de otros ensayos en curso que ayudan a seguir contribuyendo en obtener informaci\u00f3n sobre la enfermedad y la b\u00fasqueda de tratamientos futuros. La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, en consenso con los equipos investigadores, enviaremos aquella informaci\u00f3n que creemos que puede ser \u00fatil.<\/p>\n\n\n\n Por \u00faltimo, recordar que, est\u00e1 bien implicarse con la enfermedad y las investigaciones (siempre y cuando sea a trav\u00e9s de fuentes y plataformas fiables como los equipos m\u00e9dicos de las unidades de referencia de los Hospitales, y\/o el TRICALS) pero por otra parte, tambi\u00e9n es importante que cada uno pueda considerar la cantidad de tiempo invertido en la b\u00fasqueda, para que esto no suponga un desgaste ni reste energ\u00eda a la hora de disfrutar de otros aspectos importantes en la vida como, por ejemplo, compartir tiempo con familia y amigos, dedicar tiempo a uno mismo o a actividades que aportan placer. Es importante vivir el momento.<\/p>\n\n\n\n Departamento de Psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls.<\/em><\/p>\n\n\n\n Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades<\/em> avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abla Caixa\u00bb.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La investigaci\u00f3n, en general, es una tem\u00e1tica que genera inter\u00e9s en la ELA\/EMN (Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica \/ Enfermedad de la Motoneurona). Esta enfermedad es neurodegenerativa y actualmente no tiene tratamiento curativo. Por este hecho y por sus caracter\u00edsticas, hay una gran necesidad de realizar investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica con el objetivo de poder conocerla, as\u00ed como encontrar algo que pueda frenar\/modificar la evoluci\u00f3n de la misma. Creemos importante que todos estemos al d\u00eda de los ensayos cl\u00ednicos que se est\u00e1n llevando a cabo en la actualidad y los que en un futuro comenzar\u00e1n. Probablemente os habr\u00e1 llegado la informaci\u00f3n de que el pasado mes de agosto se detuvo, de forma precoz, el estudio fase III con Ravulizumab, por falta de eficacia. Algunos de los que est\u00e1is leyendo este art\u00edculo no s\u00f3lo sois simplemente conocedores, sino que habr\u00e1 a quien le habr\u00e1 afectado en primera persona, ya que pod\u00eda estar participando en \u00e9l, y habr\u00e1 tenido que finalizar la continuidad, con lo que supone haber dedicado un tiempo y esfuerzos, desplazamientos hasta el hospital donde se realizaba el ensayo, las esperanzas depositadas, cambios en la rutina, entre otros. Aqu\u00ed posiblemente habr\u00eda que parar un momento y hacernos la pregunta sobre cu\u00e1les son las motivaciones que nos llevan a participar en un estudio: \u00bfestoy participando en el estudio con un objetivo personal con unas expectativas de mejora? O bien, \u00bfestoy con la idea de aportar y contribuir en el avance futuro del tratamiento de la enfermedad? La respuesta puede ser clara en algunos casos, algunos quiz\u00e1 tengan ambas motivaciones y otros pueden observar como las motivaciones han podido ir cambiando a lo largo del tiempo. Dependiendo de cu\u00e1les son los motivos que nos llevan a participar en un ensayo, influenciar\u00e1 de una manera u otra nuestra vivencia cuando se nos comunica que el ensayo debe detenerse por falta de eficacia. Una de las primeras emociones que se pueden experimentar es la frustraci\u00f3n por verse truncada la esperanza depositada en un estudio vigente. Pensamos que no deja de ser una p\u00e9rdida y es muy importante irlo asimilando y trabajando con los propios recursos personales y familiares. Sin embargo, siempre que sea necesario se podr\u00e1 contar con el apoyo del servicio de psicolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, que adem\u00e1s forma parte del Programa para la Atenci\u00f3n integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundaci\u00f3n \u00abla Caixa\u00bb. Esta vivencia de la que est\u00e1bamos hablando tambi\u00e9n aparecer\u00eda ante el deseo de querer participar en un estudio y quedarse a las puertas por no cumplir con los criterios de inclusi\u00f3n o estar preocupados por el hecho de pensar que se puede estar tomando la medicaci\u00f3n placebo y que por lo tanto uno no se est\u00e1 beneficiando del medicamento que se est\u00e1 probando. Un estudio est\u00e1 dise\u00f1ado de forma rigurosa y debe ser aprobado por un comit\u00e9 de \u00e9tica. Esto conlleva no poder hacer variaciones sobre la marcha ni poder modificar los criterios de inclusi\u00f3n predeterminados para que los resultados quedar\u00edan contaminados. No hay un estudio menos \u00e9tico que aquel que est\u00e1 mal hecho. 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